Janet BouwmeesterPeter kreeg Parkinson toen hij eind dertig was, een ziekte die vooral bij 65-plussers voorkomt. Alle informatie die hij tegenkwam was gericht op ouderen, niet op iemand met een jong gezin. Dit motiveerde hem om zelf op onderzoek uit te gaan naar wat het is om jong Parkinson te hebben en meerdere boeken te schrijven over leven met een chronisch progressieve ziekte.
De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die zich meestal uit in de vorm van een bewegingsstoornis. Zenuwcellen in de hersenen sterven in snel tempo af. Daardoor krijg je veel verschillende klachten, zoals beven, stijve spieren, evenwichtsproblemen en te weinig of traag bewegen. De ziekte is chronisch en progressief, wat betekent dat je steeds meer klachten krijgt. Jong Parkinson krijgen is zeldzaam: tussen de 5-10 procent van de mensen met de aandoening is jonger dan 50 jaar bij de diagnose.
Peter Parkinson
“Pas maar op, straks noemen ze je Peter Parkinson. Die waarschuwing kreeg ik onlangs nog van een goede kennis van mij”, vertelt Peter. “Zo zien sommige mensen mij al enkele jaren,” appte Peter hem terug. “Enkele jaren geleden kreeg ik van collega’s een fietsbel voor mijn loopfiets. Ik racete namelijk nogal hard door de gangen van het Stadskantoor waar ik toen nog werkte. Dan kunnen we horen dat je eraan komt, zeiden ze. Ze vonden het mooi dat ik ondanks een verdrietige diagnose de ziekte niet had geaccepteerd en niet de strijd was aangegaan, maar het een onderdeel van mijn leven heb gemaakt.” Peter is een opgewekte echtgenoot en pleegvader. Sinds 2020 is hij formeel arbeidsongeschikt verklaard. Daarvoor was hij jarenlang juridisch adviseur bij de gemeente en daarnaast politiek actief, lid van de (landelijke) pleegouderraad, diaken in de kerk. “Een druk baasje die genoot en geniet van gezin en maatschappelijk actief zijn,” zegt hij.
Diagnose
“In de zomer van 2013 kreeg ik last van trillende handen. Eerst af en toe, maar de frequentie nam toe. In de avond werd ik ook steeds trager. Ik had het wel druk op mijn werk, maar ik had niet de indruk dat ik overwerkt of overspannen was. Na een afspraak bij de huisarts werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Na uitgebreide testjes moest ik een mri-scan maken en later een Dat-Spect-scan. In die periode dacht ik even aan de ziekte van Parkinson, maar omdat die ziekte, naar ik toen begreep, erfelijk was viel die ziekte af. Wat voor mij overbleef was iets als een hersentumor. Uiteindelijk, binnen drie maanden, bleek het toch de ziekte van Parkinson te zijn. De diagnose was voor mij eerst een soort van opluchting. Dat komt omdat ik min of meer uitging van een hersentumor waarbij het de vraag is of je daarvan kunt genezen en wat dan de gevolgen en complicaties zijn. Later drong de ernst van de ziekte van Parkinson tot mij door.”
Op zoek naar lotgenoten
“Toen ik nog maar net de diagnose had, ben ik op zoek gegaan naar lotgenotencontact. Dat bleek er vrijwel niet te zijn. Bij een zogenaamd ‘Parkinsoncafé’ was ik veruit de jongste bezoeker. Erg confronterend. Later kwam ik erachter dat er in Helmond bijeenkomsten voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson werden georganiseerd. Ook al was het ruim anderhalf uur rijden, ik had het er wel voor over. Vanwege de groei van het aantal jonge mensen met de ziekte van Parkinson worden de laatste jaren steeds meer bijeenkomsten voor jonge mensen georganiseerd. Het grote verschil tussen ouderen met de ziekte van Parkinson en jongeren is eigenlijk maar een letter: ouderen hebben het over hun ‘kleinkinderen’ en jongeren over ‘kleine kinderen’, maar achter dat verschil zit een leven en wereld van verschil.”
Huisman
“Door afname van energie, moeite met organiseren en problemen met dubbeltaken werd het voor mij steeds lastiger mijn werk te verrichten. Na een tweede ziekmelding in 2019 is in overleg met de werkgever een verzoek om versnelde arbeidsongeschikt ingediend. Inmiddels had ik ook (vrijwel) alle nevenactiviteiten afgestoten. Dat betekent wel dat je alert moet zijn om niet te vereenzamen. Toen ik thuis kwam, is mijn vrouw fulltime gaan werken en werd ik hoofd van de afdeling ‘inkoop en catering’. Voor zowel mijn vrouw als voor mij waren dat zeer grote wijzigingen,” vertelt Peter. “Er is geen draaiboek hoe om te gaan met dergelijke haarspeldbochten in het leven. Het lastige was ook dat in die eerste periode thuis corona opkwam en onze pleegzoon ook thuis was omdat de scholen ineens dicht gingen. Niet ongezellig, maar ruimte voor verwerking en tot rust komen was er eigenlijk niet.”
Hulp vragen
“Wat ik erg moeilijk vind, is dat ik regelmatig om hulp moet vragen. In de top 10 van eerste woordjes van kinderen staat ‘Zelluf doen’ en nu moet ik regelmatig ‘Wil je mij helpen?’ vragen. In alle opzichten een pijnlijke vraag.”
Boeken schrijven
“In 2016 ben ik, door een aangetast slaap-waakritme, in de vroege ochtend boeken gaan schrijven. Begin 2019 verscheen de bundel ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’. Het eerste boek voor en over jong & Parkinson in Nederland en Vlaanderen. Als gevolg daarvan ben ik presentaties en later ook gastcolleges gaan geven. En die mag ik met zekere regelmaat nog steeds geven. Ik vind het mooi dat ik aankomende zorgprofessionals mag vertellen wat het betekent om chronisch-progressief ziek te zijn. Na het uitkomen, vond ik dat er in dit boek nog te weinig informatie stond over ‘hoe om te gaan met een chronisch-progressieve ziekte?’. Ruim anderhalf jaar later, september 2020, verscheen de bundel ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’. Voor beide bundels waren niet alleen veel personen met een chronische ziekte geïnteresseerd, maar ook veel zorgprofessionals kochten het boek. Later is er ook een luisterboek van ontwikkeld. In totaal ben ik nu initiatiefnemer en redacteur/medeauteur van negen boeken.”
Rust in geloof vinden
Voor Peter is geloof heel belangrijk: “Voor mij zijn gezin, geloof en gebruik van talenten erg waardevol en die geven mij rust in het leven.”
Zeven tips
Tot slot heeft Peter zeven tips die hij mee wil geven aan andere mensen met een chronische ziekte:
1. Zie onder ogen dat iets in je leven of gezondheid niet klopt
2. Informeer naar wat je ziekte inhoudt
3. Neem contact op met ervaringsdeskundigen
4. Wees dankbaar voor wat goed gaat
5. Benut je talenten
6. Houd de regie en
7. Wees niet jaloers op het succes van anderen.
De boeken van Peter, blogs en andere info zijn te vinden op: www.jong-en-parkinson.nl.
Benieuwd naar andere zeldzame ziekten? Je leest ze hier.
