Zeldzame ziekte: Claudia heeft clusterhoofdpijn

Claudia heeft al zo lang als ze zich kan herinneren hoofdpijn. Die komt in diverse vormen waaronder clusterhoofdpijn. In slechte perioden heeft ze zo’n 20 dagen per maand hoofdpijn. Dankzij een goedwerkend medicijn is de pijn nu meestal hanteerbaar. Ze vertelt hoe ze de klachten onder controle houdt en hoe ze ertoe kwam een boek te schrijven over leven met een dwarslaesie.

Claudia Stinne (42) heeft een zeldzame variant van clusterhoofdpijn: paroxysmale hemicrania. Dat zijn zeer pijnlijke, stekende hoofdpijnaanvallen achter haar linkeroog. De aanvallen duren meestal een kwartier en kunnen meerdere keren per dag opkomen. Paroxysmale hemicrania komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De oorzaak is niet bekend. Artsen denken dat het te maken heeft met vaatverwijding van de halsvaten en een afwijking van de hypothalamus, een onderdeel van je hersenen. Typische symptomen zijn een tranend en rood oog, een loopneus en/of een verstopte neus en soms een afhangend ooglid of verkleinde pupil.

Als kind al belemmerende hoofdpijn

Claudia is auteur en coach en woont samen met haar vriend Salvador en twee katten in Drenthe. Het stel is bewust kinderloos en houdt van reizen, lekker eten, gezelligheid met vrienden, bordspellen en warm weer. “Mijn chronische hoofdpijn is er eigenlijk al zo lang als ik me kan herinneren,” vertelt ze. “Alleen in sommige periodes is het wat minder heftig aanwezig dan in andere periodes. Ik herinner me in elk geval een situatie waarbij mijn moeder mijn hoofdpijn ‘uit het raam’ gooide. Dat was in mijn kamertje met dakraam toen ik nog erg jong was. In goede periodes gaat het om vijf tot tien hoofdpijndagen per maand. Momenteel heb ik er wel rond de twintig per maand.”

Gewone hoofdpijn

“Er spelen bij mij meerdere hoofdpijnvormen. Ik heb ‘gewone’ chronische hoofdpijn, die zich uit in kloppende of bonzende pijn rond mijn slapen, een beetje vergelijkbaar met een katergevoel, maar dan zonder drank. Als ik daar last van heb ben ik prikkelgevoelig, met name voor geluid. Deze hoofdpijn kan ik best goed negeren, totdat het té heftig wordt of te lang duurt. Ook als ik niet lekker in mijn vel zit, gaat onderdrukken moeizamer. Het kost sowieso veel energie om het voortdurend te negeren.” 

Clusterhoofdpijn

“Daarnaast heb ik paroxysmale hemicrania een vorm van clusterhoofdpijn. Gelukkig heeft de neuroloog deze vorm uiteindelijk ontdekt, want hier is een goedwerkend medicijn voor: Indometacine, een NSAID (pijnstiller met ontstekingsremmende werking). Ik neem het driemaal daags in. Hierdoor is deze hoofdpijn hanteerbaar, want het breekt slechts af en toe door. De diagnose kon uiteindelijk gesteld worden doordat ik aangaf dat ik aan een kant een loopneus kreeg en dat mijn ooglid links standaard wat lager hangt dan rechts. Dat vind ik er supervervelend uitzien overigens.” 

Migraine

“Af en toe heb ik ook een migraineaanval. Voordat ik preventieve medicatie gebruikte, was dat veel frequenter. Dan kan ik niet tegen licht en geluid en word ik zo misselijk dat ik amper kan bewegen. Als ik mijn hoofd dan draai, komt het beeld er vertraagd achteraan met spikkeltjes aan de zijkant van mijn blikveld. Alles bij elkaar is het een supervervelende mix, maar met de medicatie kan ik er aardig mee omgaan.”

Rust en pas op de plaats maken

“Op tijd rust nemen en pas op de plaats maken, zijn denk ik de meest helpende dingen om het onder controle te houden. Maar dat wil niet zeggen dat dergelijk timemanagement altijd helpt. Ik kan zeer stressvolle periodes hebben waarin het goed gaat en ik kan het rustig hebben zonder gekke dingen en toch uit elkaar klappen van de hoofdpijn.”

Partner met een dwarslaesie

“Het idee voor mijn roman ‘Een leven op wielen‘ ontstond doordat ik mij afvroeg hoe het zou zijn om van de ene op de andere dag met een beperking te worden geconfronteerd. Wat als je niet meer kunt doen wat je het allerliefste doet? Mijn partner leerde ik kennen door de research die ik deed. Ik was op zoek naar een ervaringsdeskundige en Salvador reageerde op mijn oproepje. Ik mocht hem uithoren over alle zaken die ik nodig had om mijn boek kloppend te krijgen. We bleken een leuke klik te hebben en gingen van kennissen, naar vrienden, naar partners. Inmiddels zijn we al tien jaar samen. Veel mensen denken dat ik een boek heb geschreven over mijn vriend, maar het is dus precies andersom: ik leerde hem kennen door het boek!”

Bewuster leven

Mathijs, mijn hoofdpersoon en een fictief personage, lijkt in zijn gedrag totaal niet op mijn vriend. Ze gaan op een heel andere manier met de situatie om. Maar uiteindelijk komen ze wel op hetzelfde punt uit: Het leven is de moeite waard, ook als de omstandigheden tegen zitten. Het vraagt alleen dat je meer kijkt naar wat voor jou belangrijk is en dat je zorgt dat je voor die dingen tijd en energie overhoudt. Dat ervaar ik zelf als ‘hoofdpijnpatiënt’ en dat zie ik mijn vriend ook doen. Deze keuzes maken, denk ik, dat je bewuster leeft, bewuster kiest en uiteindelijk meer geniet dan iemand anders die zijn leven ‘gewoon’ voorbij laat glijden. 

Werk

Claudia is een bezige bij. Ze vindt veel dingen leuk. Naast schrijver (ze werkt aan haar derde boek) is ze ook coach. “In 2020 startte ik mijn eigen coachpraktijk en daarnaast werk ik als praktijkopleider in de zorg. Mijn eigen ervaringen en die van mijn partner neem ik zeker mee in de coaching. Ik werk het liefst met de ACT-methodiek. Daarbij kijk ik samen met de coachee wat er voor diegene waardevol is in het leven en of het lukt om naar die waarden te leven. Op Instagram of Facebook geef ik geregeld tips en deel ik mijn leven. Je mag me daar altijd een privéberichtje sturen.”

Heel normaal leven

“Ondanks de dwarslaesie en de hoofdpijn leiden mijn vriend en ik een normaal leven als ieder ander. Het enige moment dat ik de dwarslaesie van mijn vriend ‘verfoei’ is als we een vakantie boeken. Het is namelijk altijd een enorme klus om uit te zoeken waar we terechtkunnen. Als de reis eenmaal gepland is, komen we er zonder problemen doorheen. Zo toerden wij ooit twee maanden door Australië met een klein (niet-aangepast) campertje. De planning is het meeste werk, daarna genieten we lekker.”  Claudia’s boek Een Leven op Wielen vind je hier.

Wil je meer over zeldzame ziekten lezen? Klik dan hier.