Janet BouwmeesterIn onze serie over ouderschap spreken we verschillende ouders over leven met een chronische ziekte of een beperking. Charissa en Mattijn hebben een zoontje van bijna twee jaar. Intensieve zorg voor peuter Mason is noodzaak. Hij heeft AGS, AN en gastroparese. Charissa vertelt hoe het is om mama te zijn van een jongetje dat veel zorg nodig heeft.
Op 19 augustus 2021 werd Mason geboren, zoon van Charissa en Mattijn. Mason heeft AGS (Andrenogenitaal Syndroom). Ook heeft hij AN (Auditieve Neuropathie) en hij heeft gastroparese. Kort uitgelegd is AGS een bijnierziekte. Als je enige vorm van stress hebt dan maken je bijnieren cortisol aan. Mason zijn bijnieren doen dat niet. Dus hij krijgt medicijnen die aangepast worden aan de hoeveelheid stress die hij ervaart. Krijgt hij te weinig medicijnen, dan krijgt hij een Addison-crisis en kan hij in shock raken. Auditieve neuropathie is een gehooraandoening. De zenuw naar zijn hersenen is beschadigd door geelzucht. En gastroparese is een maagverlamming. Zijn maag werkt niet goed waardoor hij veel spuugt. Hierdoor heeft Mason nooit leren eten en drinken en is hij volledig afhankelijk van sondevoeding. Ook heeft hij door de geelzucht misschien nog hersenschade opgelopen. Hij loopt erg achter op zijn ontwikkeling.
De hielprikuitslag
“Op dag vijf van zijn leven werden we gebeld door de huisarts dat Mason met spoed naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht moest, omdat er wat uit de hielprik was gekomen. Toen kwamen we erachter dat hij AGS had. Een dag later werd hij opgenomen in het ziekenhuis omdat hij veel te hoge bilirubine had (geelzucht). Na vier dagen in het ziekenhuis waren de eerste gehoortesten slecht. Hij kreeg een afspraak bij de audioloog en zo kwamen we erachter dat hij auditieve neuropathie heeft. Toen Mason drie maanden was, wilde hij niet meer drinken en bleef hij al z’n voeding uitspugen. Er volgde weer een opname van zes weken in het WKZ en toen kwam de diagnose gastroparese.”
Enorme impact
“De impact van Masons aandoeningen is enorm. Ik had voordat Mason er was een eigen schoonmaakbedrijf samen met mijn vader. Ik ben gestopt met werken om alle zorg voor Mason op mij te nemen en mee te kunnen naar alle medische afspraken. In een drukke week hebben we zo’n zeven medische afspraken waar we naartoe moeten. Mattijn en ik hebben als hobby voetbal. Dat proberen we nog wel uit te voeren, maar dat is nu ook een stuk lastiger. Als er iets met Mason is, dan moet een van ons meteen naar huis.”
Elke seconde opletten
“Het verschil met het hebben van een gezond kind is enorm. Alles is anders. We moeten elke seconde van de dag opletten of ons kind wel genoeg medicijnen krijgt. Anders kan hij in shock raken en overlijden. We moeten sondes vervangen. Ons kind kan niet eten, niet praten en niet lopen. Ons leven zou helemaal anders zijn geweest met een gezonde zoon.”
Dagen vol medische afspraken
“Elke dag is anders bij ons. Op een dag waarop hij de hele dag z’n voeding uitspuugt, eindigen we vaak in het ziekenhuis. Ook heeft hij fysio, logopedie, gaat hij naar het revalidatiecentrum en krijgt hij gehoorbegeleiding. En we hebben afspraken bij de audioloog, kinderarts, kinderendocrinoloog, kinderneuroloog, diëtist en dan ben ik hopelijk niks vergeten. Hij gaat een dag in de week naar het medisch kinderdagverblijf en daar hebben we korte lijntjes, zodat alles goed verloopt. Vaker houdt Mason niet vol vanwege zijn gehoorproblemen. We hebben geen extra hulp in huis.”
Elke dag bewust een genietmomentje
“Soms denken we wel eens: ‘Dit kan beter’. Ik denk dat het goed zou zijn als er in elk ziekenhuis eens per jaar een soort opfriscursus voor verpleegkundigen wordt gegeven over zeldzame ziektes. De samenwerking tussen ons ziekenhuis en die van het WKZ in Utrecht is top en dat is voor ons als ouders heel fijn. We leven met de dag en we proberen elke dag een genietmomentje te hebben. Wij zorgen ervoor dat we elke dag met z’n drieën een lachmomentje hebben om zo elke dag op iets positiefs terug te kijken.”
Lees hier onze andere artikelen over ouderschap.