In onze serie over ouderschap spreken we verschillende ouders met een lichamelijke beperking of een chronische ziekte. Ter afsluiting van de serie komen twee ouders aan het woord die een drukke baan hebben en chronisch ziek zijn. Best een hele uitdaging. Hoe combineer je werk, het gezinsleven en ziek zijn? Nury en Bas vertellen erover.
Even voorstellen…
Nury
Nury woont samen met haar dochter van 14 in Amsterdam. Daar heeft ze een eigen bedrijf waar ze startende ondernemers begeleidt. Een groot deel van haar klanten heeft een chronische ziekte. Ze leert hen slim met tijd en energie om te gaan. Nury spreekt uit eigen ervaring. Ze heeft namelijk Endometriose 4. Dit is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op het slijmvlies in de baarmoeder op meerdere plekken in het lichaam zit, wat pijn veroorzaakt. In de loop der jaren heeft ze een weg kunnen vinden in het omgaan met de ziekte, al heeft dit veel tijd gekost. Aangezien ze naar eigen zeggen een bezig bijtje is, is ze in het verleden vaak ongemerkt over haar grens gegaan.
Bas
Bas is getrouwd en heeft samen met zijn vrouw twee dochters van 2 en 3 jaar. Hij werkt als teamleider van een polikliniek Oncologie en Hematologie van een universitair ziekenhuis in Zwitserland. Ook is Bas instructeur in de Wim Hof-methode. Hierbij staat ademhaling, omgaan met kou en de mindset centraal. In 2019 kreeg Bas te horen dat hij de ziekte van Crohn heeft. Dit is een ziekte, waarbij je eigen systeem de cellen in je darmen aanvallen. De ziekte gaat onder andere gepaard met diarree en bloedverlies. Door de medicatie die Bas kreeg is zijn energie erg wisselvallig. Het ene moment barst hij van de energie en soms kan hij alleen op de bank zitten.
Aanpassingen voor een betere balans
Toen Nury’s dochter drie jaar was, mocht ze haar vanwege de endometriose niet tillen. Elke spier die zij gebruikte, kon namelijk pijn in de romp veroorzaken. Nury bedacht daarom handige trucjes om haar lichaam te ontlasten. Zo liet ze haar dochter zelf op schoot klimmen. Ook het bijhouden van het huishouden is lastig wanneer het slecht gaat. Dit houdt ze vol met pijnstilling. Alles kost meer energie en hier moet ze rekening mee houden. Iets wat mensen soms moeilijk vinden om te begrijpen, aangezien haar ziekte niet zichtbaar is aan de buitenkant. Voor Nury is lang vooruit plannen lastig, want ze kan op lange termijn niet inschatten hoe ze zich gaat voelen. Wanneer er iets gepland staat, moet ze een dag ervoor en erna rust nemen.
Een aantal maanden geleden is Bas van baan veranderd aangezien de balans tussen werk en privé uit balans was. Hij had toen onregelmatige werktijden, wat niet handig was in combinatie met zijn jonge kinderen en zijn klachten. Grenzen aangeven, is hierin volgens Bas belangrijk. Bas: “Het draaien aan de knoppen is van belang bij het zoeken naar een passende baan, hier moet je een weg in vinden.” Regelmatig vrije dagen en een slaapritme helpen mij daarbij. “De nachtdiensten werden me op een gegeven moment te veel, ook in verband met mijn kinderen.”
Eigen bedrijf geeft meer vrijheid
Een kind opvoeden met een chronische ziekte in combinatie met een drukke baan is erg pittig. Nury: “In het verleden zat ik in hogere posities met veel verantwoordelijkheden en gaf ik de werkgever 200 procent. Vanwege de pijn had ik morfine nodig om goed te kunnen functioneren. Op een gegeven moment wilde ik geen morfine meer gebruiken vanwege de opvoeding van mijn dochter. Ik wilde scherp zijn. Doordat ik een eigen bedrijf was gestart, kon ik mijn eigen tijd indelen, waardoor morfine niet meer nodig was.” De ochtend is de beste periode van de dag voor Nury. Ze start de dag rustig op en werkt in de morgen een aantal uren. Tussendoor wandelt ze veel en slaapt ze soms. Wanneer zij hiervoor genoeg energie heeft, gaat ze een halfuurtje sporten. Als haar dochter ‘s middags thuiskomt van school brengen ze samen tijd door.
Nury geeft aan dat je als ondernemer veel deadlines hebt. Dit kan soms veel stress opleveren. Door een chronische ziekte kan het soms niet lopen zoals je wil. “Op sommige momenten kreeg ik pijnaanvallen door de endometriose, waardoor ik niet aan het werk kon. Dan besteedde ik elk moment dat ik me goed voelde aan het halen van de deadline. Op een gegeven moment gaf mijn dochter aan me dat zij meer aandacht wilde. Dit maakte dat ik soms ‘s nachts werkte, zodat ik overdag meer tijd met haar kon doorbrengen. Tijdens een drukke periode maakte ik een rooster, zodat ze wist wanneer het weer rustiger ging worden. Dit hielp ons heel erg. “Het is nu niet meer nodig aangezien we de rustmomenten inplannen, al weet je nooit of een dag pijnloos zal verlopen.” Ook is Nury twee maanden per jaar achter elkaar vrij van werk. “Deze mogelijkheid is er als je eigen baas bent.”
Communicatie zorgt voor begrip
Bij het combineren van werk, kinderen opvoeden en chronisch ziek zijn, is het volgens Bas belangrijk om goed te communiceren met je omgeving. Je kan niet in elkaars hoofd kijken. Geef elkaar de ruimte en leer van elkaar. Bas: “Soms is mijn wisselende energie moeilijk te begrijpen voor mijn vrouw. Waarom kon ik gisteren wel allemaal leuke dingen doen en lukt het vandaag niet om boodschappen te doen? Als ik goed uitleg hoe ik me voel, heeft zij hiervoor meer begrip. Door mijn klachten lukt het niet om de hele dag op de kinderen te passen, daarom doe ik dit een halve dag. Hier pas je je op aan.” De onvoorspelbaarheid van de ziekte van Crohn kan voor Bas moeilijk zijn. Bas: “Het gaat nu goed, maar je weet niet hoe lang dat zo blijft.” Het helpt hem om actief ontspanning op te zoeken. Zo ontlaadt hij met podcasts of muziek en haalt hij energie uit hardlopen.
Tips
Nury wil graag aan anderen met een chronische ziekte meegeven dat het heel belangrijk is om goed naar je lichaam te luisteren. En voor mensen die willen ondernemen, om te ontdekken wat jouw spanningsboog is. In welk tijdsbestek kan jij werkzaamheden verrichten? Forceer niks en pak je rust. Nury: ‘’Dit kan lastig zijn, ik heb hier pas sinds drie jaar een balans gevonden.” Verder is het volgens Nury voor ouders van belang dat je kinderen meeneemt in je ziekte. Nury: “Wanneer je vaag blijft, kan het zijn dat kinderen het op zichzelf betrekken als je weinig energie hebt. Dit moet je proberen te voorkomen.” Het is Nury haar missie om een chronische ziekte en alles wat hierbij hoort, bespreekbaar te maken. Door chronisch ziek zijn als maatschappij meer te accepteren, wordt de maatschappij ook steeds toegankelijker. Waardoor het makkelijker wordt om hierin je weg te vinden. Bas wil benadrukken om een goede balans te vinden tussen werk, je ziekte en je gezin. “Zeker geen gemakkelijke opgave, maar wel heel belangrijk!”
Meer informatie
artikelen over ouderschap lezen? Klik hier.
Foto: Bas met zijn vrouw