Talitha DhondaiSchrijfster Lenneke Vente heeft neurosarcoïdose. Hoe zie hiermee omgaat beschrijft ze op haar blog pillenenprosecco.nl en in haar boek Tien Onzichtbare Jaren (2019). Momenteel werkt ze aan haar tweede boek dat later dit jaar uitkomt. We hadden een inspirerend gesprek over de impact van sarcoïdose en de invulling van haar leven daarna, want zo zegt ze: “Het gaat niet om wat er is gebeurd, maar om wat je daarna doet.”
Sarcoïdose?
Sarcoïdose is een multisysteemziekte. De meeste mensen zijn tussen de 20 en 40 jaar als sarcoïdose wordt ontdekt. Lenneke legt het aan mensen die de ziekte niet kennen uit als een combinatie tussen reuma en Crohn. “Je lichaam denkt onterecht dat er ergens in je lijf ontstekingen zitten en stuurt witte bloedcellen naar die plek die zich vervolgens ophopen tot granulomen. Die kunnen overal in je lichaam ontstaan: in je ogen, je hart, je longen, je zenuwstelsel, etc. Daardoor word je erg moe, want je lichaam is continu tegen zichzelf aan het vechten. Mijn arts noemt dit ook wel invaliderende vermoeidheid. Het zorgt ervoor dat je niet helder kunt nadenken, beperkte concentratie en verminderde belastbaarheid hebt.”
Uitval gezicht
Lenneke (48) woon met haar man en twee kinderen (zoon 13 en dochter 9) in Amsterdam. In 2006 wordt sarcoïdose bij haar ontdekt als ze ’s morgens opstaat met een verdikking in haar nek. Haar arts komt meteen in actie en de maandag erop wordt ze geopereerd. “Mijn arts dacht in eerste instantie aan non-hodgkin, maar na de operatie bleek dat het sarcoïdose was.” Blij dat het geen kanker was, reageerde Lenneke opgelucht. “Ik dacht gelukkig, want dan ga ik niet dood. De arts keek me toen aan en zei ‘mevrouw, u heeft geen idee waar u het over heeft’.” De diagnose kwam drie maanden voor haar bruiloft. Toen ze tijdens haar vrijgezellendag aan haar gezicht zat en haar zus vroeg om te checken of er wat zat, bleek haar gezicht aan een kant te hangen. “Mijn zus heeft me met spoed in de auto gezet en naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat het neurosarcoïdose was (betrokkenheid van het zenuwstelsel) en dat ik aan een kant uitval had.” Dat was twee weken voor de bruiloft. “Mijn neuroloog heeft me voor de trouwerij volgepompt met medicijnen. En m’n man heeft het programma ingekort, zodat het wel door kon gaan. ‘In goede en in slechte tijden’, zei hij.” Daarop volgde een periode waarin het niet goed ging en waarin alles draaide om haar revalidatie.
Medicijnvrij
Inmiddels gaat het stukken beter met haar, maar daar is wel het een en ander aan vooraf gaan. Na verschillende succesvolle en minder succesvolle medicatie te hebben gebruikt, is Lenneke nu zo’n vijf jaar medicijnvrij. De behandeling die er is, is gericht op onderdrukking, want er is nog niets dat de ziekte geneest. “Op een gegeven moment heb je zoveel bijwerkingen dat je niet meer weet wat erger is, de initiële klachten of de bijwerkingen van de medicijnen. Het gevaarlijke bij sarcoïdose is dat als de granulomen verdwijnen, er littekenweefsel overblijft. Nadat de ziekte rustiger was geworden, wilde ik heel graag van de medicijnen af. Ik ben niet tegen medicijnen, maar had besloten: ik wil blijven leven en ik wil mijn kinderen kunnen blijven zien. Als dat in gevaar dreigt te komen, dan ga ik er weer aan, maar tot die tijd wil kijken hoe het zonder gaat.”
Tien onzichtbare jaren
Hoewel het schrijven altijd al in haar bloed heeft gezeten, ontpopt ze zich na haar revalidatie pas echt als schrijver. “Optimistisch als ik ben, zocht ik na de eerste fase van overleving, toen ik weer een beetje in balans kwam, naar zingeving. Ik heb me aangesloten bij de redactie van Sarcoscoop, het blad van stichting sarcoïdose. Voor hen ben ik columns gaan schrijven.” Uit deze columns en de stukken op haar eigen blog pillenenprossecco.nl is haar eerste boek ontstaan. In het boek Tien Onzichtbare Jaren krijg je een kijkje in het leven met een onzichtbare ziekte. Haar ervaringen beschrijft ze met veel humor en is een herkenning voor iedereen die met chronische ziekte te maken heeft. De opbrengst van het boek gaat geheel naar stichting sarcoïdose.
Yoga als gamechanger
In haar boek komt ook aan bod hoe yoga voor een complete ommezwaai zorgde. Toen ze zwanger was van haar zoon, kreeg ze opnieuw uitvalsverschijnselen. Tijdens de revalidatie nam een vriendin haar mee naar een yogaretreat op Ibiza. “Ik merkte dat ik in die week zoveel sterker was geworden en dat er in mijn hoofd zo ontzettend veel gebeurde. Daar wilde ik wat mee. Een van de leraren van het retreat gaf hier in Amsterdam ook teacher trainingen. Die ben ik gaan volgen. Niet om les te geven, maar vooral om sterker te worden.” “Vanaf dag 1 heeft het me gegrepen. Ik ging uit mijn hoofd naar mijn lijf. Ik kon weer iets, want als je kunt ademhalen, kun je yoga doen. Je moet ook veel van anatomie weten, dus ik kon ook weer even m’n tanden ergens inzetten.” Ze merkte dat ze er enorm van opknapte, kreeg weer verbinding met zichzelf. “In de huidige wetenschap gaat het vooral om het fysieke lichaam, als je geluk hebt, kijkt je arts ook naar je mentale welbevinden, maar ik kwam erachter dat er ook nog een energetisch en spiritueel lichaam is. Dat draait om of je je hart volgt en doet wat je leuk vindt. Die reis vond ik fantastisch. Yoga is voor mij echt een gamechanger geweest.”
Tweede boek
In haar tweede boek, gaat ze hier dieper op in. “We zijn zo met ons hoofd bezig. We staan de hele dag in overlevingstand, maar ik kwam erachter dat je een zelfhelend vermogen hebt. Je lichaam wil zichzelf herstellen, zich herinneren wie je bent. Onbewust hebben we zoveel beperkende overtuigingen. Er zijn veel dingen die je kunt doen als je doorkrijgt wat je allemaal tegen jezelf zegt. Ik vond het ook heel fijn om te beseffen dat alles verandert en dat je nergens controle over hebt.” Het boek gaat over vertragen, verbinden en verwonderen. Toen haar uitgever haar benaderde om haar verhaal op te schrijven, bedacht ze “ik moet gewoon de lagen pakken van mijn fysieke, mentale, emotionele, maar ook spirituele reis. Je krijgt de kans om opnieuw je leven op te bouwen. Hoe vul je dat in?”
Eigen retreats organiseren
Naar aanleiding van haar tweede boek wil Lenneke met eigen retreats anderen helpen hen in hun kracht te zetten. “Er is nog zo ontzettend veel mogelijk. Met wat je kunt, moet je proberen het maximale uit het leven te halen. Als je tevreden kunt zijn met waar je bent, dan kun je ook veel meer. Ik heb zelf veel aan de retreats in het buitenland gehad, maar het reizen maakte het wel zwaar. Hoe leuk zou dat zijn als het gewoon in Nederland kan, bijvoorbeeld in Castricum aan Zee of de Utrechtse Heuvelrug? En dan zónder een yogaleraar die je aanpassingen op oefeningen geeft omdat jij ziek bent, maar mét een programma waaraan iedereen kan meedoen.”
Meer informatie:
De blog van Lenneke vind je hier.
Haar boek Tien Onzichtbare Jaren bestel je hier.
Meer leestips vind je hier.