‘Endosisters’ Valérie en Esmeralda in de bres voor vrouwen met endometriose 

Endometriose is een chronische aandoening die maar liefst 1 op de 10 vrouwen treft. Jammer genoeg is nog maar weinig correcte informatie voorhanden over de ziekte en duurt het daardoor lang eer al die vrouwen een correcte diagnose krijgen. Om hier iets aan te doen, besloten Valérie en Esmeralda een vereniging zonder winstoogmerk (vzw) met bijbehorende community – Behind Endo (Stories) – op te richten. In een gesprek vertellen ze honderduit over hun missie en toekomstplannen. 

Mix van symptomen

De eerste vraag die bij me opkomt is: wat is endometriose precies? “Endometriose is een chronische ontstekingsziekte waarbij zich op allerlei plaatsen in het lichaam weefsel nestelt waar het niet thuishoort. Het zit meestal in de buikholte, waar het kan voorkomen op de eierstokken, op de darmen, op het buikvlies, op de blaas, enzovoort,” vertelt Valérie. “De meest aannemelijke theorie momenteel is dat de aandoening al in het embryo zou ontstaan en dat ze tijdens de ontwikkeling van de vrouw tot uiting komt.”

Het meest voorkomende symptoom is pijnlijke menstruatie. Maar daar blijft het niet bij. “Vrouwen met endo hebben vaak last van extreme vermoeidheid, infertiliteit, pijn bij het plassen, bij het vrijen, en noem maar op. Als de aandoening op je middenrif en je longen zit, dan kun je onder andere ook kampen met ademhalingsproblemen en hoofdpijn.”

Pleister op een open wond

Quasi alle vrouwen met endo krijgen de pil voorgeschreven. Maar volgens Valérie haalt dat weinig uit. “Ook al neem je de pil of wordt er een spiraaltje geplaatst, het weefsel kan zich verder blijven ontwikkelen. Hormonen kunnen enkel voor pijnverlichting zorgen. Stop je met de pil of laat je het spiraaltje verwijderen, dan kan de pijn in alle hevigheid weer toenemen. Voor mij is pijn een goede graadmeter om te weten of ik bijvoorbeeld iets aan mijn voeding of stressniveau moet doen. En hoe meer de pijn toeneemt, hoe duidelijker dit een signaal is om nieuwe onderzoeken te laten doen.”

“Je kunt wel je levenskwaliteit verbeteren en de pijnsymptomen verlichten,” vult Esmee aan, “door bepaalde complementaire therapieën toe te passen als acupunctuur, voetreflexologie en osteopathie.”

Lange lijdensweg 

Esmeralda (28) en Valérie (36) hebben zelf allebei endometriose. Ze kregen de diagnose nadat ze al jarenlang allerlei vage klachten hadden. Esmee: “Ik heb twee jaar geleden te horen gekregen dat ik de aandoening had. Ik heb verschillende pillen geprobeerd en meerdere operaties ondergaan. De laatste dateert van mei jongstleden.”

Valérie was 32 toen ze de diagnose kreeg en heeft al een operatie ondergaan. “Ik heb altijd pijnlijke maandstonden gehad en om de pijn te onderdrukken, schreef de huisarts de pil voor. Toen ik vier jaar geleden met de pil stopte, kreeg ik een hevige pijnopstoot en begon ik het internet af te struinen naar meer informatie. Uiteindelijk kwam ik op een website over endometriose terecht en zo is de bal aan het rollen gegaan. Tijdens mijn operatie zijn onder andere verschillende cystes verwijderd en weggebrand, maar nu blijkt dat wegsnijden beter is. Daardoor heb ik nu opnieuw ontstekingshaarden, cystes en nodules op de darm.”

Van Facebookgroep naar vereniging zonder winstoogmerk

De ‘endosisters’ leerden elkaar kennen tijdens een online workshop over gezonde voeding. Het klikte meteen, zegt Valérie: “We stelden vast dat er nog veel onwetendheid is over de aandoening en om meer bewustwording te creëren, zijn we een Facebookgroep gestart. Bovendien waren we nieuwsgierig naar de reacties en verhalen van lotgenoten én hun partners. Ook voor hen is het niet altijd vanzelfsprekend om te leven met de aandoening.”

Al snel volgde een Instagramaccount en richtten de dames een vzw – Behind Endo (Stories) – met bijbehorende website op. “We willen veel doen voor de doelgroep zoals lotgenotenbijeenkomsten organiseren, brochures verspreiden, met politici in gesprek gaan, enzovoort en dan sta je sterker als vzw.”

Hun missie is duidelijk: correcte informatie bieden en online en fysiek mensen verenigen, zodat ze weten dat ze er niet alleen voor staan. Daarnaast willen ze de kennis van hulpverleners en artsen over de aandoening vergroten. “We willen echt iets veranderen,“ benadrukt Esmee, “zelfs al is het voor de generaties die na ons komen. Zoveel vrouwen hebben last van de aandoening – het komt even vaak voor als diabetes – en toch wordt er nog zo weinig onderzoek naar gedaan.”

Behoefte aan juiste informatie

Om hun doelstellingen te bereiken, organiseren de twee endosisters onder andere webinars en workshops. “We willen het volledige verhaal brengen: naast het medische moet ook het holistische luik aan bod komen. Wat complementaire therapieën betreft, hebben we zoiets van: “Baat het niet, dan schaadt het niet.” Het kan nooit kwaad om te mediteren, of gezonder te eten. We merken zelf ook dat onze levenskwaliteit daardoor verbetert.”

In de toekomst staan er ook nog podcasts en een scholenproject op de planning. “We zien dat er behoefte is aan een bron met correcte informatie, vooral naar de media toe, en we denken dat een podcast die een mix biedt van ervaringsverhalen en informatie over endo samen met de website daarin een belangrijke rol kunnen spelen,” aldus Valérie. “Daarnaast willen we ook scholen en studenten aanspreken. We hopen daar samen met een ander patiëntenplatform (EndoAwareness BE/NL) een mooi project van te maken.”

Bekend gezicht

Dingen op touw zetten kost geld, dus zoeken de dames nog centjes. “We zijn een startende, nog niet- erkende vzw en kunnen hierdoor moeilijker subsidies aanvragen. Op dit moment zijn we dus vooral gefocust op evenementen die geld in het laatje kunnen brengen. Zo gaat mijn partner met een vriend de Dodentocht van Bornem (BE) lopen en wordt er een fietstocht georganiseerd door een zus van iemand die endo heeft. Tot slot zoeken we ook nog een bekend gezicht dat onze vzw en onze missie wil ondersteunen.” 

Meer info vind je op de website en op Instagram

^{Foto’s door Geert Pieters van ShotbyWolf}