Karolien SelhorstCharlotte Bastian kreeg als kind de diagnose epilepsie. Eerst werd er een vorm vastgesteld die velen zullen herkennen, namelijk absences, maar later kwam daar myoclonia epilepsie bij. Het uit zich bij haar op een unieke manier die niet zoals gewoonlijk hoort bij deze vorm. Een lange lijdensweg volgde. Ze bleef echter niet bij de pakken neerzitten en is nu vastberaden om haar ervaringen en kennis te delen met lotgenoten, hun naasten en collega’s. Ik had een inspirerend en hoopgevend gesprek met haar.
Dubbel ziek
Zoals ze het zelf uitdrukt op haar website is Charlotte ‘onzichtbaar ziek’. “De stereotype vorm van epilepsie die mensen kennen, is dat je neervalt op de grond en schuim krijgt rond je mond. Ik heb een andere vorm die ooit begonnen is met zogenaamde absences. Dat zijn momenten dat je enkele tellen afwezig bent,” legt ze uit. “Als ik nu een aanval heb, beginnen mijn oogleden consequent te trillen en draaien mijn ogen weg. Dat blijft zo doorgaan totdat iemand mij noodmedicatie toedient. Daarna lig ik vier tot vijf uur plat op bed en kan ik helemaal niets meer, want de noodmedicatie werkt spierverslappend. Na de toediening, wanneer ik ga slapen, draag ik een oogmasker om het trillen van mijn ogen wat te onderdrukken. Dit helpt erg goed.”
Naast epilepsie heeft Charlotte de ziekte van Hashimoto. “Hashimoto is een auto-immuunziekte. Mijn immuunsysteem is daarbij overactief. Het immuunsysteem ziet gezonde lichaamscellen aan voor iets wat ze moeten opruimen, valt de schildklier aan, waardoor die vervolgens beschadigd raakt en dan niet meer voldoende hormoon kan aanmaken. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. De symptomen verschillen van persoon tot persoon: gewichtstoename of -afname, kouwelijkheid, hersenmist, haaruitval, depressie, slaapproblemen, stress, vermoeidheid, enzovoort.”
Besmettelijk?
De epilepsie heeft een grote impact gehad op haar professionele leven. “Mijn droom was om dierenartsassistente te worden, want ik ben erg gek op dieren. Door de epileptische aanvallen kan ik het beroep jammer genoeg niet uitoefenen, hoewel ik de opleiding heb afgerond,” betreurt Charlotte. “Bovendien zijn er weinig banen in deze sector en moet men te allen tijde op mij kunnen rekenen en dat is niet vanzelfsprekend. Ook als vrijwilliger is het moeilijk om aan de slag te gaan, want vaak is een rijbewijs vereist en dat heb ik niet. En met het openbaar vervoer is ook niet haalbaar.”
Ook op privé-vlak laat de ziekte haar sporen na. “Ik heb momenteel een vaste vriend die ik vooraf heb ingelicht en hij maakt gelukkig geen probleem van mijn aandoening. Op veel werkplekken daarentegen was er veel onbegrip van collega’s, omdat de epilepsie bij mij onzichtbaar is en ik zo goed mogelijk probeer mee te draaien. Ik oog immers gezond. Ook op school werd ik gepest, omdat mijn klasgenoten dachten dat mijn ziekte besmettelijk was. Tot slot moet ik goed mijn eigen grenzen bewaken. Zo heb ik onlangs een marathon gelopen hier in Eindhoven, maar daarna moet ik voldoende rusten. Doe ik dat niet, dan betaal ik daar later de prijs voor.”
Meer begrip en kennis
Charlotte is recent ontslagen vanwege de epilepsie, waardoor ze de kans kreeg om het roer rigoureus om te gooien en haar droom te verwezenlijken om als zzp’er aan de slag te gaan. Ze helpt lotgenoten met haar ervaringen en kennis. Zo heeft ze onder andere een webpagina met een bloggedeelte. “Daar vertel ik over mijn ervaringen met de medicatie bijvoorbeeld, of met slaap of stress. Ook ben ik actief op Instagram, waar ik foto’s en story’s deel met informatieve teksten onder de naam ‘mijnvisieopepilepsie’. Waarom deze naam? Ten eerste klinkt het goed, maar het állerbelangrijkste is dat de naam precies weergeeft hoe ik tegen (mijn) epilepsie aankijk en wat mijn visie daarop is. Daarnaast heb ik onlangs een e-book gemaakt om mensen met epilepsie te helpen. Dat was eerst gratis, maar is nu voortaan betalend.”
Haar missie is meer begrip creëren voor epilepsie, maar ook dat de omgeving van mensen met epilepsie beter geïnformeerd wordt over de aandoening. “Daarnaast wil ik lotgenoten het gevoel geven dat ze er niet alleen voor staan en wil ik hen helpen door mijn eigen kennis te delen over hoe ik met de epilepsie ben omgegaan,” zegt ze vastberaden. “Ook wil ik hen inspireren en aansporen om niet bij de pakken neer te blijven zitten. Het is niet omdat je epilepsie hebt, dat je niets meer kunt. Je hebt heus nog veel kansen in het leven. Het is wel heel lastig om werk te vinden waar ze je aanvaarden, maar je kunt het wel proberen.
Zwart gat
Vindt Charlotte dat de hulpverlening voor mensen zoals zij te kort schiet? “Ja en nee, vooral merk ik dit bij jongvolwassenen, omdat ik ook zelf in die fase ben. Voor kinderen is er best veel begeleiding, ook op schoolgebied, maar zodra je een zekere leeftijd bereikt, word je losgelaten en dan val je in een zwart gat. Je kunt dan nergens meer terecht, behalve natuurlijk bij je behandelende arts en andere deskundigen, maar je zit met zoveel andere vragen. Bijvoorbeeld of je wel of niet een uitkering kunt krijgen.”
“Als je wordt afgewezen door overheidsinstanties, dan is er gewoon geen hulp meer”, vervolgt ze. “Ik val hierdoor vaak buiten de boot, omdat het bij mij niet zichtbaar is en ik gewoon geacht word in staat te zijn om fulltime te werken zonder enige begeleiding”
Ondanks alles blijft ze optimistisch en ambitieus. Ze heeft genoeg doelen voor zichzelf gesteld. “Op korte termijn wil ik een online cursus maken voor lotgenoten en hen 1:1 coachen,” besluit ze. “Ook voor de mensen rondom hen heb ik nog veel ideeën en plannen: voor leraren met een kind met epilepsie in de klas, voor ouders, en noem maar op.”
Meer informatie?
Ga naar de website van Charlotte: http://www.mijnvisieopepilepsie.nl/ en Instagram @mijnvisieopepilepsie
Over andere zeldzame ziektes lezen? Klik hier.