Talitha DhondaiChermaine Kwant is 25 jaar als bij haar de zeldzame en ongeneeslijke ziekte pulmonale arteriële hypertensie (PAH) wordt geconstateerd. De Haagse laat zich door deze diagnose niet uit het veld slaan. Sterker nog, het is een katalysator voor haar missie in het leven: het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met pulmonale hypertensie (PH). Binnenkort rondt ze haar proefschrift af.
Pulmonale hypertensie?
Pulmonale hypertensie is een zeldzame, progressieve en ongeneeslijke ziekte waarbij de bloeddruk in de longen abnormaal hoog is. Dit heeft gevolgen voor de werking van het hart. Bij een hoge druk in de longen moet met name de rechterkamer van het hart harder werken. Het kost meer kracht om het bloed richting de longen te pompen. De rechterhartkamer past zich in eerste instantie aan: de spierwand wordt dikker en de hartkamer wordt groter. Zo lukt het toch om een normale hoeveelheid bloed weg te pompen. Tegelijkertijd ontstaan er als reactie op de verhoogde druk beschadigingen in de grote en kleine longslagaders. De vaten vernauwen en de druk in de longvaten gaat verder omhoog. Door deze reacties gaat op den duur de hartpompfunctie achteruit en ontstaat hartfalen. Symptomen kunnen zijn: kortademigheid, pijn op de borst, hartkloppingen, ongewone vermoeidheid, flauwvallen, pijnlijke gewrichten, vochtophoping. (Bron: Hartstichting)
Van longontsteking naar PAH
Chermaine Kwant (37) was 25 toen ze voor het eerst klachten kreeg. “Het was tijdens een zomervakantie dat ik dacht dat ik een longontsteking had. Ik was heel erg benauwd en het werd vaak zwart voor mijn ogen. Eenmaal thuis bevestigde mijn huisarts deze diagnose. Ik bleef klachten houden, maar dacht dat het de nasleep was van deze zogenaamde longontsteking.” Kerst van dat jaar werd ze getroffen door een herseninfarct. De drukken in haar longslagader als gevolg van de PAH waren zo hoog dat er waarschijnlijk een bloedpropje is losgeschoten en in haar hersenen is terechtgekomen. “Na een paar dagen in het ziekenhuis kreeg ik te horen dat ik heel ernstig ziek was en waarschijnlijk nog maar een jaar te leven had.”
Het bericht kwam als een mokerslag binnen. “Het voelde letterlijk alsof de vloer onder mijn voeten wegzakte. Ik kon het ook niet geloven, ik voelde me altijd al zo. Was ik nu ineens heel ziek?”
Wachtlijst voor longtransplantatie
Ondanks de heftige diagnose leefde Chermaine haar leven zoals ze dit voor de diagnose ook deed. “Mentaal was ik heel sterk en ook was ik al heel lang ziek, het voelde voor mij dus niet anders dan eerst.” Als diëtist probeerde ze wel met voeding van alles uit om zichzelf beter te voelen. “Vanuit mijn vak als diëtist wilde ik kijken wat ik voor mezelf zou kunnen betekenen.” Desondanks verslechterde Chermaine’s situatie en wilde haar arts haar op een wachtlijst voor een longtransplantatie zetten. “Ik vond dat hij overdreef en was ook in ontkenning hierover. Ik merkte heus wel dat ik steeds wat achteruitging, maar ik kon dit goed verbergen.” Uiteindelijk was er geen ontkennen meer aan. “Toen ik 30 was, lag ik permanent in het ziekenhuis en kwam ik bovenaan de Europese wachtlijst. De longen kwamen maar net op tijd en na veel complicaties, kwam ik met de kerst, vijf jaar na mijn herseninfarct, van de IC af.”
Na de transplantatie: beter dan ooit, maar ook angst
Nu, zeven jaar later gaat het goed met Chermaine. “Ik kan intensief sporten, wandelen, traplopen, mijn eigen haren wassen; eigenlijk alles wat ik voorheen niet kon.” Hoewel Chermaine zich beter dan ooit voelt, gebruikt ze nog steeds medicijnen en is er altijd de kans op afstoting. “Gemiddeld gaan nieuwe longen elf jaar mee en statistisch gezien zit ik nu dus ‘over de helft’. Maar dat is een gemiddelde, daar zitten ook de longen bij die het na een dag al niet meer deden.” Ook was er tijdlang de angst dat de pulmonale hypertensie zou terugkeren. “Dat is nog nooit eerder bij iemand gebeurd, maar toch kreeg ik die angst niet uit mijn hoofd. Nu is dat wel minder, maar wel blijft dat altijd mijn grootste angst: weer ziekzijn en daarmee kwaliteit van leven moeten inleveren.”
HealthCher: zorgpad voor verbetering van kwaliteit van leven
Van het behouden van kwaliteit van leven heeft Chermaine haar missie gemaakt. “Na mijn opleiding tot diëtist ben ik meteen mijn eigen praktijk gestart en specialiseerde ik me verder in hart- en vaatziekten. Door vele jaren ervaring en ook mijn eigen ervaring als patiënt is dit uiteindelijk doorgegroeid naar HealthCher. Hier bied ik unieke trajecten aan om kwaliteit van leven te verbeteren bij ziekte met voeding. Het unieke hieraan is het zorgpad, waarin je zeven maanden met mij aan de slag gaat en bijvoorbeeld ook een kookworkshop aan huis krijgt.” Voor Chermaine zijn deze trajecten ook intensief omdat ze vooral de ‘moeilijke’ en bijzondere gevallen ziet, vandaar dat ze een maximaal aantal trajecten per jaar aanbiedt. “Ik weet hoe het is om je vreselijk te voelen en nul kwaliteit van leven te hebben. Mijn leefstijl heeft zo’n positieve invloed hierop. Dat is natuurlijk niet alleen mijn voeding, maar ook alles daaromheen: motivatie, slapen, ademhalen, bewegen, lachen, zingeving en ga zo maar door. En, in tegenstelling tot wat anderen denken: ik snack ook, ik ben ook van het bankhangen, ik drink ook alcohol en ben echt niet alleen maar met mijn ‘gezonde’ leven bezig. Maar er is altijd balans.”
Promotieonderzoek naar PAH
Niet alleen HealthCher is een direct gevolg van haar aandoening, momenteel promoveert Chermaine ook op het onderwerp voeding en kwaliteit van leven bij pulmonale hypertensie. “Mijn arts heeft mij hiervoor gevraagd. Hij vroeg mij eens mijn ideeën over voeding en pulmonale hypertensie uiteen te zetten, wat ik zou willen onderzoeken en waarom. Dat deed ik, tot hij ineens zei: Dan heb je een proefschrift!“ En zo startte haar onderzoek. De verwachting is dat ze eind dit jaar of begin volgend jaar haar proefschrift kan verdedigen.
Inmiddels werkt ze met een ziekenhuis in Engeland samen om daar haar ontwikkelde interventie verder in een grotere populatie te onderzoeken. “Dat is heel spannend. Mijn droom is om in Nederland de eerste ‘Leven met PH-poli’ op te zetten, waar patiënten eigenlijk terecht kunnen voor alle zorg waar wel behoefte aan is, maar geen tijd of (nog) onvoldoende kennis over is.”
Boek: Een ontiegelijk lange adem
In het boek ‘Een ontiegelijk lange adem’ beschrijft Chermaine de periode van het ziekzijn tot aan nu. “Ik heb veel geleerd tijdens mijn periode van ziekzijn en ook van alles wat daarna is gebeurd. Dat wilde ik graag delen. Mijn verhaal is uniek: ik heb niet alleen een longtransplantatie overleefd, ook promoveer ik op de ziekte die eigenlijk mijn dood zou worden. Toen ik 25 was kreeg ik te horen dat ik nog maar één jaar te leven had, inmiddels ben ik bijna 37, leef ik nog steeds en hóe!” Met het boek wil ze vooral mensen inspireren en meer bekendheid krijgen voor pulmonale hypertensie.
“Uit mijn boek haal je denk ik vooral dat een beetje rebelsheid je heel ver brengt. Ik zie mezelf als een rebel: ik durf anders te zijn en te doen, ik ben kritisch (ook naar mezelf) en ik kan lachen, ook als de dingen tegen zitten en vooral om mezelf.”
Nog lang niet klaar
Haar drive en humor houden Chermaine op de been. “Ik wil nog zoveel, mijn werk en passie hiervoor motiveert mij enorm, maar ook wil ik meer van de wereld ontdekken samen met mijn vriend. Daarom vind ik het extra belangrijk goed voor mezelf te zorgen, want anders kan ik dit allemaal niet. Het gaat echt niet altijd makkelijk en ik heb ook echt rotdagen, maar kijk waar ik vandaan kom! Soms is het goed je dat even te realiseren. Ik ben nog lang niet klaar hier, dat voel ik gewoon.”
Meer informatie:
Volg Chermaine op Instagram en haar website.
Het boek ‘Een ontiegelijk lange adem’ bestel je hier. Met de code ADEM2023 ontvang je 5 euro korting.
Over andere zeldzame ziekten lezen? Klik dan hier.
Foto’s door Daisy von Dutch