Karien van WierenEen kind krijgen verandert het leven van veel mensen compleet. Opeens ben je niet alleen verantwoordelijk voor jezelf, maar ook voor een ander. Deze grote verandering kan nogal zwaar zijn. Wanneer je een beperking en/of een chronische ziekte hebt, is het misschien nog een grotere uitdaging en vraagt het extra veel energie. Hoe ziet je leven eruit als ouder met een beperking en/of een chronische ziekte? Welke obstakels kom je tegen? Welke hulpmiddelen zijn er? Hoe vertel je jouw kinderen over je beperking en/of chronische ziekte? Thriving Magazine gaat in een serie artikelen in gesprek met verschillende ouders om hiervan een concreter beeld te krijgen. In dit artikel staat de ervaring van Marijke centraal.
Plotseling chronisch ziek
Marijke Visser en haar man zijn de trotse ouders van twee dochters, Jente (8 jaar) en Marrit (5 jaar). Toen Marijke en haar man besloten voor kinderen te gaan, was ze nog niet chronisch ziek. Haar eerste symptomen ontstonden na de geboorte van Jente. Marijke was vaak moe en verloor veel gewicht. Ook had ze pijn in haar handen en meer moeite dan normaal met opstaan. Eerst dacht ze dat dit kwam door de hormonen of door het geven van borstvoeding. Toen na de geboorte van Marrit dezelfde klachten terugkwamen en deze niet verdwenen, kwam Marijke in de medische molen terecht. Na veel onderzoeken was de conclusie dat Marijke een combinatie heeft van verschillende auto-immuunziekten. Bij Marijke staat dermatomyositis op de voorgrond. Bij deze aandoening valt het eigen afweersysteem huid en spieren aan. Dit zorgt voor spierzwakte en ontstekingen aan de huid. “Voor deze diagnose stond ik er nooit echt bij stil dat je ziek kan worden,” vertelt Marijke. “Ook had ik er niet over nagedacht hoe het zou zijn om kinderen op te voeden terwijl je chronisch ziek bent.”
De babyfase
Voor Marijke was het moeilijk om haar baby op te tillen of op te staan met een baby in haar armen. “Dit was in het begin lastig, maar al snel bedachten we oplossingen. Deze kwamen vanzelf, want je moet door.” Marijke leerde zichzelf aan om de baby op de bank te leggen, omringd door kussens. De baby pakte vervolgens haar hals vast als een soort aapje. Mensen vertelden Marijke vaak hoe knap zij deze oplossingen vonden. Marijke ziet dit niet zo. “Je hebt geen keuze en moet je snel aanpassen aan de huidige situatie. Ik deed wat nodig was.” Marijke geeft als advies voor ouders die in de babyfase zitten, om vooral niet bang te zijn om veel verschillende dingen uit te proberen. “Onderzoek wat voor mogelijkheden er allemaal zijn wat betreft ledikantjes, draagdoeken, maxicosi’s, etcetera. Alleen op die manier kun je uitvinden wat voor jou en je lichaam werkt. Dingen uitproberen in winkels kan hiervoor handig zijn. Maar het is ook niet erg om soms dingen te kopen, die uiteindelijk in de praktijk toch niet lijken te werken. Gelukkig kun je tegenwoordig dit soort spullen vaak makkelijk doorverkopen op Marktplaats,” vertelt Marijke.
De peuter-en kleuterfase
Wanneer kinderen kunnen lopen, brengt dit voor ouders weer nieuwe uitdagingen met zich mee. Zeker wanneer je een chronische aandoening hebt. In deze fase gaan kinderen op onderzoek uit en dit gaat soms met vallen en opstaan. “Wanneer je op fysiek gebied beperkt bent kan dit lastig zijn, want het is moeilijker om je kind op te tillen om te controleren of alles goed gaat.” Marijke heeft haar kinderen aangeleerd dat zij naar haar toe moeten komen wanneer zij gevallen zijn. “Kinderen worden hierdoor zelfredzaam en zo kun je snel checken of er echt iets aan de hand is. Zolang een kind nog zelfstandig op je schoot kan gaan zitten, hoef je je immers vaak geen zorgen te maken.” Prioriteiten stellen is volgens Marijke ook erg belangrijk. “Vanwege beperkte energie moet ik vaak niet van alles tegelijk willen.Ter illustratie, wanneer mijn ene dochter een broodje met hagelslag op de grond heeft laten vallen en mijn andere dochter verschoond moet worden, kies ik ervoor om het broodje te laten liggen en mij te richten op het verschonen. Mijn man heeft het broodje later opgeruimd toen hij thuiskwam. “Helemaal niet erg, want wat is er zo erg aan wat hagelslag op de vloer?”
Onduidelijkheid over toekomst
Marijke vertelt dat haar dochters nieuwsgierig werden naar haar aandoeningen en wat voor gevolgen dit heeft naarmate zij ouder werden. “Er is nog veel onwetendheid wat betreft het verloop van mijn aandoeningen, wat maakt dat ik niet weet wat mijn fysieke mogelijkheden gaan zijn in de toekomst. Dat is pijnlijk, want dat betekent dat ik mijn kinderen ook geen antwoord kan geven op de vragen die zij hierover hebben.” Marijke geeft aan dat haar dochters wel snel doorhadden wat haar aandoeningen inhouden en hoe dit voor beperkingen zorgt. Een voorbeeld hiervan is dat Marijkes dochters gedurende de Covid-periode langer dan klasgenootjes niet naar school konden, in verband met het immuunsysteem van Marijke. Dit was erg vervelend en Marijke benadrukt dat het in dit soort situaties extra belangrijk is om aan je kinderen uitleg te geven over je beperking of chronische aandoening en hierover met elkaar in gesprek te gaan.
Marijke wil graag aan (toekomstige) ouders met een beperking of een chronische aandoening meegeven dat ouderschap zeker niet gemakkelijk is en dat de realiteit soms hard kan zijn wanneer je fysieke mogelijkheden beperkt zijn. Maar dat er ook voor heel veel obstakels met wat creativiteit wel een oplossing te vinden is.“Raak niet in paniek wanneer iets niet lukt, want aan stress heb je niks. Waarschijnlijk is er niemand in levensgevaar en kun je rustig met je kinderen op de bank gaan zitten om een passende oplossing te bedenken.”
Klik hier voor artikelen over chronisch ziek zijn en een kinderwens hebben.