Karien van WierenVoor deze serie spreken we verschillende ouders over het leven met een chronische ziekte of een beperking. Wat vertel je wel en niet aan je kinderen over je ziekte? Hoe beantwoord je vragen van je kinderen? Hoe pak je het aan wanneer kinderen mantelzorgtaken hebben? Alet en Marisol hebben beiden een chronische ziekte en zijn moeder.
Even voorstellen…
Alet heeft twee kinderen. Een dochter van 25 en een zoon van 23 jaar. Dit artikel gaat voornamelijk over de tijd dat de kinderen nog thuis woonden (tot hun 18e). In haar vrije tijd haalt Alet veel energie uit zingen en is zij graag op een zeilboot te vinden. Alet heeft het syndroom van Sjögren en systemische lupus erythematosus. Dit zijn beide auto-immuunziekten die het afweersysteem ontregelen en onder andere de organen, gewrichten en spieren aantasten. Alet ervaart schommelingen in haar symptomen, soms voelt ze zich beter dan op andere momenten. Passende medicatie helpt om haar klachten te verminderen.
Marisol is van Spaanse afkomst en 25 jaar getrouwd met haar man. Samen hebben zij drie kinderen. Met haar oudste zoon heeft Marisol geen contact meer. Ze heeft een goede relatie met haar zoon Timo (19) en dochter Lisa (16). Marisol had haar hele leven al last van verschillende klachten. Na de geboorte van haar oudste zoon werd ze erg ziek. Ze viel veel af en was erg verzwakt. Ook na de geboorte van haar dochter Lisa kreeg ze verschillende klachten. Uiteindelijk bleek zij de auto-immuunziekte vasculitus te hebben, wat betekent dat de cellen in haar lichaam niet goed met elkaar communiceren. Hierdoor heeft zij pijn en kan ze niet goed lopen. Ook heeft Marisol last van maagzuur-ontstekingen, waardoor eten pijnlijk is.
Open en eerlijk
Alet vertelt dat een open houding altijd heel belangrijk is geweest binnen hun gezin. “We deden niet geheimzinnig. We wilden lekker doorleven, maar dan op een aangepaste manier. Ik ben een positief ingesteld persoon en zo heb ik ook vragen over mijn ziekte benaderd. Hoop houden en kijken naar de mogelijkheden vind ik heel belangrijk. Het leven kan echter niet altijd mooi zijn: soms gaat het fysiek helemaal niet meer en dat merkt mijn omgeving natuurlijk ook. Sterker nog, mijn kinderen hebben dat vaak eerder door dan ikzelf.”
Marisol hecht veel waarde aan open communicatie met haar kinderen. Vanaf de eerste dag is zij transparant geweest over wat ze wel en niet kan en verbergt ze het niet voor haar kinderen wanneer het slecht gaat. “Als ik vanwege vermoeidheid en overprikkeling kortaf reageer, leg ik later aan de kinderen uit waarom dit gebeurt en beloof ik hierop te letten. Deze openheid zorgt ervoor dat ze niet alleen staat in haar ziekteproces, waardoor ze zich minder eenzaam voelt en positiever denkt over zichzelf. Toen de kinderen in het verleden vragen over mijn ziekte hadden, probeerde ik dit uit te leggen op een niveau passend bij hun leeftijd. Vaak gebruikte ik ter ondersteuning in mijn uitleg video’s en boekjes.” Alet’s dochter geeft aan het best raar te vinden dat er door professionals in de zorg niet standaard aan de kinderen van een zieke ouder wordt uitgelegd wat er aan de hand is en welke consequenties dit heeft. Alet: “Zeker wanneer je kleine kinderen hebt, kan het fijn zijn als een psycholoog met hen hierover in gesprek gaat. Hiervoor moet meer aandacht komen in de zorg.”
Mantelzorg
Marisol’s kinderen voeren vanaf jongs af aan mantelzorgtaken uit. Zo mochten zij eerder dan leeftijdsgenootjes zelfstandig boodschappen halen. Dit vonden ze heel wat. Marisol geeft aan een schuldgevoel te hebben aangezien de kinderen er voor haar moeten zijn. “Dit zou natuurlijk andersom moeten zijn.” Ze was wel positief verrast over hoe gemakkelijk de kinderen de mantelzorgtaken op zich namen. Marisol merkt dat haar gezin zich beter voelt door de mantelzorgtaken. Het feit dat ze iets voor hun moeder kunnen doen, maakt dat ze zich minder machteloos voelen. Ook zijn haar kinderen volgens Marisol flexibeler geworden doordat zij een moeder hebben met een chronische ziekte. “Ik bedank mijn kinderen altijd voor hun hulp en met feestdagen verwen ik ze goed. Toen ze kleiner waren, kregen ze beloningen voor de taken die ze uitvoerden.” Nu haar kinderen ouder zijn, vindt Marisol het lastiger dat haar kinderen mantelzorger zijn. “Je wilt dat ze hun eigen leven kunnen hebben en dat ze zich niet bezig hoeven te houden met extra taken.”
Maak een plan A, B en C
Alet benadrukt dat haar gezin in principe haar hoogste prioriteit heeft. Ze wil er altijd voor zorgen dat haar ziekte geen negatieve invloed heeft op haar kinderen. Doordat ze veel hulp krijgt van haar ouders en haar man, die naast zijn drukke baan ook veel doet, kan dit ook in praktische zin gemakkelijker gerealiseerd worden. Haar man geeft aan dat het soms lijkt of Alet haar beperking ‘vergeet’ wanneer het om de kinderen gaat. Daar betaalt ze later de prijs voor. Samen met haar man bedenkt ze daarom meerdere plannen en zijn ze flexibel, bijvoorbeeld als ze op vakantie gaan. Als plan A niet meer mogelijk is vanwege haar klachten, proberen ze er altijd weer een leuke wending aan te geven met een plan B of C. ‘’Dat lukt uiteraard niet altijd, maar ook dat hoort bij het leven en ook daar hebben de kinderen van geleerd toen ze nog meegingen.’’
Positiviteit en creativiteit zijn belangrijk
Marisol wil aan (toekomstige) ouders met een chronische ziekte of een beperking meegeven dat het belangrijk is om positief te blijven, hoe moeilijk dat op sommige momenten ook is. “Laat je emoties zien aan je omgeving en leg de nadruk op wat mogelijk is.” Ook benadrukt ze dat het aanvaarden van hulp belangrijk is. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Alet geeft aan dat het vragen van hulp van buitenaf belangrijk is, zodat het leven van de kinderen dan zo normaal mogelijk kan doorgaan. Alet: “Ik wilde nooit dat de kinderen mijn chronische ziekte als een zware last zouden ervaren en heb ze geen extra zorgtaken gegeven.”
Marisol geeft aan dat het van belang is om de gezellige dingen in stand te houden. Ook (indien dit kan) op momenten wanneer je je niet goed voelt. Marisol: “Probeer daarnaast het standaardbeeld van ouderschap los te laten en doe wat voor jou werkt. Het maakt niet uit wat anderen ervan denken, het gaat om jouw rust en dat van je gezin.”
Klik hier om meer te lezen over ouderschap.