Miranda TornyDe afgelopen jaren hebben we veel aandacht besteed aan zelfstandig ondernemerschap in combinatie met chronisch ziek zijn. Maar niet iedereen wil of kan eigen ondernemer zijn. De komende periode belichten we met onze nieuwe redacteur Miranda een andere kant. Waar loop je tegenaan als je in loondienst bent en hoe los je dat op? Ze deelt haar ervaringen en tips & tricks, maar eerst stelt ze zich even voor.
11 februari 2021, ik herinner het me nog goed. Na diverse onderzoeken kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose (MS). Een term waar ik tot dat moment enkel vaag iets over had gehoord, maar geen idee had van wat het inhield. Even zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik schrok, dit had een fijne dag moeten zijn, het was tenslotte de allereerste verjaardag van mijn dochter. Op die dag had ik veel dingen willen horen, maar dit levensveranderende nieuws hoorde daar toch echt niet bij.
Chronisch ziek: MS
De onderzoeken begonnen halverwege januari toen ik wakker werd met een verdoofd gevoel over mijn hele lichaam. Het voelde alsof er een tandartsverdoving in mijn nek was gezet met daardoor uitstralingen naar beneden tot en met mijn voeten. Heel toevallig had ik die ochtend een afspraak bij de huisarts staan voor iets anders en even twijfelde ik om het direct bij haar te benoemen. Maar – zo dacht ik – dit was vanzelf gekomen, dus het zou vast ook vanzelf weer overgaan. Toch?
Toen de klachten verergerden, was ik er niet gerust op. Met het weekend voor de deur besloot ik de huisarts-spoedpost te bellen. De dienstdoende huisarts deed wat neurologische testjes en stuurde me met geruststellende woorden naar huis. Wel moest ik hem beloven het na het weekend met mijn eigen huisarts op te nemen. Zo gezegd, zo gedaan.
Toen ging het ineens heel snel. Mijn eigen huisarts stuurde me naar een neuroloog die mij vervolgens met spoed inplande voor een MRI-scan. Na ook een lumbaalpunctie een tijdje later, wist de neuroloog het zeker: ik heb MS. Gelukkig op dat moment in een rustige vorm, maar wel degelijk chronisch ziek.
Nieuwe baan: wat vertel ik?
In de periode dat ik deze diagnose kreeg, werkte ik bij een groot winstgevend bureau in Deventer, waardoor ik twee uur reistijd op een dag had. Ik had het goed bij mijn toenmalige werkgever en was in principe niet opzoek naar wat anders. Toen kwam de reistijd door de lockdown vanwege het Coronavirus in een ander perspectief te staan. Ineens won ik twee uur per dag, zo voelde het.
Alsof het zo moest zijn kwam er onverwachts een vacature op mijn pad voor een functie van managementassistent in mijn eigen woonplaats. Doodeng vond ik het, maar ik besloot te solliciteren.
Ik twijfelde enorm of ik moest vertellen dat ik chronisch ziek ben. Het is geen geheim, maar ik loop er ook niet mee te koop. Na het kennismakingsgesprek én het vervolggesprek was ik er niet over begonnen, maar dat begon aan mij te knagen. Met het risico om hiermee mijn eigen glazen in te gooien, belde ik de (toenmalige) adjunct-directeur op.
MS geen rol bij aanstelling
Dat wat ik niet voor ogen had, gebeurde. Ik kreeg de baan! Op basis van mijn competenties werd ik aangenomen. Ik ben blij dat ik eerlijk ben geweest over mijn ziekte. Tot op de dag van vandaag ben ik hier werkzaam. Hoewel ik het opnieuw beginnen enorm heb onderschat, zit ik inmiddels op mijn plek. Ik heb het enorm naar mijn zin en vind mijn werk inhoudelijk leuk en uitdagend.
Op het gebied van gezondheid gaat het helaas momenteel minder goed. Uit de laatste MRI kwam naar voren dat de MS actiever is dan dat wij dachten. In overleg met mijn neuroloog gaan we uit standje ‘afwachten’ naar standje ‘strijden’. Dat betekent dat ik binnenkort word voorgelicht over medicijnen. Ook heb ik binnenkort op mijn eigen verzoek een afspraak met de bedrijfsarts gepland en met een ergotherapeut.
Hier vertel ik de volgende keer graag meer over!