Miranda Torny
Miranda deelt in deze rubriek hoe zij chronisch ziek zijn combineert met werken in loondienst. Op werkgebied is het momenteel rustig, maar privé heeft Miranda met een aantal uitdagingen te maken, zoals eindelijk op pad gaan met haar loopfiets. Durft ze de drempel te nemen?
‘Gekke’ fiets
‘Mama! Er staat een hele gekke fiets in de gang!’ roept mijn dochter Jedy als ze door de gang naar het toilet loopt. Ze is net terug van school en die ochtend was de loopfiets bezorgd. Ik had de loopfiets, die een prachtige kleur blauw heeft, bewust uit het zicht gezet zodat ik haar rustig kon uitleggen waarom mama deze fiets heeft gekregen. Jedy, die blijkbaar hoge nood had, had hem dus eerder gespot.
Haar kinderlijke opmerking, ‘wat een gekke fiets’, komt wel even binnen. Gelukkig kan ik het redelijk goed relativeren want in kinderogen is het ook zo. Ik leg haar vervolgens uit waarom mama zo’n fiets heeft gekregen. Ik probeer daarbij zoveel mogelijk bij mezelf te blijven en vertel dat mama soms erg vermoeide benen heeft. Even later is ze haar interesse in de fiets alweer verloren en zijn er belangrijkere dingen om zich druk om te maken, namelijk over wat we gaan eten.
Dit moment speelde zich begin mei al af. En ik kan je vertellen, op wat rondjes achter het huis na, heb ik de fiets nog niet durven te gebruiken. Ik moet hiervoor nog wat hobbels nemen, blijkt. Geloof mij, ik zie écht de voordelen er wel van in, maar de daadwerkelijke stap nemen om ermee naar buiten te treden, heb ik nog niet durven nemen.
Geen scootmobiel
In mijn vorige artikel vertelde ik dat ik een aanvraag bij de WMO heb gedaan, specifiek voor het lenen van een scootmobiel. Over de uitslag kan ik kort zijn, die is afgekeurd. Omdat ik mezelf via een gewone fiets en auto kan verplaatsen, ziet de WMO-medewerker geen meerwaarde in een scootmobiel. Dat vind ik jammer, omdat ik erg op zoek ben naar een oplossing die mij amper tot geen energie kost en de auto liever wil laten staan. Vooralsnog heb ik besloten om niet in beroep te gaan, omdat ik geen kans van slagen zie om dit te winnen. Op alle pijlers waarop zij screenen, scoor ik namelijk goed. Als de situatie verandert of verslechtert, doe ik gewoon een nieuwe poging.
Nieuwe medicatie?
In de tussentijd heeft er ook een nieuwe MRI van mijn hoofd, nek en rug plaatsgevonden. Drie kwartier lang in die buis, het is geen pretje, kan ik je vertellen. Deze scan is vergeleken met de MRI van november 2023, toen ik nog geen medicijnen gebruikte. Er is een plekje in de hersenstam bijgekomen. Geen schokkende uitslag wat mij betreft. Het is te hopen dat dit plekje er nog net tussendoor is gepiept voordat ik in februari met medicatie begon. Als dat niet het geval is, en er komen meer plekken (ontstekingen) bij, dan doet de medicatie haar werk dus niet. En dan praten we over een ander scenario, want dat zou betekenen dat ik moet overstappen naar tweedelijns medicijnen. Daar probeer ik nog maar even niet aan te denken, want dat zou wel wat betekenen in de behandeling.
Via een lotgenootje hoorde ik over een medicijn, dat wordt voorgeschreven aan mensen met MS die problemen hebben met het lopen. Onder het mom baat het niet schaadt het niet, heb ik daar binnenkort een afspraak voor met mijn MS-verpleegkundige om dat te gaan proberen.
Thuiswerken
Op het gebied van werk is het stabiel. Vanwege een interne verbouwing aan ons kantoor zijn we gevraagd om in die periode zoveel mogelijk thuis te werken. Daar zie ik fysiek de voordelen wel van in, echter ga ik het contact met mijn collega’s wel missen!
Nog even terug naar die loopfiets. ‘Wanneer ga je nou eens op die loopfiets? Ik wil het zo graag eens zien!’ zegt mijn dochter al een tijdje. Ik ga het maar eens proberen, beloofd.
Meer van Miranda lezen? Klik hier.