Miranda TornyMiranda deelt in deze rubriek hoe zij chronisch ziek zijn combineert met werken in loondienst. In verband met een verbouwing op het werk, werkt ze vanuit huis. Momenteel viert ze vakantie met haar gezin. Ze geeft een update over haar loopfiets en het nieuwe medicijn waarover ze in haar vorige column schreef.
Op het moment van het schrijven, kijk ik uit over de mooie omgeving van het meer van Annecy in Frankrijk. We vieren vakantie met ons gezin, maar ook voor het eerst met mijn ouders en mijn broertje met zijn gezin. Mijn ouders zijn onze buren, we huren allebei een stacaravan. Mijn broertje staat met zijn vrouw en hun zoontje iets verderop. We slijten onze dagen voornamelijk met zwemmen, ijsjes eten en rondtoeren met de auto door de mooie omgeving. We blijven nog een week.
Mijn oudste dochter van vier jaar is niet uit het zwembad weg te slaan. Ze staat op met de vraag: ‘gaan we nog zwemmen vandaag, mama?’ Het is leuk, maar ook vermoeiend soms. Ik beloof haar af en toe een filmpje op mijn telefoon om zelf ook rust te kunnen pakken. Mijn jongste dochter is in mei 1 jaar geworden. Zij wil steeds meer dingen zelfstandig doen, ze is een echte rauwdouwer. Soms noemen we haar gekscherend ‘Sammie’ omdat ze dan ook voor een jongetje zou kunnen doorgaan. Ze kan sinds een maand lopen en dat lukt haar steeds beter en langer.
Update nieuw medicijn
Even terug naar mijn vorige artikel waarin ik het had over de loopfiets en over een nieuw te proberen medicijn, Fampyra. Het kan bij sommige MS-patiënten bijdragen aan beter lopen. Sommigen hebben er baat bij, weer anderen merken geen effect van het medicijn.
Laat ik met het goede nieuws beginnen, de Fampyra slaat ontzettend goed aan. Doordat ik voor mijn gevoel minder ‘lood’ meesleep in mijn benen, heb ik veel meer energie. Ik loop daadwerkelijk een stuk lichter. Gelukkig heb ik geen last van bijwerkingen, wat ben ik daar blij mee! Wel merk ik dat ik opnieuw mijn grenzen moet ontdekken.
Geen vrienden met de loopfiets
Dan de loopfiets. Die loopfiets en ik, wij worden geen vrienden. Ik heb hem in de tussentijd geprobeerd, maar ik heb er nog geen baat bij. Het zit niet prettig en het kost ook best veel kracht. Ik kijk het nog even aan. Mijn MS-verpleegkundige raadde mij aan om de fiets mee te nemen op vakantie, maar gezien de heuvelachtige omgeving en steile heuvels op de camping, ben ik blij dat ik dat niet heb gedaan.
Met roze krukken naar P!nk
Wel heb ik in de tussentijd een set krukken gekocht. Knalroze zijn ze. De vijf euro die ik daarvoor moest bijbetalen, nam ik voor lief. Ik nam ze mee naar het concert van P!nk in de Arena, dus dat kwam helemaal goed uit. Daarvoor gingen we naar het afscheidsconcert van Guus Meeuwis in Eindhoven. Omdat ik met mijn MS niet zichtbaar ziek ben, maar er wel degelijk wat aan de hand is, neem ik bij drukke evenementen de rechter kruk mee. Zo is in één keer zichtbaar: met haar is iets aan de hand. Bij beide concerten werd mij bijvoorbeeld ook het gebruik van de lift aangeboden door de stewards, heel fijn!
Verbouwing op het werk
Op mijn werk is de verbouwing van het kantoor in volle gang. Hierdoor werken we met zijn allen meer thuis. Ik werkte altijd op maandag al thuis en ik ging de dinsdag en donderdag én de vrijdagochtend om de week naar kantoor. Nu werk ik op maandag én dinsdag thuis en dat bevalt fysiek gezien prima, maar ik merk ook dat ik daardoor het contact met mijn collega’s mis. Gelukkig is er met mijn werkgever veel bespreekbaar. Daarom houd ik straks, als de verbouwing klaar is, alle opties open. Het hoeft niet allemaal vast te staan wanneer ik op kantoor werk en wanneer thuis. Ik wil leren per dag te beslissen waar ik werk, thuis of op kantoor, door beter naar mijn lichaam te luisteren. Een mooi nieuw leerdoel!
Lees hier meer van Miranda.