RedactieOnlangs kreeg ik de vraag van een bondgenoot (lotgenoot is voor mij een jeukwoord) hoe je er als (onzichtbaar) chronisch zieke voor je partner kunt zijn en wat je als (onzichtbaar) chronisch zieke voor je partner kunt betekenen. Een vraag die ik mezelf ook al heel vaak heb gesteld en nog steeds stel. Afhankelijk van hoe ik me voel. Ik heb er niet voor gekozen om (onzichtbaar) chronisch ziek te zijn, maar mijn man ook niet.
Schuldgevoel
Maar ik ben meer dan mijn chronisch ziek zijn. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn hoort bij mij. Het is mijn schaduw en heeft veel invloed op mijn leven. Dat heeft het altijd al gehad. Zo heb ik afgelopen jaren veel moeten inleveren van kwaliteit van leven. Daar voel ik soms best schuldig over. Ook al weet ik dat ik er niks aan kan doen. Ik moet mijn man daar dan mee belasten. En dat wil ik liever niet. Mijn schuldgevoel komt dan weer eens buurten. Zelf sterk willen zijn, terwijl we samen nog sterker zijn als we dat bespreekbaar maken en dat rotgevoel toelaten. Ik denk dat veel mensen onderschatten wat de impact is op een relatie als je een (onzichtbaar) chronisch zieke partner hebt.
Orkaan
(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn voelt vaak als een orkaan die door mijn leven heen raast en daarmee ook door mijn relatie met mijn man en gezin. Want het is een zoektocht geweest hoe we (onzichtbaar) chronisch ziek zijn het beste vorm konden geven binnen onze relatie en bij lange slechte periodes nog steeds. Ik kan mij voorstellen dat het een groot verschil is wanneer je vanaf dag één in de relatie te maken hebt met chronisch ziek zijn ten opzichte van als een van de twee gedurende de relatie ineens plotseling chronisch ziek wordt. In beide gevallen is het een groot avontuur en niet makkelijk.
Rotgevoel
We kennen elkaar door en door. En we hebben aan een half woord genoeg, maar ik voel ook aan hem wanneer hij gefrustreerd is. Wanneer hij zich weer moet aanpassen aan mijn ziek zijn of wanneer ik weer een opvlamming heb. Zich moet aanpassen aan mijn Behçet en mijn aangeboren afweerstoornis. Of wanneer hij zich veel zorgen om mij maakt wanneer ik voor de zoveelste keer weer in opvlamming zit. Of mijn medicatie niet goed meer werkt. En dat vind ik zo’n rotgevoel. Dat mijn partner dat moet voelen en meemaken vind ik soms best confronterend en lastig. Want ik wil hem daar het liefst in ontzien en pas dan ook het liefst de struisvogelmethode toe. Dit werkt misschien voor een paar dagen, maar dat vind ik niet prettig. Praten is dan ook essentieel. Ik vind het erg belangrijk dat ook mijn man zich gezien en gehoord voelt. Want praten over chronisch ziek zijn en alles wat je daarbij voelt en meemaakt is net zo moedig als ermee omgaan.
Geen struisvogelpolitiek
Naar de buitenwereld toe is het vaak een grote uitdaging om onbegrip en taboes te doorbreken. Het voelt vaak als een gevecht. Maar door openheid te geven hoop ik meer begrip te krijgen en minder tegen de muur van onbegrip aan te lopen. Zo werkt het ook in relaties. Mijn gevoelens en emoties diep wegstoppen en niet aangeven wat ik nodig heb zorgt voor frustraties. Zo werkt het ook andersom voor mijn man. Praten en communiceren is dan ook erg belangrijk. Ik denk dat als je chronisch ziek bent, praten en communiceren nog meer essentieel is. Daarom vind ik het ook zo belangrijk om te weten wat in mijn man zijn hoofd omgaat. Zijn emoties de ruimte geven en kijken naar hoe we het anders kunnen doen. Hoe het voor ons allebei werkt en voor ons als gezin. Samen als een team.
Wat ik voor mijn partner kan betekenen als (onzichtbaar) chronisch zieke in onze relatie:
- Samen leuke dingen doen en samen humor hebben is erg belangrijk
- Ik help mezelf er erg mee door per dag te kijken naar wat lukt, maar ik help mijn man daar ook mee. Want door positief te zijn en te kijken naar wat wel lukt, maakt het voor mijn man ook draaglijk(er).
- Er met elkaar over praten. Chronisch ziek zijn niet negeren, maar alles mag er zijn. Regelmatig even er samen open over praten en alles toelaten wat de ander zegt. Dit is best confronterend, maar de struisvogeltechniek helpt ons niet verder. Blijven communiceren dus. Het helpt ons vooruit en dichterbij elkaar.
- Samen staan we sterker. Samen zijn we een team. De grilligheid van mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet kunnen me regelmatig onveilig laten voelen in mijn eigen lijf. Met opvlammingen en terugvallen met veel pijn, medicatie en de bijwerkingen door medicatie, de intense slopende vermoeidheid, me opgesloten voelen in mijn eigen lichaam vind ik het juist belangrijk dat ik me veilig voel bij mijn man om mezelf te kunnen zijn en dat alles bespreekbaar mag zijn. Want samen zijn we een team en staan we sterker.
- Mijn man mag medeleven, maar niet medelijden!
- Mijn man de tijd en de ruimte geven om leuke dingen voor zichzelf te doen
- Samen naar afspraken gaan in het ziekenhuis of als ik alleen ben geweest even bellen hoe het is gegaan.
- Open zijn over hoe ik me voel en wat ik nodig heb. En dus ook duidelijk aangeven wat lukt en wat niet lukt. Wanneer we vooruitplannen, ben ik afhankelijk van hoe ik me voel die dag. Want hoe grilliger mijn Behcet en mijn aangeboren afweerstoornis zijn hoe meer aanpassen het is. En niet alleen voor mij, maar ook voor mijn gezin en voor de mensen die dichtbij staan. Dat zorgt soms voor wrijving en frustratie bij zowel mijn man als bij mij. Ik vind het lastig om afspraken af te moeten zeggen waar we ons zo op verheugd hebben en ik mensen moet teleurstellen. En voor mijn gevoel moet schuiven voor mijn Behçet of mijn aangeboren afweerstoornis.
- Hulp vragen aan mijn man als dat nodig is
- Samen genieten van het leven en in het nu leven.
Elkaar zien en horen
Iedereen verdient liefde, of je nu (onzichtbaar) chronisch ziek bent of niet. Iedereen heeft een rugzak en een bijsluiter (bij de ene is dit een boekwerk, bij de andere een ingewikkelde handleiding), ook gezonde mensen. Maar elkaar zien en elkaar horen, elkaar steunen en elkaar vooruithelpen, is denk ik het belangrijkste wat ik als chronisch zieke kan doen voor mijn man in onze relatie. We leren van elkaar en zijn er voor elkaar. En onze relatie is meer dan alleen mijn chronisch ziek zijn. We bekijken het leven per dag en staan erg bewust in het leven. We maken er het beste van, kijken naar de dingen die kunnen en maken samen mooie herinneringen
Dit artikel is afkomstig van justien.com en in overeenstemming met haar geplaatst.
Meer artikelen over relaties lezen? Klik hier.