Miranda TornyMiranda deelt voor de laatste keer in deze rubriek hoe zij chronisch ziek zijn combineert met werken in loondienst. Ze blikt terug op het jaar dat zij deze column voor ons schreef. Ook kijkt ze naar de toekomst.
Vorige week droomde ik dat ik een obstaclerun liep. Heel bijzonder dat je dromen je soms zo voor de gek kunnen houden. Ons dorp stond dat gehele weekend in het teken van de Yumanrace, een prachtig opgezet parcours van enkele kilometerslang waar ik vooral naar kan kijken, maar niet aan mee kan doen. Rennen kan ik al een tijdje niet meer en over obstakels klimmen en klauteren lijkt me ook geen goed plan. Werd ik verdrietig wakker? Nee. Ik vond het eigenlijk wel fijn en bevrijdend dat ik dit soort sportieve uitstapjes in mijn dromen kan maken en daar vooral niet moe van word.
Pieken en dalen
We zijn een jaar verder vanaf het moment dat ik begon met schrijven voor Thriving Magazine en er is nogal wat gebeurd. Laten we even samen terugblikken op mijn vorige artikelen. Een van de beste momenten is dat ik enorm veel baat heb bij mijn nieuwe medicijn, Fampyra. Ik kan hierdoor een stuk beter en lichter lopen. Fijn! Ook had ik een hele fijne en leuke vakantie in Frankrijk, nabij het meer van Annecy.
Maar, bij pieken horen ook dalen. Zonder wrijving geen glans. Want de aanvraag bij de WMO werd afgekeurd en de loopfiets bleek niet zo’n groot succes te zijn als ik had gehoopt. Door mijn nieuwe medicijnen hoop ik een hulpmiddel nog even uit te kunnen stellen. Al ben ik me ook bewust van de voordelen. Ik kijk positief naar de toekomst. Wie dan leeft, wie dan zorgt.
De uitslag van de MRI die ik in september had, is goed. Dat betekent dat ik voorlopig door mag gaan in de eerstelijns medicatie en over een halfjaar weer een nieuwe scan krijg. Natuurlijk blijft dat spannend, maar daar maak ik me nu nog niet druk om.
Werk: kiezen wat past
Op het gebied van werk kan ik vertellen dat ik blij ben dat dat stabiel is gebleven en dat ik vooral veel heb geleerd. Zo kijk ik niet meer zwart-wit naar thuiswerken en op kantoor werken en kies ik wat op dat moment het beste past. Met de arbeidscoach heb ik geen contact meer gehad, omdat dat niet nodig was. Met mijn leidinggevende kan ik goed praten. In overleg is veel mogelijk. Ook zijn mijn collega’s heel erg betrokken en vragen regelmatig hoe het met mij gaat.
Blik op de toekomst
Dan een blik op de toekomst: ik hoop dat de MS stabiel blijft. Dat ik mijn leven kan blijven leven en daarin niet teveel wordt beperkt. Dat ik kan blijven werken, omdat ik dat zo graag doe. Dat ik kan blijven kijken naar de dingen die wél kunnen en niet teveel word beïnvloed door de dingen die niet meer gaan.
En wat ben ik blij en trots op mijn vrouw Anouk, die tijdens de Nijmeegse Vierdaagse 1.800 euro voor Stichting MS Research heeft opgehaald. Toen wij elkaar leerden kennen, hadden we een andere toekomst voor ogen, namelijk in goede gezondheid. Gelukkig hebben we veel steun aan elkaar, samen staan we sterk!
Dit was mijn laatste artikel voor Thriving Magazine. Met veel plezier heb ik voor jullie geschreven en ik hoop oprecht dat jullie er als lezers iets aan hebben gehad.
Het gaat jullie goed!
Lees hier de artikelen van Miranda terug.