Wanneer je kind chronisch ziek is

De allergrootste nachtmerrie voor veel ouders is een ziek kind. Helaas hebben we niet zelf in de hand wie een leven lang gezond mag blijven en wie niet. Dit zorgt voor veel zorgen, stress en een heel ander toekomstbeeld dan dat je had gedroomd.

Net als volwassenen met een beperking of chronische ziekte willen kinderen ook zo normaal mogelijk zijn en erbij horen. Het grote verschil is alleen dat kinderen nog in ontwikkeling zijn, niet alleen lichamelijk, maar ook sociaal en emotioneel.  Ook die ontwikkeling wordt beïnvloed door de chronische ziekte of beperking, waardoor deze kinderen vaak al buiten de groep vallen omdat ze niet hetzelfde kunnen doen als de gezonde leeftijdsgenoten. Dan heb je nog de afspraken met de dokter, therapieën en het zich niet goed genoeg voelen waardoor ze activiteiten zoals feestjes, sportdag, speelafspraken en andere leuke activiteiten moeten missen.

Ziekte niet de hoofdpersoon

Toch is het belangrijk om niet de ziekte de hoofdpersoon te laten zijn in het leven van jou als ouder, maar ook niet in dat van je kind. Je kind moet centraal staan en zeker niet de ziekte.  Ik snap dat dit heel makkelijk is om op te schrijven, terwijl veel toch om de ziekte zal draaien. Toch is het heel belangrijk om dat om te draaien, zodat je kind ook het gevoel krijgt niet zijn ziekte te zijn. Net als bij volwassenen is het ook voor kinderen lastig om te leren leven met een chronische ziekte of beperking. Het is moeilijk om te leren leven met een levend verlies als een chronische ziekte of beperking. Hier komt een leven lang rouw bij kijken. Daarom is het heel belangrijk om je kind daar goed mee te leren omgaan. Maar ook voor ouders en broers/zussen is het een emotionele achtbaan waarin je als gezin terechtkomt. Probeer er met elkaar over te praten en iedereen erbij te betrekken. 

Wat is belangrijk?

• Behandel je kind zo normaal mogelijk, hij/zij is niet zijn ziekte of beperking!
• Zoek uit aan wat voor activiteiten je kind mee kan doen, eventueel aangepast,. Dit geeft het gevoel van inclusie.
• Veel spelen. Niet alles draait om therapie, etc. Spelen is belangrijk voor de ontwikkeling en ontspanning.
• Vaak zijn ouders geneigd om kinderen met een beperking/ziekte minder streng op te voeden, maar ook voor deze kinderen zijn duidelijkheid, grenzen en regels nodig om goed te kunnen functioneren. 
• Leer je kind om te luisteren naar zijn eigen lichaam en benoem wat het lichaam doet bij overvragen.
• Help je kind bij keuzes maken over welke activiteiten het belangrijkste zijn: sportdag of toch de verjaardag van opa.
• Toon ook je eigen emoties, die mogen er zijn! 
• Betrek andere leden van het gezin bij de ziekte door er met hen over te praten of ze mee te laten gaan naar dokters afspraken.
• Wees eerlijk over de situatie bij vrienden, familie en op school, sport, etc. 
• Probeer een goede dagelijkse routine te houden. 
• Geef aan dat je kind ook zijn emoties mag tonen en steun hem daarin! 
• Vertel je kind in begrijpelijke taal wat de ziekte/beperking betekent voor het dagelijkse leven. 
• Geef ook ruimte aan het stukje rouw dat bij een chronische ziekte/beperking komt kijken, zowel bij jezelf als bij je kind. Deze rouw gaat namelijk een leven lang mee! 
• Neem ook tijd voor jezelf. Wanneer je goed voor jezelf zorgt, kun je ook goed voor je kind zorgen! 

Meer lezen van Mariëlle? Klik hier of volg haar op Instagram of ga naar haar website.