RedactieAls je vanwege een ongeval of een chronische ziekte een lichamelijke beperking krijgt, verandert in korte tijd je hele leven. Dat heeft ook Marijke Visser ervaren. Zij kreeg een chronische auto-immuun spierziekte. Als gevolg daarvan moest ze haar leven opnieuw invullen. Geen gemakkelijke opgave. Het programma Sneller Onbeperkt Meedoen bracht uitkomst en gaf haar een nieuwe toekomst.
Chronisch ziek
Marijke stond midden in het leven. Ze is getrouwd, moeder van twee dochters (7 en 10 jaar) en werkte drie dagen per week als kleuterjuf. Tot ze in 2014 last kreeg van allerlei klachten, zoals jeuk, pijnlijke gewrichten, vermoeidheid en spierzwakte. Omdat de klachten in eerste instantie vaag waren, de huisarts niks verontrustends kon vinden en de ziekte van Marijke zeldzaam is, duurde het een tijd voor duidelijk was wat ze mankeerde. In 2019 kwam de diagnose: een auto-immuun spierziekte (dermatomyositis). De wetenschap dat deze ziekte blijvend was, veranderde haar toekomstbeeld. Marijke: “Ik bleek opeens serieus ziek te zijn. Het voelde alsof ik in een dichte mist terecht was gekomen, waarin ik de connectie met mijn omgeving volledig kwijt was. Aan de ene kant kwam de boodschap keihard binnen, maar aan de andere kant had ik geen idee wat de diagnose voor impact zou hebben op de rest van mijn leven.”
Een nieuwe uitdaging
Het leven van Marijke stond op z’n kop. “De ziekte verliep vooral in het begin grillig”, vertelt ze. “Soms kon ik bijna niks, terwijl ik op andere momenten redelijk goed functioneerde.” De grilligheid maakte het haar onmogelijk om haar gezin en werk te combineren. Na twee jaar werd ze volledig afgekeurd. Eerst lag de focus vooral op het vinden van de juiste medicatie. Toen die gevonden was, stabiliseerde de ziekte. Marijke: “Toen kreeg ik fysiek en mentaal meer ruimte om mijn dagen anders in te vullen. Ik kreeg behoefte aan cognitieve uitdaging, maar mijn oude werk als kleuterjuf was door de fysieke belasting en prikkels geen optie meer.”
Dit zou mij kunnen helpen
Marijke ging op zoek naar een opleiding die paste bij haar situatie. Ze koos voor de opleiding tot Maatschappelijk werker en zit inmiddels in het tweede jaar. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ze een beperking heeft, moest ze extra veel regelen. En dat terwijl ze juist minder energie heeft dan iemand die gezond is. Daar kwam bij dat ze gevoelig was voor de meningen van anderen. “Die meningen over wat ik wel of niet zou kunnen, maakten me soms onzeker. Ik had juist behoefte aan iemand die met me mee dacht en me steunde.” Op dat moment hoorde ze over de pilot van het programma Sneller Onbeperkt Meedoen. Dit programma richt zich op de fase na de fysieke revalidatie, waarin het belangrijk wordt om weer een sociaal leven op te bouwen met bijvoorbeeld werk, familie, vrienden en hobby’s. Ze voelde direct dat dit haar zou kunnen helpen en meldde zich aan voor een intakegesprek. Ze kon meedoen met de eerste groep, die in februari 2025 is gestart.
Optimaal functioneren in mijn situatie
“Er werden tijdens de training veel fysieke activiteiten gedaan, zoals boogschieten, duiken, een stormbaan en koken”, vertelt Marijke. “Juist tijdens de activiteiten werd heel duidelijk hoe ik reageer in zo’n situatie. Ik ben niet bang om een uitdaging aan te gaan en kan makkelijk een alternatief bedenken als iets niet direct lukt. Ik heb ervaren dat dit een kracht is die ik in kan zetten in het omgaan met mijn beperking.” De inspanningen wierpen hun vruchten af. Marijke kent haar sterke punten en valkuilen nu veel beter. “Ik heb de neiging om me aan te passen aan anderen en te lang door te zetten terwijl ik eigenlijk al niet meer kan. Door feedback op mijn gedrag en te zien hoe andere deelnemers dit aanpakten, heb ik veel geleerd over hoe ik dit ook op een andere manier kan doen. Ik leerde om meer op mijn eigen kompas te varen en me minder te laten beïnvloeden door de mening van anderen.” De waardevolle gesprekken met andere deelnemers, die ook diverse uitdagingen ondervonden, motiveerden haar en maakten dat ze zich gesteund voelde. “Er werd niet alleen naar mijn beperking gekeken, maar ook naar mijn rol als moeder, vrouw en vriendin. Dit creëerde ruimte om te kijken hoe ik er in mijn situatie het beste van kan maken.“
Ik kijk uit naar de toekomst
Dankzij Sneller Onbeperkt Meedoen kijkt Marijke weer vooruit. “Er is tijdens de training bijvoorbeeld meegedacht over hoe ik volgend jaar stage kan lopen en wat ik daarvoor nodig heb. En het lukt me nu thuis beter om mijn taken te organiseren, zodat ik energie overhoud voor mijn gezin.” Ook op het gebied van vrijetijdsbesteding en sporten zet ze stappen. Binnenkort gaat ze meetrainen met rolstoelrugby. “Ik kijk uit naar de toekomst en de mogelijkheden die voor me liggen.”
Ook sneller onbeperkt meedoen?
Het programma Sneller Onbeperkt Meedoen is ontwikkeld vanuit het Inclusiepact Sociaal Revalideren en is een initiatief van het Ministerie van VWS, HandicapNL, Dwarslaesie Organisatie Nederland, Stichting Revalideren is Leren, Instituut voor Publieke waarden en Rehab Academy. Het doel is om mensen met een beperking meer mee te laten doen in de maatschappij. Dat duurt gemiddeld vijf tot zeven jaar. Het programma Sneller Onbeperkt Meedoen verkort die periode naar twee tot drie jaar. Het programma bestaat uit een training, individuele coaching, een netwerk van ervaringsdeskundigen, de doorbraakmethode en een toolbox. Het trainingsprogramma met de groep duurt twee tot drie maanden. Aansluitend vindt er gedurende zes tot negen maanden nog individuele coaching plaats om het geleerde thuis of op het werk te laten beklijven.
Vanuit het Inclusiepact Sociaal Revalideren krijgen dertig mensen de kans om deel te nemen. Ook vindt er onderzoek plaats naar het effect van het programma en naar hoe het programma beschikbaar kan komen voor iedereen die hier baat bij heeft. De eerste groep van tien personen is al gestart. Er zijn nog plaatsen vrij in de groepen van mei en september. Interesse? Neem dan contact op met Coen Vuijk coen@rehabacademy.nl of 06 30393931 of kijk op de website www.snelleronbeperktmeedoen.nl.