RedactieVeel mensen met een beperking krijgen te maken met blaas- en darmproblemen, maar het is niet iets waar je makkelijk over praat. Rianne doet dit wel. Ze vertelt in dit interview hoe het voor haar begon, hoe ze ermee omgaat en waarom ze het belangrijk vindt om het onderwerp bespreekbaar te maken. Ze laat zien dat je ook als individu écht het verschil kan maken.
Hoe het begon
Rianne woont al zo’n 22 jaar in Breda en leeft inmiddels 11 jaar met Multiple Sclerose. Een paar jaar na haar MS diagnose begonnen haar klachten. “Eerst voelde ik alleen dat er iets veranderde, het was allemaal heel subtiel. Pas vijf à zes jaar geleden zat ik bij de uroloog – en toen bleek hoe erg zenuwbeschadiging door MS je blaas en darmen beïnvloeden.” Meer dan 80 procent van de mensen met MS krijgt te maken met blaas- en darmproblemen, maar niemand heeft het daarover. “Het was voor mij ook lang een taboe. Ik wilde het niet weten, niet toegeven en ik wilde vooral niet dat anderen het wisten. Nu spreek ik me al zo’n vier jaar hierover uit en het heeft, vooral in de MS-wereld, veel meer aandacht gekregen.”
De omslag kwam toen Rianne zich liet inspireren door een post op Instagram van Emma Carey ( @em_carey) die open over incontinentie sprak. “Ik bedacht: dit wordt nooit meer beter. Ik kan me blijven frustreren, maar het is zonde van mijn energie, want ik kan er niks aan doen.”
Van verbergen naar delen: het belang van openheid
De eerste stap was erover praten in haar eigen kring. “Toen ik het met mijn familie en vrienden deelde, merkte ik: hoe meer mensen het weten, hoe makkelijker het wordt.” Het delen ging verder: op LinkedIn plaatste Rianne, na een vervelende ervaring, een post over haar toiletpas. Tot haar verbazing werd die door 600.000 mensen bekeken en kreeg ze er meer dan 6500 reacties op: “Zóveel mensen herkenden zich in mijn verhaal! Blijkbaar houden we het allemaal stil, terwijl we er wel mee worstelen.”
Rianne was toen al in gesprek met een leverancier van medische producten over het ontwikkelen van een betere toiletpas: persoonlijk, met foto, en met het logo van een bekende organisatie, zodat het geen “vaag kaartje” meer zou zijn. Na ontwikkeling van deze pas bleek echter dat er in Nederland wel negen verschillende passen in omloop zijn, van allerlei organisaties. Om hier een overzicht van te geven ontwikkelde Rianne een website, maar ze wist gelijk: “dat moest anders”. Ze startte een campagne: één toiletpas, voor iedereen met blaas- of darmproblemen. Net zo herkenbaar als een invalidenparkeerkaart, onafhankelijk van je diagnose.
Van evenementen in Breda naar een landelijke toiletpas
Dankzij haar marketingachtergrond weet Rianne dat verhalen impact hebben. Eind 2023 startte ze een landelijke lobby voor één erkende toiletpas. In augustus 2024 had ze het voor elkaar dat hierover vragen werden gesteld in de Tweede Kamer. Het betreffende ministerie wil nu alle organisaties voor mensen met blaas- en darmproblemen bij elkaar brengen om te kijken naar de mogelijkheden voor één landelijke toiletpas.
Eind 2024 sloot Rianne zich als vrijwilliger aan bij de PLEE-list Breda. Dit project richt zich op het zorgen voor meer openbare toiletten in Breda. Daarnaast heeft Rianne, los van haar werk bij PLEE-list Breda, in haar eentje de eerste stappen gezet om aandacht te vragen voor voldoende toiletten tijdens evenementen in Breda. Zij besloot bij de gemeenteraad in te spreken om het probleem aan te kaarten. Iedereen kan overigens inspreken; bij de griffie van je gemeente kun je navragen hoe dat werkt, en waar je jouw verhaal het beste kunt doen. Rianne onderzocht vooraf wie in de gemeenteraad al bezig was met toegankelijkheid en zocht contact via social media. Uiteindelijk vond ze een raadslid dat haar wilde helpen. Samen schreven ze een motie (een voorstel aan de raad) om in de vergunningen voor evenementen in Breda standaard goede toiletten – óók voor mensen met een beperking – verplicht te stellen. De motie werd unaniem aangenomen!
Dit kun je zelf doen als individu
Rianne’s aanpak laat goed zien dat je als individuele burger écht een verschil kunt maken. Het inspireerde mij en daarom vroeg ik haar of zij wat tips had voor mensen die zich ook willen inzetten voor een bepaald doel.
Enkele tips op een rij:
• Begin met je eigen ervaringen. Waar loop je tegenaan? Welke verhalen kun je delen?
• Zoek contact met anderen in je regio. Verenigingen en initiatieven kunnen enorm helpen en hebben vaak materiaal of trainingen. Je hoeft het niet alleen te doen!
• Breng het onder de aandacht. Een post op social media, zeker met een persoonlijk verhaal, trekt vaak de aandacht, ook van mensen die niet direct weten waar je het over hebt. Schrijf ook de lokale krant of benader regionale media. Een goed verhaal maakt verschil.
• Zoek politiek draagvlak. Kijk welke raadsleden zich bezighouden met toegankelijkheid of inclusie. Volg ze op social media, stuur een bericht en leg uit wat je wilt bereiken. Soms is één actief raadslid al genoeg om je voorstel verder te brengen.
• Kom inspreken bij de gemeenteraad. Via de griffie van je gemeente kun je meestal een afspraak maken. Wees duidelijk: wat is het probleem en wat zou voor jou de oplossing zijn?
• Wees volhardend. Niet alles lukt in één keer. Maar als je blijft herhalen wat het probleem is, en meedenkt over oplossingen, kun je veel bereiken.
Jouw verhaal telt ook
Rianne komt graag in contact met andere mensen die ook last hebben van blaas- en darmproblemen als gevolg van een medische aandoening en die het ook geen probleem vinden om er openlijk over te praten. Heb jij hier ook last van, loop je tegen bepaalde problemen aan of gebruik jij wellicht ook een toiletpas: stuur een bericht naar Rianne. “Samen kunnen we veel meer impact maken. Eigenlijk zou ik willen dat zoveel mogelijk mensen zich laten horen over deze problemen.”
Foto door: Marianne Dhont – het Communicatiemeisje