Ebony Priscilla’s (1993) verhaal is een indrukwekkend en aangrijpend verslag van een jong leven dat plotseling wordt ontwricht door onverklaarbare pijn en vermoeidheid. In een toegankelijke, vlotte stijl neemt de auteur de lezer mee in haar zoektocht naar erkenning, begrip en een diagnose – een reis die velen met een onzichtbare aandoening zullen herkennen.
Pleidooi voor meer begrip en ondersteuning
Wat dit boek bijzonder maakt, is de combinatie van persoonlijke beleving en maatschappelijke relevantie. Priscilla schrijft met een jeugdige stem vanuit het perspectief van de 17-jarige Imani, maar de observaties zijn scherp en volwassen. Ze weet Imani’s ervaringen als scholier met fibromyalgie zo te verwoorden dat ze niet alleen invoelbaar zijn voor lotgenoten, maar ook voor ouders, leraren en artsen. Haar verhaal is niet alleen een eigen ervaring, maar ook een pleidooi voor meer begrip en betere ondersteuning van jongeren met chronische klachten.
Levensechte gesprekken
“Ze beginnen te lachen. Ik begrijp echt niet waarom ‘de ziekte van Pfeiffer’ altijd op mensen hun lachspieren werkt. Het is helemaal niet grappig namelijk. Het is alsof ik 71 ben in plaats van 17.” De kracht van het boek zit in de eerlijkheid en de eenvoud van de taal. De hoofdstukken zijn kort, de gesprekken levensecht, en de dialogen natuurlijk. Als lezer word je als het ware naast de hoofdpersoon geplaatst: in de wachtkamer, op school, in het danslokaal. De frustratie over onbegrip, zorgen voor de toekomst, maar ook de kleine overwinningen – zoals het behalen van het diploma – maken het verhaal meeslepend en hoopvol.
Herkenning voor jongeren
Wat dit boek voor de lezer kan betekenen? Het biedt herkenning voor jongeren die worstelen met hun gezondheid, maar ook inzicht aan mensen die hen willen begrijpen. Het laat zien hoe belangrijk het is om serieus genomen te worden, ook als je klachten niet zichtbaar zijn. En het toont hoe veerkrachtig jongeren kunnen zijn, zelfs als ze zich dagelijks door pijn en vermoeidheid heen moeten slepen.
Must-read voor jongeren met een chronische ziekte
Ebony Priscilla heeft met dit boek niet alleen haar toen 17-jarige stem laten horen, maar ook een brug geslagen tussen medische realiteit en sociale beleving. Haar verhaal is een must-read voor iedereen die wil begrijpen wat het betekent om jong te zijn en chronisch ziek – en hoe belangrijk het is om gezien en gehoord te worden. Dit is het boek dat ze niet kon vinden toen ze als jongere zelf zocht naar informatie over haar klachten en chronische ziekte.
Als voormalig docent, herken ik de reacties: van ouders, Imani als havo-5 leerlinge en de sociale omgeving. Als patiënt herken ik de frustratie. Reacties op klachten zijn allemaal met goede bedoelingen, maar het is nou eenmaal zo: woorden doen ertoe. Luisteren zonder oordeel en reageren vanuit oprechte nieuwsgierigheid wanneer iemand zich met een klacht presenteert: het doet ertoe. Een toegankelijk boek dat raakt, inspireert en aanzet tot gesprek. Ik geeft het daarom vijf sterren.
Auteur Ebony Priscilla
Pagina’s 85
Uitgeverij Boekscout, Soest 2025
ISBN 978-94-650-9988-0

Klik hier voor meer boekentips.