Talitha Dhondai29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag (WSD). Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor de zeldzame aandoening sclerodermie. Jessica Thonen- Velthuizen kwam 15 jaar geleden in aanraking met deze aandoening en besloot zich met haar stichting Scleroderma Framed (SF) te richten op de kracht en kwetsbaarheid van mensen met sclerodermie. Met fotograaf Hans Peter van Velthoven ontwikkelde ze een foto-expositie waarmee ze op een positieve manier aandacht vraagt voor deze bindweefselaandoening en waarbij de modellen bestaan uit mensen met sclerodermie. Ondanks dat het bij haar zelf niet altijd van een leien dakje gaat, vindt ze altijd tijd om nieuwe plannen te maken om haar stichting vooruit te helpen. Hoe doet ze dit?
Inmiddels heeft Jessica haar reizende expositie tentoongesteld in ziekenhuizen en op congressen in binnen- en buitenland. En vorig jaar toen dit vanwege corona niet mogelijk was, wist ze met een video-expositie op verschillende typisch Hollandse locaties toch het publiek te bereiken. Ook dit jaar in de aanloop naar en rondom WSD, waarvan het thema ‘Ik ben mijn passie – niet mijn ziekte’ is, laat ze modellen via een online campagne over hun passies vertellen en treedt ze letterlijk weer naar buiten om bij verschillende ziekenhuizen en op prominente plekken in het land te exposeren. Dit doet ze niet alleen. In de loop der jaren heeft ze een team van 21 vrijwilligers om zich heen weten te verzamelen die haar helpen om de doelstellingen van Scleroderma Framed te verwezenlijken.
Terug naar het begin
Met familieleden die schilderen en dichten, is kunst altijd belangrijk geweest voor Jessica. Zelf sprak fotografie haar enorm aan, dus toen ze in 2006 door sclerodermie (systemische sclerose) in het ziekenhuis belandde, bedacht zij een manier om via fotografie meer bekendheid voor deze onbekende aandoening te vragen. “Ik merkte dat ik veel moest uitleggen aan mensen die niet wisten wat het was. In het ziekenhuis besefte ik dat daar verandering in wilde brengen. Ik wilde foto’s maken van mensen met sclerodermie die in hun kracht staan. Ik heb toen (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven benaderd en zo is het idee van Scleroderma Framed (SF) geboren.”
Hoewel ze erg ziek was toen ze SF startte, ontbrak het haar niet aan drive om zich voor de stichting in te zetten. “Het geeft mij veel positieve energie. Soms ben ik erg moe en ga ik over mijn grenzen heen, maar de positieve reacties geven mij voldoening. Ik ben juist voor een ander bezig. Ook wanneer het over mezelf gaat, denk ik dat ik daar juist anderen mee kan helpen. Als je een goede drive hebt, zijn er altijd mogelijkheden om je leven te verrijken. Al doe je iets maar een uurtje per dag, het kan je mentale energie voor de hele dag geven.”
Fotoshoot als evenement
Het team van Scleroderma Framed heeft oog voor iedereen die fotograaf Hans Peter voor zijn lens zet. Op de dag van de shoot worden alle deelnemers volop in de watten gelegd. Er is mogelijkheid voor onderling contact, waarop ervaringen worden gedeeld. Het SF-team verzorgt een volledige lunch en elk model krijgt van make-up artist Silvia Koekoek en haar collega’s een mini-make-over waarmee ze de sterke punten van het betreffende model nog eens extra uitlicht. De shoot is als het ware een mini-evenement waarop je als model een dagje een sterrenbehandeling krijgt. En doordat de hele dag de focus ligt op de positieve aspecten van de deelnemers, gaan ze aan het eind van de vermoeiende dag toch met een goed gevoel naar huis.
Positiever zelfbeeld
En dat is een fijne bonus, want uit onderzoek is gebleken dat mensen met sclerodermie door het veranderen van hun uiterlijk vaak kampen met een negatief zelfbeeld. Uit onderzoek in opdracht van professor Frank van den Hoogen, uitgevoerd door Linda Kwakkenbos is gebleken dat de modellen na hun SF-shoot een positiever zelfbeeld hadden. Sharon Persijn is vrijwilliger bij SF en heeft ook model gestaan. “De fotoshoot heeft ervoor gezorgd dat ik me betrokken voelde bij de stichting en dat ik ook iets voor SF wilde betekenen.” Sharon geeft aan dat ze heel veel positieve reacties op haar foto’s heeft gekregen. “Het is natuurlijk fijn om te horen dat je mooi op de foto staat, maar ik geef ook altijd aan dat het doel nog veel mooier is. Je helpt me pas echt als je de foto ook deelt en daarmee sclerodermie een stukje bekender maakt.”
Vrijwilligers
Jessica benadrukt hoe belangrijk Sharon, de andere vrijwilligers en natuurlijk de modellen voor haar zijn. Zonder hen zou de stichting niet bestaan. “Je moet het samen doen. Ik vind samenwerken met al die verschillende mensen het leukste dat er is. Iedereen heeft zijn eigen kwaliteiten en draagt iets bij aan het geheel. Waar ik een opening zie, trek ik mensen erbij.” Zo kennen Sharon en Jessica elkaar van hun eerdere samenwerking voor de NVLE. Nu verzorgt Sharon de socal media posts voor SF. Sharon: “Jessica vroeg mij of ik ‘tijdelijk’ voor de stichting zou willen werken. Dat ‘tijdelijke’ is er inmiddels van af en nu ben ik er alweer een jaar of drie bij betrokken. Het is een groep mensen waar ik veel energie van krijg.” Sharon is trots op wat ze heeft geleerd en waar ze nu staat. “Mijn foto hangt prominent aan de muur en elke keer als ik er naar kijk dan denk ik ‘er is een leven voor en een leven na’. Ondanks dat sclerodermie een nare aandoening is, ben ik als ik heel eerlijk ben, gelukkiger in het leven na.”
Trots en toekomstplannen
Jessica is blij met wat ze tot nu toe met SF bereikt heeft. “Ik ben heel trots op de modellen en dat ik meer dan honderd mensen bereid heb gevonden om mee te werken. En ik ben trots op de vrijwilligers die onze activiteiten mogelijk maken. Ik ben wel met het idee gekomen, maar dat dat dan ook zo gedragen wordt, zelfs wereldwijd, daar kan ik geëmotioneerd van raken.”
Er liggen nog voldoende doelen in het vooruitzicht. Het ultieme doel dat Jessica met haar stichting zou willen bereiken is een expositie met internationale modellen; in verschillende landen, met verschillende culturen. “Dat is waar ik in stapjes naartoe werk. Ik wil laten zien dat sclerodermie overal voorkomt. Deze stap ligt nog ver weg en vraagt om goede samenwerking met internationale partijen, maar dat is wel mijn grote wens.”
Meer informatie:
www.sclerodermaframed.com
fesca-scleroderma.eu
www.nvle.org