Janet BouwmeesterEen kinderwens realiseren, is niet altijd vanzelfsprekend als je een chronische ziekte hebt. Pijn en vermoeidheid kunnen een grote rol spelen in de beslissing om zwanger te worden. Vooraf zijn er vaak veel vragen waarop niet altijd een antwoord is. Wat is belangrijk om over na te denken en hoe kun je zorgen voor een soepel verloop? In dit eerste deel van een korte serie sprak ik met Maxime die mama is van een dochter van bijna drie jaar en graag nog een kindje wil.
Beeld van zwangerschap
Maxime (28) heeft de auto-immuunziekte MCTD. Ze kreeg bijna drie jaar geleden dochter Milly-Ann. Ze wist al lange tijd dat ze graag kinderen wilde met haar man. Omdat Maxime al jaren ziek is, ging dat iets anders dan anders. Maxime en haar man hadden vooraf samen veel gepraat over hoe ze het beide voor zich zagen als ze ouders zouden zijn. Maxime wist niet hoe haar ziekte zich zou ontwikkelen. Daardoor vond ze het lastig echt een beeld te krijgen. Bij iedereen verloopt het tenslotte anders. Maxime: “Je weet ook niet wat voor baby je krijgt: een makkelijke of juist een huilbaby. Ik denk dat elke nieuwe moeder (gezond of niet) niet weet wat haar te wachten staat. Als ik mindere periodes zou hebben, zouden mijn familie en vrienden voor ons klaar staan. Een vangnet is fijn om te hebben.
Stoppen met medicatie
Maximes man werkt fulltime en is gezond. Maxime heeft een Wajong-uitkering en werkt enkele uren per week als begeleider van kinderen met een verstandelijke beperking. Ze had al vaker met haar reumatoloog gepraat over haar kinderwens en toen ze er eenmaal aan toe was, hoorde ze dat ze moest stoppen met een van haar belangrijkste medicijnen, omdat die niet samengaat met een zwangerschap. Na drie maanden mochten zij en haar man er dan voor gaan.
Plan van aanpak
Vanaf het besluit volgden regelmatig gesprekken met haar arts en gynaecologen. Er werd een plan van aanpak opgesteld en ze hoorde dat ze voor verdere controles tijdens de zwangerschap naar het streekziekenhuis bij haar in de regio mocht, wat vele autokilometers scheelde. Al het overleg, het plannen en het feit dat je kinderwens niet meer privé is, maar iets wat je deelt en doet met een team van artsen, vond Maxime wel jammer. Zo was het ook geen verrassing meer voor haar ouders toen ze kon vertellen dat ze zwanger was.
Dutjes
Maxime en haar man hadden geen aanpassingen in huis nodig. Maxime kampt wel met pijn en vermoeidheid, maar ze voorzag geen grote problemen hierin in de opvoeding van een kind. Haar zwangerschap verliep soepel en omdat ze prednison gebruikt, moest ze in het ziekenhuis bevallen. Ook na de geboorte van haar dochter voelde ze zich goed. Wel bleek dat haar lichaam fysiek langzaam achteruitging, maar de oorzaak hiervoor lag niet in de zwangerschap. Milly-Ann is een makkelijk meisje en doordat Maximes moeder vaak bij kan springen, gaat het moederschap Maxime goed af. Alleen op slechte dagen is het fysiek wel eens zwaar. Dan doet ze een dutje als haar dochter ook slaapt en ’s avonds is haar man er om haar bij te staan.
Wachten met volgende zwangerschap
Maxime en haar man hebben ook meteen besloten geen tweede kind te willen voordat hun dochter drie jaar oud is. Dan is het meisje iets zelfstandiger en zal de zorg voor twee kinderen iets minder zwaar zijn. Dr. Prins (die in een volgend artikel uitgebreid aan het woord komt) zegt dat na het krijgen van een baby de moeder wordt geadviseerd minimaal een half jaar niet opnieuw zwanger te raken om het lichaam rust te geven.
Uitstel door nieuwe diagnose
Nu is het stel er weer klaar voor, maar toen Maxime een paar maanden geleden opnieuw met medicijnen stopte om nogmaals proberen zwanger te raken, ging ze fysiek zo achteruit dat ze in het ziekenhuis moest worden opgenomen voor een bloedtransfusie en een aantal nieuwe onderzoeken. Naast MCTD kreeg ze er nog een diagnose bij; een vorm van vasculitis met nierproblemen. Vanwege de medicatie die ze nu gebruikt, mag ze een jaar lang niet zwanger worden. Dat is een flinke teleurstelling voor het stel. Fysiek knapt Maxime wel weer op en dat is goed nieuws.
Geen gevaar
Maxime vertelt me nog dat ze zich voor haar zwangerschap wel afvroeg of het kindje misschien schade zou ondervinden van haar ziekzijn of medicijngebruik. Ze hoorde van tevoren dat dit niet het geval is en dr. De Leeuw, een immunoloog-internist die in een volgend artikel uitgebreid aan het woord komt, beaamt dit. Immuunziekten zijn niet erfelijk omdat ze niet van een gen afkomstig zijn. Als jij als moeder wel een auto-immuunziekte hebt en je kind krijgt klachten die lijken op jouw ziekte, geef dit dan wel door aan de arts. Dan kan meteen antistoffenonderzoek worden gedaan, omdat immuunziekten soms wel vaker voorkomen in een familie.
Visualiseren
Zwanger worden en een baby krijgen met een chronische ziekte kan, onder begeleiding, heel goed. Maximes advies is het van tevoren goed te overdenken hoe je leven eruit gaat zien en wat je verwachtingen zijn. En ze adviseert het tijdig aan te kaarten bij je arts: “Mijn reumatoloog heeft me enorm goed geholpen en ik kon altijd bij haar terecht. Dat gaf me een goed gevoel.”
Meer informatie:
Maxime is via @levenmetmctd te volgen op Instagram.
Meer artikelen over Health lees je hier.
Foto: Minni Zhou via Unsplash