Janet BouwmeesterHeb jij ook wel eens het gevoel dat je compenseert voor je ziekte of beperking om mee te kunnen doen met je ‘gezonde’ medemens? Je denkt, misschien onbewust, negatief over jezelf omdat de maatschappij mensen met een beperking vaak niet voor vol aanziet. Daardoor meld je je vrijwel nooit ziek op je werk of spreek je bewust zelf mensen aan als je in een rolstoel zit om stereotypen uit de weg te kunnen gaan.
Ontoegankelijkheid
We leven in een wereld waarin ziektes en handicaps nog steeds niet volledig geaccepteerd zijn. Het is nog steeds niet de norm ruimtes voor iedereen toegankelijk te maken. Ook zie je weinig mensen met een handicap op televisie, in talkshows en in de politiek. Bij sommige mensen geven gebruik moeten maken van een hulpmiddel zoals een rolstoel, scootmobiel of wandelstok, dingen niet kunnen of regelmatig om hulp moeten vragen, gevoelens van schaamte: Je bent niet goed genoeg.
Extra dosis onzekerheid
De meeste mensen hebben sowieso last van enige mate van onzekerheid over (delen van) hun lichaam. Door je gezondheid of beperking en de kijk van de maatschappij daarop, komt daar vaak nog een extra dosis onzekerheid overheen. Je krijgt sneller het gevoel dat je lastig bent als je eisen stelt zodat je ergens naar binnen kan of kunt werken. Je hebt snel het idee dat je moeilijk doet als je ergens om vraagt wat jouw leven makkelijker maakt (zelfs bij een arts of in het ziekenhuis). En dat is volkomen onterecht. Er is niets om je voor te schamen als jouw lichaam niet honderd procent werkt. Daarnaast kun je er zelf ook nog eens niks aan doen.
Overcompenseren of terugtrekken
De een gaat als reactie op het niet voldoen aan de maatstaven van de maatschappij z’n best doen dit op andere vlakken te compenseren. Een ander trekt zich misschien terug omdat het allemaal zinloos voelt en er misschien toch geen plaats voor hem of haar in deze maatschappij is. Gevoelens van schaamte, een laag zelfbeeld maar ook geregeld over je grenzen gaan (bij compenseren), horen hier vaak bij. Ik heb zelf de eerste tien jaar van mijn ziekzijn gedaan alsof ik niet ziek was. Uiteindelijk werd ik zo ziek dat ik in de WIA belandde. Allemaal omdat ik zo graag in het standaard plaatje wilde passen. Maar tegen welke prijs?
‘Ableism’
Pas de laatste jaren hoor je, met name op social media, regelmatig over ‘ableism’, het Engelse woord voor validisme. Able betekent dat je ‘het’ kunt, mee kunt doen. Ableism gaat ervanuit dat iedereen in de maatschappij alles kan: traplopen, lopen, 40 uur werken… er worden geen aanpassingen gemaakt voor wie niet voldoet. De term ableism, ofwel validisme, wordt gebruikt om discriminatie, marginalisering en/of stigmatisering van mensen met een lichamelijke of fysieke beperking aan te geven.
Aangeleerd gedrag
Geïnternaliseerd validisme, discriminatie naar jezelf, pak je niet zomaar even zelf aan. Het is een probleem van de huidige maatschappij. Als je op de basisschool of de middelbare school afwijkt van de norm, dan is de kans groot dat je daarop wordt aangekeken, of erger nog: gepest. Het is erg lastig om ineens niet meer te geven om wat anderen van je denken, als je dat je hele leven wel hebt gedaan. Maar leren er minder om te geven, is een van de beste stappen die je kunt zetten. Onthoud dat een deel van de mensen die je dagelijks tegenkomt sowieso geen interesse in jou heeft, of je nu een beperking hebt of niet. Het is zonde van je tijd je om hen druk te maken. En ook als mensen wel interesse hebben, dan wil je het liefst dat ze interesse hebben in de echte jou, niet in een jou die aan het compenseren is.
Bespreekbaar maken
Praten over gevoelens van schaamte en een negatief zelfbeeld door je aandoening kan helpen. Dit kun je bijvoorbeeld doen met mensen in hetzelfde schuitje als jij (je kunt ze ontmoeten via social media of patiëntenverenigingen), met mensen in je omgeving of met een hulpverlener. Door erover te praten maak je het bespreekbaar en komt er meer aandacht voor.
Anders zijn heeft eigen waarde
Besef dat je niet hoeft te voldoen aan de ‘maatstaven’ van de gezonde maatschappij. Dat gaat je sowieso niet lukken. En dat maakt je niet minder waard, alleen anders waard. Speel daarop in: jouw anders zijn heeft zijn eigen waarde. Door je beperkingen ben jij weer beter in andere dingen, die iemand anders misschien niet kan. Waarschijnlijk ben je flexibeler en/of creatiever geworden vanwege je aandoening (omdat dat noodzaak was) – je aanpassen en omgaan met uitdagingen zijn vaak een groot onderdeel van leven met een beperking. Je weet vaak ook beter wat je wel en niet kunt en wanneer je om hulp moet vragen. En misschien heb je andere waarden gekregen door alles wat je hebt meegemaakt. Je hebt een stem en je kunt op jouw eigen manier meedoen.
Representatie op social media
Op social media en met name Instagram is een ommekeer gaande: er is meer aandacht voor diversiteit en het menselijk lichaam. Door te googlen op termen als #disabledandproud, #wheelchairwomen, #spoonie of #onzichtbaarziek kom je mensen tegen die, van binnen of van buiten, meer op jou lijken. Natuurlijk zijn er online nog veel ‘perfecte plaatjes’ te zien, maar je kunt zelf kiezen wie jij volgt. Een goede stap is om alle mensen die je geen goed gevoel over jezelf geven vandaag nog te ontvolgen. Volg in plaats daarvan mensen van wiens berichten jij blij wordt en waar je meer van wilt zien in de maatschappij. Zo zetten we samen de eerste stappen naar verandering.
Verder over geïnternaliseerd validisme lezen en luisteren:
– https://ziekdepodcast.nl/2020/01/06/seizoen-2-aflevering-7-jeanette-chedda-over-geinternaliseerd-validisme-en-disabilitysowhite/
– https://crutchesandspice.com/2017/10/06/7-lying-thoughts-that-prove-internalized-ableism-is-real/
– Learning Not to Care What Abled Folks Think: How Internalized Ableism Affects My Body Image (thebodyisnotanapology.com)