Janet BouwmeesterEen chronische ziekte heeft niet alleen veel impact op degene met de ziekte maar ook op de naasten. Als je een relatie hebt, kan dit bepaalde uitdagingen met zich meebrengen. Samen moet je een weg vinden. Ik vroeg drie partners hoe zij dit ervaren en hoe het de relatie beïnvloedt.
Stijn (33) is sales engineer en judodocent én de partner van Manon (30), een feelgood blogger. Manon heeft op vijfjarige leeftijd hersenletsel opgelopen bij een auto-ongeluk. Als gevolg daarvan zit ze sindsdien in een rolstoel. Manon en Stijn zijn vijfeneenhalf jaar samen.
Michel (31) is de partner van Tamar (30). Tamar is oprichter van Chroniek en heeft colitis ulcerosa. Michel en Tamar zijn tien jaar samen en hebben twee kinderen. In het dagelijks leven is Michel salesmanager bij een software leverancier en geeft daar leiding aan een team verkopers.
Kim (33) is de partner van Rob (38). Rob heeft een Instagramaccount over leven met MS. Kim is lerares in het speciaal onderwijs. Kim en Rob zijn vijf jaar samen.
Is het voor jullie een issue (geweest) dat je partner een beperking heeft?
Stijn: “Ik ken Manon alleen met haar beperking. Ik heb het nooit als een probleem gezien, want mijn beste vriend zit ook al jaren door een spierziekte, in een rolstoel. Ik waardeer het enorm dat Manon juist, ondanks dat haar lichaam niet altijd meewerkt, op zoek gaat naar de dingen die wél kunnen. Haar positieve houding vind ik het allermooist aan haar. Ik vind het zelf ook het allerleukst om te kijken naar wat er wél kan: Wat willen we doen en hoe gaan we dat met de rolstoel mogelijk maken?”
Michel: “In het begin was het wel moeilijk, vooral voor haar natuurlijk. Je merkt als partner wel dat een dergelijke chronische aandoening ook impact heeft op je relatie. Over sommige dingen die voorheen zonder problemen mogelijk waren, moet je nu ineens twee keer nadenken. Helaas was destijds ook niet langer meer alles mogelijk, waardoor plannen steeds belangrijker werd. Uiteindelijk leer je daar mee leven. Zolang je vooral put uit het feit dat er doorgaans meer mogelijk is dan je denkt, maakt dat je creatiever.”
Kim: “Het is nooit een issue geweest, al speelt het natuurlijk in je achterhoofd mee wanneer je iemand leert kennen. Ik wist binnen vijf minuten na onze kennismaking dat hij ziek was. Ik heb hier weinig over gevraagd, omdat ik vond dat wanneer hij er graag over wilde praten, dit vanuit hemzelf moest komen. De eerste periode heb ik dan ook weinig van de ziekte gemerkt. Je weet ook niet goed waar je aan begint wanneer je een relatie aangaat met iemand die chronisch ziek is, denk ik. Dit gaat pas van invloed zijn wanneer je meer tijd (dagen) samen doorbrengt. Tegen die tijd was het al te laat: ik was al verliefd op hem. Natuurlijk is het geen zorgeloze beslissing geweest, maar de ziekte heeft me uiteindelijk nooit echt doen twijfelen.”
Staan jullie anders in het leven door de aandoening van je partner?
Michel: “Ik sta niet persé anders in het leven door de chronische aandoening. Natuurlijk het heeft impact, maar uiteindelijk leer je overal mee leven. Zolang je de energie blijft halen uit de dingen die nog steeds mogelijk zijn, hoeft het je geluk niet in de weg te staan. De kunst is om gewoon het beste van iedere situatie te maken en vooral vooruit te kijken. Nieuwe doelen creëren waar je samen naartoe kunt werken en daar positiviteit uit halen. In mijn ogen is dat een vorm van endorfine die je blijft motiveren om door te gaan. Zolang je elkaar blijft stimuleren, is nog steeds praktisch alles mogelijk.”
Kim: “Absoluut! Ik ben me bewuster van wie ik ben, wat ik belangrijk vind én hoe de maatschappij in elkaar zit. Ik ben de mening van anderen minder belangrijk gaan vinden en ben op zoek gegaan naar mogelijkheden. Leven met iemand die chronisch ziek is en/of een beperking heeft, maakt dat je flexibel moet zijn en ook kunt genieten van kleine dingen. Dat heeft mij wel met beide benen op de grond gezet. Het heeft me geleerd te relativeren. Tegelijk is het ook belangrijk om jezelf daarin niet te verliezen; ik ben niet ‘minder’ dan mijn partner omdat ik gezond ben. Mijn pijntjes, ongemakken of kutdagen mogen er zeker ook zijn!”
Stijn: “Dat is een lastige. Niet per se. Maar misschien ben ik mijn avontuurlijke ‘spirit’ anders gaan inzetten. Dus in plaats van gewoon gaan en zien waar het schip strandt, toch eerst een beetje vooruitkijken en heel misschien een beetje meer plannen. Hoewel dat plannen meer iets van Manon is, want ik ben daar te chaotisch voor. Ik denk dus wel meer na over in hoeverre het op bepaalde plaatsen comfortabeler, en daardoor makkelijker met de rolstoel is. Hoewel het comfortabele niet per se bij Manon haar beperking hoort, maar ook gewoon omdat ze dat fijn vindt. Ik kan zelf prima een weekje kamperen, maar ik weet dat ik Manon daar geen plezier mee doe, ook omdat het voor haar met haar beperking een net wat grotere uitdaging is.”
Wat is het grootste obstakel waar je tegenaan bent gelopen? Hoe is het opgelost?
Kim: “Het ‘normale’ leven in het algemeen, denk ik. Er zijn altijd zorgen. Niet alleen de zorgen rondom de medische situatie van mijn partner, ook bijvoorbeeld keuzes rondom zijn behandeling. Het dealen met zijn vermoeidheid of zijn cognitieve klachten. Het dealen met slechte dagen op zich. Maar ook bijvoorbeeld met financiële zorgen, wanneer je partner niet meer kan werken. Toekomstkeuzes, het acceptatieproces, zijn plek in de maatschappij, zijn gevoel van eigenwaarde. Er komt veel bij kijken. Als partner gun je hem de hele wereld, maar die wereld wordt door de maatschappij heel klein gemaakt als je niet uitkijkt. Wij lossen dit met name op door te communiceren. Hoe moeilijk ook, soms moet ik dingen gewoon uitspreken en hopen dat mijn partner het niet persoonlijk neemt. Ik kan niet altijd mezelf aan de kant zetten, en dat is moeilijk. Maar het brengt ons uiteindelijk wel verder. En relativeren! Geluk zit hem in samen zijn, met onze hond wandelen of lekker op zondagmiddag samen op de bank liggen of lekker eten. Het maakt het allemaal minder ingewikkeld.”
Stijn: “Het grootste obstakel op dit moment is eigenlijk nog niet opgelost. Dat is namelijk samenwonen. Dat is een droom van ons. Alleen wordt dat door regelgeving in Nederland gewoon heel onaantrekkelijk gemaakt. Zowel op financieel gebied, maar ook wordt van huisgenoten verwacht dat zij veel zorgtaken op zich nemen naast hun normale fulltimebaan. Bovendien zouden we graag samen een huis willen kopen, maar dat is in de huidige ‘normale’ markt al niet te doen. Laat staan wanneer je een aangepast huis of een huis om aan te passen voor rolstoelgebruik zoekt. Maar we zijn ervan overtuigd dat dit ons in de toekomst zeker gaat lukken. Net als andere dromen en doelen die wij als koppel hebben, zoals bijvoorbeeld een gezin stichten.”
Michel: “Chronische vermoeidheid was het grootste obstakel. Dit had eigenlijk impact op alles. Een feestje op zaterdagavond was de grootste uitdaging van de week. Je wilt ook niet elke keer alleen gaan, aangezien je partner er ook graag bij had willen zijn. Soms leverde dat lastige situaties op. ‘Ga ik wel, of blijf ik thuis bij haar?’ Dit was niet enkel met feestjes, maar ook met alledaagse dingen zoals boodschappen doen. Uiteindelijk hebben we door de ziekte te accepteren en onze levensstijl aan te passen, gemerkt dat het nog steeds impact heeft maar wel lukt. Het lichaam is goed in staat om tot op zekere hoogte zichzelf te kunnen genezen. Door hiermee aan de slag te gaan, anders in het leven te staan (mindset), sporten en gezonder te eten blijkt dat Tamar meer uit haar lichaam kan halen. Dit heeft er dan ook in geresulteerd dat de genoemde activiteiten inmiddels weer beter mogelijk zijn.”
Lees hier meer over Relaties & Seks.