Leven met een zeldzame ziekte: Charissa heeft lupus

In Nederland leven 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Vaak is er niet veel over de aandoening bekend. Met Thriving Magazine willen we meer awareness voor deze aandoeningen creëren. Daarom besteden wij iedere maand aandacht aan een zeldzame ziekte. Deze maand spreken we Charissa van Wolde-Souisa (43) die vertelt over de invloed van de auto-immuunziekte Systemische Lupus Erythematodus, of kortweg lupus, op haar leven.

Lupus is een reumatische auto-immuunaandoening waarbij overal in het lichaam ontstekingen kunnen ontstaan. Het ziektebeeld verschilt sterk per persoon. De meeste patiënten ervaren vermoeidheid, ontstekingen in de gewrichten en ontstekingen van de huid. Dat uit zich in rode plekken en soms de kenmerkende vlinderachtige uitslag op de wangen en de neusbrug. Bij sommige mensen raken organen als het hart, de longen, de nieren en de hersenen ontstoken. Naast de systeemvariant is er ook een variant waarbij alleen de huid is aangetast. Patiënten ervaren vaak perioden van ontstekingen (een opvlamming) met tussendoor rustige perioden. Negentig procent van de patiënten is vrouw en de eerste klachten ontstaan vaak op de leeftijd van 20 tot 40 jaar. 

Eczeem?

Charissa kreeg de diagnose lupus achttien jaar geleden. Ze was net afgestudeerd en genoot nog volop van het studentenleven. Ze liep al twee jaar geregeld bij de huisarts vanwege uitslag op de neus die als eczeem werd behandeld. Pas toen het zich uitbreidde naar haar wangen, dacht de huisarts aan SLE. Ze kreeg een afspraak bij een internist en ondanks dat bloedonderzoek toen nog niets uitwees, werd toch direct met prednison gestart. Kort daarna volgde een periode van vijf weken ziekenhuisopname door een eerste opvlamming. Charissa had toen voornamelijk reumatische klachten: heftige gewrichts- en spierpijnen. Door de juiste medicatie voelde ze zich snel beter. Wat lakser worden met de inname van haar medicijnen kwam haar even later duur te staan: ze kreeg weer een opvlamming, nu in de nieren. Daarna kwam de ziekte in rustiger vaarwater.

Ziekte geen obstakel voor de liefde

Haar huidige man was toen al haar partner. Ze waren anderhalf jaar samen toen ze de diagnose kreeg. “Ik heb hem voorgesteld om op zoek te gaan naar een gezondere vriendin omdat ik veel sociale dingen zou moeten laten. Zijn reactie was dat hij voor mij had gekozen en ook met mij verder wilde ondanks de diagnose SLE.”’ De ziekte is nooit een obstakel geweest voor onze relatie.

Lange perioden van uitval op werk

Na haar studie ging Charissa aan de slag bij jeugdinrichting ’t Poortje in Groningen. Door de SLE kwam ze een jaar thuis te zitten. Daarna startte ze bij Fier, een organisatie die slachtoffers van geweld in afhankelijkheidsrelaties helpt. De eerste vijftien jaar werkte ze op verschillende groepen met cliënten onregelmatige diensten van 32 uur per week. Sinds ze bij Fier is komen werken, is ze geregeld lange perioden uitgeschakeld geweest vanwege de ziekte. De eerste keer was na een jaar toen ze heupkopnecrose in beide heupen bleek te hebben. Anderhalf jaar was ze uitgeschakeld door onderzoek, het krijgen van twee kunstheupen en de revalidatie. Toen ze fysiek weer in staat was te werken, kon ze meteen weer aan de slag bij Fier.

Fijne werkgever

Ze prijst zich gelukkig met haar tolerante werkgever. Ze weet goed dat het ook anders kan gaan: “Jaren geleden heb ik wel eens gesolliciteerd. Toen was ik heel eerlijk over de ziekte en hoorde ik vervolgens niks meer.” Inmiddels heeft ze het aantal uren voor Fier flink teruggeschroefd. Na de zwangerschap van haar zoon, negen jaar geleden, was ze al teruggegaan naar 28 uur. Twee jaar geleden maakte ze daar 24 uur van, op vaste dagen. “Die regelmaat, de avonden en de weekenden vrij, bevallen mij heel goed. Ik merk dat ik meer energie heb.” En meer tijd om in haar grootste hobby te steken.

Cherish Cake

In haar vrije tijd bakt Charissa graag. Dat begon twaalf jaar geleden als hobby. De laatste tijd begint het steeds meer te kriebelen om dit fulltime te gaan doen. Ze heeft al een bedrijfsnaam, Cherish Cake. Ze krijgt regelmatig bestellingen voor onder andere verjaardagen en kinderfeestjes. Door de coronamaatregelen zijn de bestellingen voor grote taarten verminderd. Om hierop in te springen is Cherish Cake meer kleine ‘sweets’ gaan verkopen. Dat zijn bijvoorbeeld cupcakes, cake truffels en cakescicles. Dat is cake of koek in de vorm van bijvoorbeeld een mini magnum omhuld met chocolade.”

Patiëntcollege

Haar vrije tijd vult ze niet alleen met bakken. Samen met haar arts geeft Charissa ook jaarlijks een patiëntcollege. Dan staat ze een middag voor een groep Geneeskundestudenten. Ze vertelt dan in het Nederlands en in het Engels over lupus. “Ik merk regelmatig dat de studenten zich een beeld hebben gevormd van een lupuspatiënt. Ze zijn dan verbaasd dat ze bij mij bijvoorbeeld geen uitslag in mijn gezicht zien. Ook denken ze regelmatig dat ik nooit mijn huis uitkom.” Ze benadrukt vaak aan de toekomstige artsen hoe belangrijk het is straks echt de tijd te nemen voor patiënten en dingen goed uit te leggen. “In de tijd dat ik de diagnose kreeg, moest ik zelf maar uitzoeken wat lupus inhield. Tegenwoordig is dat gelukkig anders.” 

Naar lichaam luisteren 

“Ziek worden heeft me met de neus op de feiten gedrukt: het is belangrijk naar je lichaam te luisteren.” Charissa probeert dagelijks dertig minuten te bewegen: “Vaak is dat fitboxing op de Nintendo Switch, de crosstrainer of een lange wandeling met de hond. Als ik om half negen op mijn werk in Leeuwarden moet zijn, dan sta ik om zes uur op. Ik ga dan eerst sporten en om half acht stap ik in de auto. Ik weet dat als ik het ’s ochtends niet doe, het ’s avonds vaak niet gebeurt.” 

Sponsortocht ‘VAM mee met APS en SLE’

Charissa’s arts, Dr. De Leeuw van het UMC in Groningen, organiseert zaterdag 21 mei 2022 een sponsortocht om geld in te zamelen voor onderzoek naar SLE en APS (het Anti Fosfolipiden Syndroom, een verwante zeldzame ziekte). Charissa doet sowieso mee aan de ‘VAM mee met APS en SLE’-tocht. Deelnemers kunnen kiezen uit rondjes lopen of fietsen op de Col du Vam in het Drentse Wijster. Je kunt je laten sponsoren via de website van de tocht. Het doel is om er een gezellige dag van te maken en wellicht is er die dag op de top van de berg zoetigheid te koop van de hand van Charissa! Doe jij ook mee of wil je sponsoren, check dan zeker de site! 

Meer informatie:
Charissa’s zoetigheden vind je op www.cherishcake.nl of Instagram (@cherishcake.nl)
Meer info over de sponsortocht.