Let’s get personal: Spiegeltje, spiegeltje aan de wand

In ruim 25 jaar ziek zijn komt het geregeld voor dat ik mezelf niet herken: in de spiegel, in mijn kleren en op foto’s. Met een rode dronkenmansneus of helemaal gevlekt. Zelfs mijn gebit is niet gespaard. Van dunne spriet tot holle bolle Nettie, ik maak elke twee, drie jaar wel een flinke uiterlijke verandering door. Prednisongebruik is daarvan, vermoed ik, de grootste boosdoener.

Had ik voor het prednison afbouwen nog van die bolle, rode wangen (die veel mensen ertoe brengen te zeggen dat ik er “zo gezond uitzie”), een paar maanden later zijn ze ingezakt en nu hangen ze als hamsterzakjes naast mijn mond.  Een blijvende herinnering aan de ups en downs van het hebben van lupus. Ik heb kleren in diverse maten in mijn kast, van S tot XL. Grote maten wegdoen nu ik weer slank ben, doe ik niet want dan zul je zien dat ik dan weer snel in gewicht groei. Ik durf mijn haar niet meer in een boblijn te knippen, sinds ik weet dat dat een vol, rond gezicht juist extra accentueert. En ik niet weet wanneer ik dat volle gezicht weer heb.  

Had ik voor het prednison afbouwen nog van die bolle, rode wangen, een paar maanden later zijn ze ingezakt en nu hangen ze als hamsterzakjes naast mijn mond.  Een blijvende herinnering aan de ups en downs van het hebben van lupus.

Ik heb geprobeerd foto’s en video te vermijden in tijden dat ik me niet mezelf voel. Me suf gedieet terwijl ik nog een hoge dosis prednison slikte (vergeefse moeite: neem nog maar een chocolaatje). Ik heb ook geprobeerd te accepteren dat een volle, rode versie van mij nog steeds dezelfde ik herbergt. En dat de hamsterzakjes er nu bij horen. De ene dag lukt dat. De andere dag niet. En dat is prima. 

Die uiterlijke veranderingen komen bovenop de andere ongemakken van het ziek zijn zoals pijn, moeheid en energieverlies. Ze komen ook bovenop de bijwerkingen van medicijnen. Zelden wordt er in de medische praktijk stilgestaan bij wat bijwerkingen die grote uiterlijke veranderingen veroorzaken voor je zelfbeeld doen en welk effect ze hebben op je mentale gezondheid. Ik heb het eens aangekaart bij een arts en die zei laconiek: ‘Tja, dat kan niet anders. Focus je op de voordelen.’ Je moet er als chronisch zieke zelf je weg in vinden. En dat doe ik, bij alles. Want dat is chronisch ziek zijn: accepteren, doorbikkelen, er het beste van maken. Alles voor een goede gezondheid. De rest neem ik er moedig bij.

Lees hier meer Let’s get personal.