In de Engelse taal is de term crip time een steeds vaker gehoorde term wanneer het gaat over chronische ziekte. Letterlijk vertaald betekent crip time kreupeltijd, een onaantrekkelijke term en daarom gebruiken we in Nederland de Engelse term of de halve vertaling, criptijd. Disability advocates gebruikten de term om de unieke relatie met tijd van mensen met een beperking aan te duiden. Simpeler gezegd is het de tijd die je extra kwijt bent door het hebben van een beperking of een chronische ziekte. In dit artikel zoek ik uit wat crip time in de praktijk nu echt betekent.
In eerste instantie draaide de term grotendeels om toegankelijkheid. Mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking zijn veel meer tijd kwijt als ze bijvoorbeeld met de trein of het vliegtuig willen reizen, naar een concert willen of uit eten gaan door de ontoegankelijkheid van onze samenleving. Nu wordt de term breder ingezet en is het een handige manier om aan mensen uit te leggen hoeveel invloed het hebben van een ziekte of een beperking op je dagelijks leven (en je tijd) heeft.
Wachtkamertijd
Naast de talloze toegankelijkheidsproblemen waar mensen met een beperking of een chronische ziekte tegen aan kunnen lopen, zijn er ook nog talloze andere zaken die veel tijd kosten die niets met toegankelijkheid te maken hebben. Denk aan de tijd die je doorbrengt in wachtkamers in het ziekenhuis, bij de apotheek, bij de huisartsenpraktijk… je medische afspraken, telefonisch in de wacht staan, medicijngebruik, langer doen over eenvoudige taken als douchen, aankleden, maaltijden bereiden en lopen. Maar ook de tijd die je kwijt bent aan het ervaren van fysieke beperkingen zoals vermoeid zijn en belemmerende pijn ervaren. Dan is er nog de tijd die je kwijt bent aan het plannen van activiteiten zoals een avondje uit of een dagje weg, de rusttijd vooraf aan een activiteit, de hersteltijd nadien en de tijd om bijvoorbeeld je vervoer te regelen. Bij elkaar opgeteld vraagt dit veel tijd en energie. Delen van de dag worden opgeofferd aan deze dingen. Vaak wordt deze tijd niet meegenomen als je kijkt naar de gevolgen van chronische ziekte of een beperking.
Ongeleefde tijd
Ook is er ongeleefde tijd. Dit is iets wat ik me zelf realiseerde toen ik maandenlang aan bed gekluisterd was en helemaal niet meer deelnam aan het dagelijks leven. De tijd tikte wel door, mensen om me heen leefden hun leven en ik werd ouder, maar mijn leven stond toen bijna twee jaar stil. Het leven krijgt een ander ritme en je beweegt je op een andere manier in de wereld zodra je lichaam een verplichte pauze inlast. Iets wat maar lastig voor te stellen is als de enige ziekte die je tot nu toe hebt meegemaakt in je leven af en toe een griepje of verkoudheid van vijf dagen is of een gebroken been.
Definieer je eigen normaal
Ellen Samuels zegt in haar artikel ‘Six ways of looking at crip time’ in Disabled Studies Quarterly: “Wanneer mensen met een handicap praten over crip time, dan bedoelen we soms alleen maar dat we gewoon altijd te laat zijn. Misschien omdat we meer slaap nodig hebben dan andere mensen, misschien omdat we de trein niet in konden komen omdat er geen hulp beschikbaar was. Maar andere keren als we praten over crip time, dan bedoelen we iets veel mooiers en vergevingsgezinders.’ Een vriendin van Ellen Samuels, Margaret Price geeft met crip time een meer flexibele benadering van de ‘normale tijdsbenadering’ weer. Met werktijden, deadlines, maar ook momenten van slapen en ontwaken wordt flexibeler omgegaan. In plaats van jezelf aan te passen aan deze standaardtijden, pas je de tijden aan aan jouw lichaam met een beperking. Zo kun je met crip time je eigen normaal definiëren.
Meer informatie:
– Six ways of looking at crip time – Disabled Studies Quarterly https://dsq-sds.org/article/view/5824/4684
– What is crip time? https://www.accessibility.com/blog/what-is-crip-time