Talitha DhondaiZişan leeft 18 jaar met de auto-immuunaandoening systemische sclerose (sclerodermie). In die 18 jaar heeft ze het nodige doorstaan. Maar dit is voor haar geen reden om bij de pakken neer te zitten. Ze besloot haar levensverhaal en de lessen die ze door haar aandoening geleerd heeft te vertalen naar de theatervoorstelling Immuun, die 11 februari in première gaat. Aan mij vertelt ze hoe de voorstelling tot stand is gekomen en wat we ervan kunnen verwachten.
Zişan (38) was 20 jaar toen ze de diagnose systemische sclerose kreeg, een auto-immuunaandoening die zorgt voor bindweefselvorming (littekenvormig) en ontstekingen in het lichaam. De huid, spieren, gewrichten en inwendige organen (hart, nieren, longen, maag, darmen) kunnen hierbij betrokken raken. Dit kan veel pijn, vermoeidheid en ongemak veroorzaken. Sinds haar twintigste heeft Zişan een hele rits behandelingen ondergaan om de ziekte onder controle te krijgen. Ze onderging o.a. chemokuren, een stamceltransplantatie, kwam aan en viel af door medicatie en onlangs verloor ze de vingertop van haar wijsvinger door slechte doorbloeding. Ondanks de soms diepe dalen weigert ze een slachtofferrol aan te nemen: “Natuurlijk zijn er dagen (bijvoorbeeld toen ik mijn vinger kwijtraakte) dat je doordraait van de pijn. Je zit dan even in een diep gat, maar over het algemeen voel ik me geen slachtoffer. Je leeft maar een keer en ik laat dit mijn leven niet in de weg staan.” In de afgelopen jaren heeft ze drie keer te horen gekregen dat het kantje boord was en dat ze nog maar x aantal tijd te leven had. Maar ze is er nog steeds. En nu is er een theatervoorstelling waarin ze over haar beproevingen en hoe ze die het hoofd biedt, vertelt.
Voorstelling in plaats van boek
Afgelopen zomer, nadat haar contract bij haar werkgever niet werd verlengd, kreeg haar idee voor een theatervoorstelling vorm. “Vrienden en kennissen vroegen al enige tijd waarom ik niets met mijn verhaal deed. In eerste instantie zou ik er een boek over schrijven, maar toen leerde ik iemand kennen die in het theater werkte. Hij dacht dat er van mijn verhaal een goede voorstelling gemaakt kon worden en gaf aan dat er budget vrijkwam voor nieuwe theatermakers.” In het verleden had Zişan wel eens eerder met vijf man op het toneel gestaan. Dus toen werd voorgesteld om een voorstelling van haar levensverhaal te maken, dacht ze ‘waarom niet?’.
Regisseurs benaderen
Ze trok de stoute schoenen aan en stuurde een mail naar theater Vaillant in Den Haag. “Hallo, ik ben Zişan Mermi en dit is mijn verhaal. Ik zou heel graag in samenwerking met jullie iets op het podium willen zetten als jullie voor mij subsidie zouden willen aanvragen.” Ze waren gelijk om. Toen moest ze op zoek naar een regisseur. Twee bekende regisseurs wilden heel graag meewerken, maar hadden geen tijd om hier nog in 2022 aan te beginnen. “Ik wilde per se in 2022 nog het toneel op. Dus nadat verschillende mensen regisseur Arjan Barel tipten, heb ik hem benaderd. Hij is ook directeur van een storytelling centrum in Amsterdam. Hij vroeg meteen: wanneer kunnen we beginnen? En zo is het balletje gaan rollen. Het ging heel snel.”
Binnen een paar maanden op het podium
De voorstelling heeft ze helemaal zelf geschreven. “Arjan Barel is een regisseur die het verhaal aan de persoon zelf laat. Aan de hand van mijn hoogte- en dieptepunten is het verhaal opgezet.” Het proces heeft al met al maar een paar maanden in beslag genomen. In de zomer zat Zişan met de regisseur om de tafel om haar verhaal op te schrijven. En de try out vond al begin december plaats. “Aangezien het mijn eigen verhaal was en er verder geen andere spelers/vertellers bij kwamen kijken, was het zo op papier gezet en kon de show best snel gerealiseerd worden.”
Immuun: een ‘one-woman show’
Immuun is een ‘one-woman show’ van ongeveer een uur. Hierin vertelt Zişan haar persoonlijke verhaal over haar auto-immuunaandoening. En dat ze, ondanks de auto-immuunaandoening, toch immuun is voor tegenslag. “Ondanks alles zet ik door en blijf ik doorgaan. De voorstelling begint vanaf de dag dat ik te horen krijg dat ik systemische sclerodermie heb tot aan mijn afstuderen. We hebben specifiek dat deel uit mijn leven gekozen omdat het uit zowel diepte- als hoogtepunten bestaat.” Het is een zwaar verhaal, maar het wordt op een grappige luchtige manier verteld. “Dat was ook mijn bedoeling. Ik wil niet dat mensen met verdriet en een ellendig gevoel het theater verlaten, maar dat ze geïnspireerd raken.” De rode draad is het verhaal van de feniks, die staat voor onsterfelijkheid en wedergeboorte.
Voor iedereen die onzichtbaar ziek is
De eerste try out in december was enorm spannend en het kostte Zişan dan ook een paar dagen om ervan bij te komen. “Tijdens de repetities werd ik bij iedere repetitie emotioneel. Dus ik zei ook tegen de regisseur dat ik bang was dat ik ook bij de try out zou gaan huilen. Maar hij zei: dat is goed, huil maar. Op de dag van de try out was ze enorm zenuwachtig. “Ik dacht, shit wat heb ik mezelf aangedaan. Maar ik vond echt dat het verhaal verteld moest worden, want het gaat ook over onzichtbaar ziek zijn. En ik doe het ook voor alle anderen die onzichtbaar ziek zijn.” Heeft ze het droog gehouden? “Er is stuk waarbij ik altijd moet huilen, maar dit keer bleef het gelukkig bij een brok in mijn keel.”
Staande ovatie
De reacties op de try out waren heel positief en ze kreeg zelfs een staande ovatie. “Wat ik fijn vond van de feedback is dat mensen uit het publiek zeiden dat het leek of ik persoonlijk een op een met hen sprak. En dat het vanuit het hart werd verteld. Mensen die mij kennen zeiden: je hebt het gebracht zoals je bent.” Zişan hoopt dat mensen de zaal verlaten met het gevoel nooit op te zullen geven. “Ik wil dat mensen denken: wauw, kijk wat ze allemaal heeft doorstaan en ze staat nog steeds rechtop en sterk in het leven. Dat kan ik dan ook wel. Ik wil mensen echt een hart onder de riem steken.”
Wil je Immuun ook zien, voorlopig staan er drie shows op de planning, in Den Haag, Amsterdam en Rotterdam. Klik hier voor meer informatie over de voorstelling en de speeldata en hou ook de socials in de gaten.
Foto’s: © Robin Butter, 2022
Meer kijktips? Klik hier.