Ouderschap en hulpmiddelen: Een luier verschonen in de aangepaste keuken

In onze serie over ouderschap spreken we verschillende ouders met een chronische ziekte of een beperking. Welke obstakels komen zij tegen en hoe gaan zij hiermee om? Welke gouden tips hebben zij voor (toekomstige) ouders met een chronische ziekte en/of een beperking? Deze keer vertellen Jerney Mulrater-Zupancic en Samantha Jaeggi-Werther over hun ervaringen en delen ze welke hulpmiddelen hen ondersteunen bij het ouderschap.

Even voorstellen

Jerney
Jerney (36) werkte een tijd als verzorgende in de gezondheidszorg. Dit lukte niet meer doordat zij ziek werd. Om deze reden is Jerney haar eigen nagelsalon aan huis begonnen. Dit doet ze met veel plezier, al wordt het lastiger, aangezien de motoriek in haar handen wat achteruit gaat. Ook helpt ze af en toe mee in het taxibedrijf van haar man en schoonouders. Diyou, de vijfjarige dochter van Jerney en haar man, maakt hun gezin compleet. Jerney is ontzettend blij met haar dochter. Ruim twaalf jaar geleden kreeg Jerney te horen dat ze het Ehlers Danlos Syndroom heeft. Dit is een erfelijke aandoening waarbij bindweefsel aangetast is. Bij Jerney uit dit zich onder andere in het snel uit de kom gaan van gewrichten, het sneller dan gemiddeld breken van botten en plotselinge koortsaanvallen. Door deze klachten zit Jerney buitenshuis grotendeels in een rolstoel. 

Samantha
Samantha (31) is gelukkig getrouwd met haar man Jimmy, samen hebben zij twee jongens. Jayviën van acht en Yanoah van twee. Samantha werkt als medewerker Toegang en Entree voor de gemeente. Ook volgt zij op dit moment een opleiding tot persoonlijk begeleider in de maatschappelijke zorg. Ze onderneemt graag veel met haar familie en vrienden. Daarnaast vindt ze het leuk om te kickboksen. Samantha heeft Multiple Sclerose (MS). Bij deze chronische ziekte ontstaan er ontstekingen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), waardoor deze bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Hierdoor is Samantha op haar 25e rolstoelafhankelijk geworden. Haar oudste zoon was toen twee jaar. Sinds ze voor een speciale behandeling naar Moskou is gegaan, staat de MS stil en kan ze weer lopen. Na deze succesvolle behandeling durfden zij en haar man weer na te denken over een tweede kind. 

Achter de kinderwagen lopen met een rolstoel is moeilijk

In het begin vond Jerney het erg lastig dat zij door de rolstoel niet met de kinderwagen kon lopen. Gelukkig kwam ze er later achter dat er andere mogelijkheden zijn. Zo vertelt ze over het aankoppelstuk van Roam. Dit is een aankoppelstuk voor een rolstoel waar je een baby met maxi cosi in kan plaatsen. Op deze manier kon Jerney toch alleen met haar dochter op pad. Ze vertelt dat de maxi cosi voor grotere kinderen vervangen kan worden door een fietsstoeltje. (Handig om te weten: er bestaan ook bakfietsen die je aan een handbike kunt koppelen: De Connect Carrier van Roam). 

Creatieve oplossingen

Jerney komt ook zelf met creatieve oplossingen.“Ik heb een handbike en Diyou zit wel eens bij mij op schoot tijdens het fietsen. Dit kan gevaarlijk zijn, de kans bestaat namelijk dat ze naar voren schiet wanneer ik rem. Dit wil je natuurlijk niet. Toen heb ik bedacht om door middel van twee bagageriemen, die je normaal gesproken om je koffer doet, mijn dochter aan mij vast te maken. De twee banden doe ik kruislings om ons beiden heen, zodat zij goed vast zit. Hierdoor hoef ik me geen zorgen meer te maken als ik moet remmen. De oplossing is heel simpel, maar het werkt!’’

Ook Samantha gaat vaak samen met haar zoons op pad. Zo had zij achter op haar scootmobiel een kinderzitje waar haar zoon zelf in kon klimmen. Tegenwoordig gaat ze met de fiets en heeft ze soms hulp nodig om haar jongste zoon in het zitje te krijgen. Ook zij denkt creatief na over oplossingen. Samantha vertelt: “Op slechte dagen verschoon ik mijn jongste weleens in mijn onderrijdbare aangepaste keuken. Gewoon op het aanrecht met een aankleedkussen eronder!’’

Uitdagingen

Zowel Jerney als Samantha geven aan dat ouderschap met een chronische ziekte ook verschillende uitdagingen met zich meebrengt. Zo geeft Jerney aan dat zij heel verdrietig kan worden om het feit dat zij niet alles met haar dochter kan doen. Soms zorgt de situatie voor veel frustratie en boosheid. “Mensen vinden je vaak snel zielig, wat nogal vervelend kan zijn.’’ Toen ze nog rolstoelafhankelijk was, vond Samantha het moeilijk dat ze vanuit de rolstoel niet goed met haar zoons kon spelen. Daarom heeft zij haar jongste zoon Yanoah vanaf jongs af aan geleerd om zelf ergens op te klimmen of om zelf te gaan staan. “Verder verzon ik spelletjes die je ook in een rolstoel kan doen, zoals racen in het huis of in de tuin. Ik zat dan in de rolstoel en hij op een fiets. Ook konden we prima aan tafel tekenen en liet ik me soms op de grond helpen om zo samen te kunnen spelen.’’ Een beperking heeft volgens Samantha niet alleen nadelen. Haar oudste zoon Jayviën vond het bijvoorbeeld geweldig om door haar naar bed gebracht te worden. “Ik gooide hem over de rand van zijn ledikant, dit was voor hem een hele beleving! Kinderen bewegen zo goed mee met een beperking van een ouder, dit had ik nooit verwacht.’’ Zowel Jerney als Samantha hebben op sommige dagen beperkte energie. Dit is lastig, zeker wanneer je kinderen hebt. Jerney benadrukt dan ook dat het belangrijk is om hulp te vragen. Samantha vindt het fijn dat haar kinderen en naasten weten dat zij soms kan uitvallen doordat ze overprikkeld is, moe is of pijn heeft.

Die rolstoel is toch best een coole racewagen

Jerney wil graag meegeven dat je het niet alleen hoeft te doen. Ook heeft het haar geholpen om via social media contact te zoeken met andere ouders die een beperking en/of chronische ziekte hebben en vragen te stellen. Denk aan pagina’s zoals Wheelchairmafia en Wijrollen.nl. Samantha geeft aan dat volgens haar een beperking nooit in de weg mag staan van het geluk van het ouderschap. “Ik geef toe dat het soms zwaar is, maar als ik dan die vrolijke gezichtjes zie, is dat het allemaal waard. Wees creatief, dat aanrecht is niet alleen handig om de afwas op te zetten. En een rolstoel is best een coole racewagen, al zeg ik het zelf!’’

Meer artikelen over ouderschap (en hulpmiddelen) lees je hier en klik hier voor artikelen over het hebben van een kinderwens.

^{Uitgelichte foto boven artikel: Samantha en haar gezin}