Let’s Get Personal: Blij met een 4

Naar artsen en zorgverleners toe is het handig als je je functioneren aan kunt geven op een schaal van 1 tot en met 10, waarbij 10 fantastisch is en 1 waardeloos. Als een 10 mijn beste niveau is, scoor ik nu al maanden niet hoger dan een 4. Tot overmaat van ramp moest ik door ernstige bijwerkingen in juni ook nog stoppen met het medicijn waar ik het meeste baat bij heb om op z’n minst die 4 vast te houden. En toen zakte ik nog verder weg tot nog net niet een 1…

Er volgde een periode van twee weken waarin ik erg veel pijn had, gepaard met benauwdheid. Er moest snel een ander medicijn gevonden worden om de dagen iets makkelijker te maken. Na ongeveer twee tot drie maanden pauze kan ik mijn oude medicijn meestal weer een paar maanden zonder bijwerkingen gebruiken, maar dat is dus pas na de zomer weer. En drie maanden met veel ongemak in bed liggen en niks kunnen, zag ik echt niet zitten.

Maar na die twee weken schommelend rond een 1 besefte ik ineens hoe fijn een 4 was

Mijn arts wisselde mijn medicijnen, omdat iets nieuws soms effectiever is. Het hielp, maar nog niet voldoende. Met een cortisolinjectie erbij lukte het wel om toch weer aan die 4 te komen. Een 4 is natuurlijk echt een dikke onvoldoende. Maar na die twee weken schommelend rond een 1 besefte ik ineens hoe fijn een 4 was. Ik had tranen van dankbaarheid in mijn ogen toen de injectie bleek te werken. De verwachtingen waren niet per sé hoog. In het verleden had iets prednison-achtigs regelmatig niks gedaan bij mijn aandoening. Maar nu was het mijn laatste hoop.

De pijn verdween het eerst. Na een paar dagen ging ook de benauwdheid grotendeels weg. Nu kan ik nog steeds weinig actieve dingen doen, maar als ik me rustig houd, kan ik genieten van een serie, een boek of een kort gesprek zonder me steeds slechter te voelen omdat alles inspanning kost. Zo heerlijk! Ik hoop dat ik dit een paar weken vast kan houden. Bijzonder hoe je perspectief van dezelfde situatie van ontevreden naar intens gelukkig kan gaan, als je weer even wordt geconfronteerd met dat het altijd nog slechter kan!  

Foto: Amy Reed voor Unsplash

Lees hier meer persoonlijke verhalen.