Talitha DhondaiBAM! Chronisch ziek en dan? Alles wat je gewend was, verandert. Over dingen die je als vanzelfsprekend ervaarde, moet je opeens nadenken. Je krijgt te maken met nieuwe klachten, verminderde energie, beperkingen en onbegrip van mensen die niet meteen zien dat er iets is veranderd. Hoe manage je deze nieuwe realiteit, hoe omarm je jezelf en hoe zorg je ervoor dat je je identiteit bewaart en je niet je ziekte wordt. Lenneke Vente spraken we eerder al over haar zeldzame ziekte sarcoïdose en haar eerste boek Tien onzichtbare jaren. In haar nieuwe boek ‘Lichter Leven, met een chronische aandoening’, biedt ze aanknopingspunten voor de hierboven gestelde vragen. Ze deelt haar eigen proces, maar ook de ervaringen van artsen en anderen die in hetzelfde schuitje zitten. Tijd om naar aanleiding van dit boek even bij te praten.
Op een zonnig terras aan de Amstel complimenteer ik Lenneke met haar boek. Het is fijn geschreven en leest lekker weg. Als je net de diagnose chronisch ziek hebt gehad, is het boek een goede leidraad. Het kan je helpen je leven richting te geven en het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Degenen die al langer met het bijltje hakken, zullen er vooral veel herkenning in vinden. Voor hen kan Lichter Leven een reminder zijn, wanneer je ‘het’ even bent kwijtgeraakt.
Ontdoen van wat ‘moet’
Lenneke vult aan: “Ik wilde mijn verhaal en dat van anderen delen en mensen hoop geven. Waar het op neer komt, is dat ik eigenlijk het boek wilde schrijven dat ik zelf had willen lezen toen ik net gediagnosticeerd was. Ik denk dat als er zo’n boek geweest was, ik me veel eerder had kunnen overgeven aan het leven. Het had me er eerder bewust van gemaakt dat ik ook gewoon mag leven, zonder het onderste uit de kan te halen. Ik voelde me een sukkel omdat het me niet lukte om al die ballen hoog te houden en ik stond onder zoveel stress. Steeds meer mensen ervaren dat dagelijks. Terwijl de sleutel er juist in ligt om je te ont-doen van wat je denkt dat moet. M’n uitgever zei het heel mooi: ‘Het boek leert je niet om iets te doen, het leert je om te zijn.’ En dat is precies wat ik mee wil geven.”
Ziek zijn uit de taboe-hoek
“En aan de andere kant heb ik de missie om het ziek zijn uit de taboe-hoek te halen. Niet alleen voor de buitenwereld, maar ook voor de mensen zelf, want je kan nog zoveel. Als je geconfronteerd wordt met een chronische ziekte wordt de wereld onder je vandaan geschopt. Ondanks dat mensen je helpen, weet je gewoon vaak niet wat je moet doen. Ik hoop dat ik met het boek mensen kan inspireren en ze kan meegeven dat het goed komt. Heel anders dan je nu waarschijnlijk denkt, maar het komt echt goed.”
Maatschappelijk debat
Lenneke geeft aan dat het boek in de eerste plaats is voor mensen met een chronische aandoening, maar dat het ook voor mensen in hun omgeving interessant kan zijn om te lezen, zodat zij meer inzicht hebben in wat er nu eigenlijk met je gebeurt als je je gezondheid verliest. “Maar het is ook fijn als het een maatschappelijk debat aanslingert, want wat zijn we nou eigenlijk met z’n allen aan het doen? Van vriendinnen met drukke banen krijg ik soms bijvoorbeeld terug: ‘Ik kan zelf ook wel een en ander uit je boek toepassen.’”
Jomanda-hoek?
Voor Lichter Leven heeft Lenneke anderen met een chronische aandoening geïnterviewd. De verhalen van anderen met dezelfde ervaring hielpen haar om meer open te zijn over haar eigen proces. “Heel veel dingen die mij helpen bij mijn energiemanagement deed ik een beetje stiekem. Trillingen, frequenties, wat meditatie met je kan doen en dergelijke, daar heb ik het eigenlijk nooit over met vriendinnen. Door de interviews voor mijn boek merkte ik dat anderen, zoals Marlou Aarding of Paula Smit, dat pad ook hebben doorlopen. Ik dacht, als zij dat allemaal durven te zeggen, waarom durf ik dat dan niet? Ik was bang dat ik in de Jomanda-hoek zou worden gestopt. Daar zat dus een oordeel van mezelf op, terwijl ik voel dat het klopt voor mij. Ik kan het alleen niet wetenschappelijk uitleggen. Het uitspreken van die waarheid scheelt me echt ontzettend veel energie. Ik kan nu gewoon zeggen: ‘Ik weet ook niet precies hoe het werkt, alleen dat dit voor mij fijn voelt.’”
Grootste valkuilen
Niet communiceren en niet om hulp vragen ziet Lenneke als de grootste valkuilen van chronisch ziek zijn. “We zijn geneigd de dingen te doen die echt moeten, maar daarbij laten we achterwege wat de gevolgen ervan zijn. Dus dat je vervolgens drie dagen niets kunt. Of niet aangeven waarom je ’s ochtends wel naar een yogales kan, maar niet naar de babyshower van een vriendin. Ik dacht heel snel dat ik zeurde. Ik realiseerde me niet dat andere mensen vanuit een gezond lijf denken. Mijn man dacht bijvoorbeeld dat als ik zei dat ik goed geslapen had, we van alles konden doen. Als ik dan aangaf dat het niet lukte, begreep hij dat niet want als hij goed heeft geslapen dan is hij fit. Voor mij betekende het een nacht doorslapen en zonder pijn wakker worden. Mensen met een gezond lijf begrijpen dat niet. Dat hoeft ook niet, maar je moet het wel communiceren. Of als iemand iets voor me had gedaan dan bood ik ze uit automatisme wat te drinken aan. Als diegene dan ja zei dan dacht ik, oh nee ik kan eigenlijk niet meer. Waardoor het hulp vragen veel meer energie kostte dan het opleverde. Nu heb ik geleerd te zeggen: Dankjewel, ik zou je iets willen aanbieden, maar ik moet nu echt even gaan liggen.”
Leven vs overleven
In het boek worden verschillende manieren beschreven hoe je innerlijke rust kan vinden. Lenneke heeft zelf van alles geprobeerd, maar kwam erachter dat voor haar yoga de sleutel was. “Voor mij is yoga hetgeen dat me iedere keer terug naar mezelf brengt, maar dat kan voor iedereen iets anders zijn. Mijn moeder zingt bijvoorbeeld al haar hele leven en iemand van de patiëntenvereniging maakt poppenhuizen. Het gaat om datgene waar je echt van aan gaat. Ik dacht dat yoga niets voor mij zou zijn, dat het te ingewikkeld zou zijn, maar een yogadocent overtuigde me. Ze zei: ‘Als je kunt ademen, dan kun je yoga doen.’ Ik hoefde daar dus niks, maar had het na een uur toch goed gedaan. Daarna ben ik met een vriendin op yoga-retreat geweest. Zij moest alles regelen, want ik kon echt bijna niks, maar in die ene week ben ik zoveel sterker geworden en mijn hoofd was leeg. Later kwam ik tot de realisatie dat yoga voor mij op dat moment het enige was waar ik gelukkig van werd. Het heeft mij geleerd dat het belangrijker is om te zijn dan om te doen. Als je dat ene ding vindt waar je vuurtje van aangaat, dan voel je weer dat je leeft in plaats van overleeft.”
Tot slot, hoopt Lenneke dat mensen aan de slag gaan met die dingen uit het boek die hen inspireren. Maar, geeft ze aan: “Probeer vooral naar je zelf te luisteren en dat kan alleen vanuit rust. Rust is eigenlijk het antwoord op alles.”
Nog even dit
In navolging van haar boek wil Lenneke met de stichting Lichter Leven retreats en workshops aanbieden die haar visie op het leven vertegenwoordigen en waaraan iedereen aan mee kan doen. In het voorjaar/zomer 2024 hoopt ze met de eerste te kunnen starten.
Meer informatie:
‘Lichter Leven, met een chronische aandoening’ is in alle online en offline boekwinkels verkrijgbaar. Meer over Lenneke lees je op haar website. Ook vind je Lenneke op Instagram.
