Janet BouwmeesterMijn arts stelde een paar maanden geleden voor dat ik weer zou gaan revalideren. Ik heb lupus en mijn klachten bevinden zich vooral in de borstkas. Zowel hart- als longrevalidatie zou een optie zijn, zei ze. Ik werd doorverwezen naar een revalidatiearts in het UMC Groningen voor een intake. Deze arts vond revalideren een goed idee en stelde verdere intakes bij de hartrevalidatie in Beatrixoord voor, het revalidatiecentrum van het UMCG.
Toen mijn arts me het voorstel deed, was ik allerminst enthousiast. De talloze keren dat ik pleuritis (longvliesontsteking) en pericarditis (ontstoken hartzakje) heb gehad, de schade die dat heeft gegeven en een hartritmestoornis, hebben een hele lastige situatie gecreëerd. Daarbij is de lupus nog steeds erg onrustig. Dat kan gemakkelijk voor een nieuwe opvlamming (vaak een ontsteking) zorgen. Ik heb zelf al van alles geprobeerd om mijn conditie weer op te bouwen. Ik heb al tweemaal eerder gerevalideerd dus ik zag niet hoe het team in Beatrixoord nog iets nieuws zou kunnen bedenken. Ook omdat herhaalde pericarditis een lastige en zeldzame aandoening is waar meestal kennis over ontbreekt. Maar op dit moment wil ik alles wel proberen om mijn huidige situatie te verbeteren, dus ik ga er toch weer voor. De komende maanden zal ik jullie maandelijks updaten over mijn vorderingen.
De drie zones theorie
De intake met de fysiotherapeut in september gaf de doorslag. Hij kwam met een gedegen analyse van de resultaten van mijn sporttesten. Hij vertelde me dat er drie zones zijn waarin je dagelijks functioneert. In zone 1 gaat alles lekker. Je wordt niet moe en je krijgt geen pijn van dagelijkse dingen als koken, fietsen, wandelen, douchen, etc. Het kost je niks en het rendement is groot. Zone 2 is de zone waarin je je dagelijkse activiteiten doet, maar ook veel pijn ervaart en moe wordt. Deze zone kost je veel en het levert je niks op, want na die tijd zul je moeten rusten en je conditie wordt er niet beter op. Deze zone wil je vermijden. Zone 3 is de zone waarin je sport. Je traint om meer te kunnen. Je hartslag is hoog. Het kost je veel energie, maar het rendement is ook hoog. Je conditie verbetert, je spieren worden sterker.
De hele dag in zone 2
Uit de resultaten van de sporttesten was te zien dat ik zo’n beetje de hele dag functioneer in zone 2. Alles wat ik doe, kost me veel en levert me niets anders op dan veel pijn en moeten rusten. Om in zone 1 te blijven, zou ik maximaal een hartslag* mogen hebben van 94 (dat is inclusief het feit dat ik een bètablokker gebruik). Een hartslag van 94 is heel erg laag voor mij en geeft geen ruimte voor veel inspanning. Als ik ’s ochtends uit bed kom en naar de keuken loop, dan is mijn hartslag al 105. Het doel van mijn revalidatie zou zijn dat ik wanneer ik mijn dagelijkse activiteiten uitvoer comfortabel in zone 1 kan functioneren. Daarna breiden we de zone langzaam uit zodat ik steeds meer kan zonder pijn en moeheid te ervaren. Deze zonetheorie overtuigde me. Het klonk echt als iets dat zou kunnen werken, dus ik besloot ervoor te gaan.
Het programma
In de laatste week van september startte ik met twee trainingsdagen, de dinsdag en de vrijdag. Ik kreeg een programma bestaande uit ‘lichamelijk bewustzijn’ (leren luisteren naar je gevoel en ontspanningsoefeningen), bewegingstherapie (sport- en spel), cardiofitness en afspraken met overige behandelaars zoals een psycholoog. Ik trainde in een groepje met drie andere mensen.
Gesloopt na dag 1
Na de eerste ochtend revalideren kwam ik gesloopt thuis. Ik had ontzettend veel pijn. Dat had ik eigenlijk al vanaf het moment dat ik van de ingang naar het sportcomplex achterin het gebouw was gelopen. Tijdens de cardiofitness-les had ik wel even op de loopband gestaan en op de ligfiets gezeten, maar dat laatste was vooral omdat ik dan achterover kon hangen. Bij de sport- en spel les probeerde ik ook nog een beetje mee te doen, omdat ik mezelf anders een spelbreker voelde ten opzichte van de anderen die alles wel gewoon leken te kunnen. Ik voelde me een opgever en aansteller, maar ik had vreselijk veel pijn op de borst die zich razendsnel uitbreidde naar mijn schouders en mijn hoofd. De pijn dwong me uiteindelijk wel te stoppen. Ik heb daarna meteen aangekaart dat dit voor mij niet werkt en dat mij trainen op hartslag was beloofd, maar de fysiotherapeut had niet van het zone-verhaal gehoord en vond trainen op hartslag geen goed idee. De fysio van de intake was nergens te bekennen.
Verkeerde groep
De rest van de dag lag ik op bed en dat gold ook grotendeels voor de twee dagen erna. Pas op de vrijdag, toen het tijd was om de tweede dag te revalideren, voelde ik me iets beter en had ik niet meer direct pijn bij het opstaan. Deze ochtend was er gelukkig meteen gelegenheid om bovenstaande weer aan te kaarten en te vragen naar het plan van de zones, dat vreemd genoeg ook niet in mijn behandelplan werd genoemd. De fysiotherapeut concludeerde ook dat hier iets niet klopte en dat ik waarschijnlijk in de verkeerde groep ben geplaatst. Deze groep ging namelijk over grenzen en luisteren naar je lijf en ik hoor in een groep die vooral bezig is met opbouw. We spraken af dat ik voor nu nog mee zou trainen, ze de maandag erop mijn situatie zouden bespreken en dat ik dan een week later naar de juiste groep overgeplaatst zou kunnen worden. Dus hopelijk kan ik dan de echte start maken!
* Hartslag is sowieso belangrijk bij pericarditis. Als je in een opvlamming zit wordt door diverse Amerikaanse specialisten geadviseerd om de hartslag de eerste paar weken onder de 100 te houden omdat de ontsteking anders niet uitdooft. Mijn arts en ik houden dit ook aan. In Nederlandse ziekenhuizen is deze theorie minder bekend en Nederland heeft ook geen in pericarditis gespecialiseerde cardioloog helaas.
Meer lezen over het revalideren van Janet? Volg haar hier.