Lottie van Starkenburg noemt zichzelf ‘gids in eigen-zinnig leven’. Ze ontwikkelt ideeën om voluit te leven met langdurige aandoeningen. Die ideeën baseert ze op haar eigen ervaringen en die van anderen. Hierover geeft ze lezingen en workshops, en ze schrijft er boeken over. Afgelopen november verscheen haar tweede boek: Mijn vriend Damocles. Dit boek gaat over de vraag hoe je bewust en ontspannen kunt leven met een onzeker toekomstperspectief, en of daar misschien ook mooie kanten aanzitten. Naar aanleiding van het thema van de Boekenweek ‘Bij ons in de familie’ vertelt Lottie over leven met een erfelijke aandoening en een onzekere toekomst.
Lottie (45) leeft met verschillende chronische aandoeningen: een schildklierziekte, vitamine D en B12-tekort, een milde vorm van NAH, en een gluten- en een lactose-intolerantie. In het dagelijks leven moet ze vooral rekening houden met haar energieniveau en haar gluten- en lactosevrije dieet. Ook werd ze tweemaal geconfronteerd met erfelijke ziekten in de familie. “De eerste keer was ik begin twintig,” vertelt ze. “Ik werd zieker en zieker en uiteindelijk bleek ik dat mijn schildklier niet meer goed werkte. Dit was het gevolg van een auto-immuunziekte. Een tante en mijn oma hadden een andere auto-immuunziekte, maar pas toen ik ziek werd, werd de link gelegd tussen die verschillende ziekten. Het was op een bepaalde manier goed nieuws: andere familieleden tobden al jaren met allerlei klachten, maar werden weggezet als aanstellers. Ze bleken allemaal één of meer auto-immuunziekten te hebben. De artsen concludeerden dat de aanleg voor auto-immuunziekten in onze familie erfelijk is. Hierbij gaat het met name om schildklierziekten en vitamine B12-tekort. Het is afwachten of ik nog meer auto-immuunziekten zal krijgen.”
Zorgen over de toekomst
“Toen ze de schildklierziekte bij mij ontdekten, maakte ik me veel zorgen over mijn toekomst. Het heeft lang geduurd voor ik de juiste medicijnen vond en opknapte. Al die tijd vroeg ik me af: kan ik straks wel mijn eigen brood verdienen? Wie wil er een relatie met mij en mijn bagage? Wat betekent dit voor mijn kinderwens? De zorgen gingen met mij aan de haal. Toen ik mijn man ontmoette, ging de knop om: ik wilde mijn leven niet door angst laten bepalen. Dat was zeker in het begin gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar met vallen en opstaan heb ik dat geleerd.”
25 procent kans op Huntington-gen
“Tien jaar later kwam als donderslag bij heldere hemel het bericht dat een tante de ziekte van Huntington had. Dit is een zeldzame hersenziekte en erfelijke aandoening waar niets tegen te doen is. In ongeveer vijftien jaar tijd takelen mensen volledig af, lichamelijk en mentaal, voor ze overlijden. De ziekte kan op elke leeftijd toeslaan, ook bij jonge mensen. Ik heb 25 procent kans om het ziekmakende gen te hebben. Mijn man en ik schrokken natuurlijk enorm, de grond zakt echt even onder je voeten vandaan. Sommige keuzes hoefden we niet meer te maken – we hadden al een gezin, het overkwam ons gezamenlijk. De grote vraag was wel: wil ik weten of ik het gen heb? Goed nieuws is natuurlijk heel fijn, maar als je slecht nieuws krijgt, is dat heel zwaar om mee te leven. Dat gold niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man en kind.”
Leven met slecht nieuws
“Dit is een thema in Mijn vriend Damocles. Mijn eerdere ervaringen met ziek zijn en erfelijke ziekte hielpen hierbij. Ik wist wat belangrijk voor me was. Mijn man en ik waren al gewend om over deze vragen te praten. Ik wist ook dat ziekte niet alleen maar ellende brengt. Het zorgt er bijvoorbeeld ook voor dat mijn man en ik durven te kiezen wat voor ons belangrijk is. Uiteindelijk heb ik besloten om me niet te laten testen, maar me open te stellen voor wat leven met dit risico vóór me kon doen. Het positieve effect daarvan heeft jaren op zich laten wachten. Maar nu kan ik zeggen dat het op een bepaalde manier ook bevrijdend is. Ik blijf niet hangen in een baan waar ik ongelukkig van word. Juist omdat ik weet dat een lang en gezond leven niet vanzelfsprekend is, durf ik keuzes te maken waar ik nu veel plezier van heb. Het klinkt misschien gek; maar ik ben me over allerlei dingen steeds minder zorgen gaan maken.”
Over erfelijkheid praten met de kinderen
Lottie heeft twee kinderen. “De situatie van mijn kinderen is heel anders dan hoe ik zelf opgroeide. Mijn ouders waren gezond. Mijn kinderen groeien op met een moeder met chronische aandoeningen, waar ze soms rekening mee moeten houden. Dat is voor hen natuurlijk niet leuk. Mijn kinderen weten dat zij ook auto-immuunziekten kunnen krijgen. Dat is soms best confronterend. Aan de andere kant: zij zien elke dag hoe ver je kan komen met creativiteit en een beetje hulp. Dat maakt minder bang. Ze krijgen ook veel positieve levenslessen mee. Hoeveel mensen moeten niet in therapie om te leren hulp te vragen of nee te zeggen?”
“Ook over de kans op de erfelijke aandoening Huntington hebben we verteld. De jongste overziet de mogelijke gevolgen nog niet. Ik volg zijn informatiebehoefte. Over de auto-immuunziekten hebben we elk jaar weer een gesprek, omdat ze elk jaar meer begrijpen en andere vragen hebben. Dat zal hier ook zo mee gaan. Mijn oudste was bijna 16 toen we het haar verteld hebben. Ze overzag meteen de gevolgen voor haar voor later, van misschien een zieke moeder tot haar eigen mogelijke kinderwens. Het nieuws kwam bij haar daardoor heel hard binnen. Ze moet hier haar weg in vinden zonder alle levenservaring die ik zelf al had toen ik dit bericht kreeg. Ik heb mijn kinderen beloofd dat als zij volwassen zijn, en ze willen graag weten of ze het gen hebben of niet, ik me zal laten testen. Hun wensen gaan voor.”
Niet willen ruilen
“Het is mogelijk is om bewust en ontspannen te leven met een onzekere toekomst. Er zitten ook mooie kanten aan. Leven met een onzekere gezondheid is niet makkelijk. Ziek zijn is op zichzelf al niet leuk natuurlijk, en daar komt nog allemaal onzekerheid bovenop: kan ik straks nog wel werken? Op de hoeveelste date vertel ik dat je een chronische ziekte hebt? Als ik straks allerlei dingen niet meer kan, vind ik het leven dan nog wel leuk? Ga zo maar door. Die zorgen en stress zijn naar en ongezond op zich. Er is geen simpel recept hoe je daar het beste mee om kan gaan. Het hangt af van de ziekte, van je omstandigheden, van je persoonlijke ontwikkeling. Ik weet natuurlijk niet hoe mijn leven eruit zou hebben gezien als ik gezond was geweest en er geen erfelijke aandoeningen in mijn familie voorkwamen. Maar de onzekerheid voor de toekomst heeft mij ook mooie dingen gebracht. Ik zou met niemand willen ruilen.”
Geen simpel stappenplan
“Voor Mijn vriend Damocles interviewde ik zestien mensen met allerlei aandoeningen over hoe zij leven met een onzekere gezondheid. Allemaal mensen die al jaren leven met hun aandoening, elk op hun eigen manier. De een ervaart veel positieve kanten, de ander helemaal niet. Hun verhalen staan ook in het boek. Samen levert dat geen simpel stappenplan op hoe je bewust en ontspannen kunt leven met een onzekere gezondheid, wel een waaier aan mogelijkheden waardoor jij je kunt laten inspireren.”
Mijn vriend Damocles is als papieren boek te bestellen bij elke boekwinkel. Er is ook een e-boek van, dat kun je alleen via Kobo en Bol aanschaffen. Lottie heeft een website www.lottievanstarkenburg.nl en ze is te vinden op LinkedIn en Instagram.
Meer leestips? Klik hier.

Lottie van Starkenburg