Miranda Torny
Miranda deelt in deze rubriek hoe zij chronisch ziek zijn combineert met werken in loondienst. Ze heeft MS en vertelde in haar vorige artikel dat na een periode van relatieve stabiliteit de MS actiever is geworden. Dat betekent dat ze te maken krijgt met nieuwe medicatie en helaas ook nieuwe bijwerkingen. Deze nieuwe situatie zorgt er ook voor dat ze ervoor kiest om open kaart naar haar collega’s te spelen.
Tecfidera, Ozanimod en Ponesimod, een kleine greep uit alle medicatie die te verkrijgen is en MS zou moeten afremmen of stabiliseren. Ik had me er liever niet in verdiept, maar voor mij lag de realiteit helaas anders. In mijn vorige blog vertelde ik dat de neuroloog meedeelde dat het niet meer verantwoord was om zonder medicijnen door te gaan. Uiteindelijk heb ik na lang wikken en wegen gekozen voor Tecfidera. Een keuze die ik op gevoel heb gemaakt. Op maandag 29 januari nam ik de eerste keer mijn medicijnen in. Hoewel ik wist dat ik last van bijwerkingen zou kunnen krijgen, schrok ik er toch een beetje van toen ik die daadwerkelijk kreeg. Ik had gehoopt de dans te kunnen ontspringen, maar een paar uur na de inname begonnen mijn hoofd, hals, polsen en benen rood te worden en te gloeien. Die bijwerking noem je ook wel ‘flushing’ oftewel blozen.
Open kaart op werk
Op maandag werk ik meestal thuis en dat vond ik in dit geval ook wel fijn. In overleg met mijn leidinggevende besloot ik ook dinsdag thuis te werken, zodat mijn lichaam langzaam kon wennen aan het nieuwe middel. En ik zou zo mezelf niet in de weg lopen op een kantoordag met eventuele bijwerkingen. Gelukkig bleven die verder uit. Ik heb, sinds de dag waarop ik begon met innemen, ook geen flushing meer ervaren. De verpleegkundige uit het ziekenhuis én de fabrikant monitoren de opbouw van de medicatie goed. Ze bellen regelmatig om te vragen hoe het met mij gaat. Dat vind ik erg prettig!
Op mijn werk heb ik laatst tijdens een werkoverleg open kaart gespeeld door mijn collega’s te vertellen dat ik MS heb. Een aantal collega’s wist dit namelijk nog niet. Ik heb dat bewust langdurig voor mezelf gehouden, omdat ik geen medelijden wil. Ik wil op mijn werk mezelf kunnen zijn en niet als zorgenkindje gezien worden. Gelukkig waren mijn collega’s heel begripvol en staat iedereen voor mij klaar als ik een hulpvraag heb. Dat is een fijne gedachte.
Loophulpmiddel?
Met een ergotherapeut en met mijn fysiotherapeut besprak ik de afgelopen keer dat mijn loopafstand behoorlijk afneemt. Dit vind ik erg zorgwekkend en daar ben ik best verdrietig over. Ik wil niet afhankelijk zijn van een wandelstok, rollator of zelfs een rolstoel. Liever wil ik deze gedachte nog niet toelaten, al is dit waarschijnlijk wel mijn toekomstperspectief. Vooralsnog kan ik mij nog redden door de langere afstanden achter de wandelwagen of buggy te lopen. Maar er komt natuurlijk een moment waarop mijn jongste dochter zelf gaat lopen of zich wil voortbewegen op een loopfiets, step of driewieler. Met kleine stapjes probeer ik de gedachte toe te laten dat ik op een gegeven moment een hulpmiddel in mijn leven zal moeten toelaten. Dan is het goed om te weten welke mogelijkheden er zijn. Met een ergotherapeut heb ik de opties besproken om ze vervolgens weer lekker veilig te parkeren. Het is nu nog niet aan de orde en we spraken af dat ik weer contact opneem als de situatie verandert of verslechtert. In overleg met mijn fysiotherapeut probeer ik op een verantwoorde manier op de loopband mijn loopafstanden bij te houden. Naar verwachting wordt het niet meer beter, maar ik hoop wel te kunnen behouden wat ik nu kan. Dat zou in mijn geval winst zijn.
MS-verjaardag
We vierden op 11 februari de verjaardag van mijn oudste dochter, ze is vier jaar geworden. Dat betekent ook dat ik drie jaar met de MS-diagnose leef. En hoewel de situatie best is veranderd ten opzichte van februari 2021, ben ik ook trots en blij op wat ik bereikt heb. Ik durf in sommige situaties om hulp te vragen, ik leef een stuk gezonder, beweeg meer en zit lekkerder in mijn vel.
De afspraak met de bedrijfsarts heeft nog niet plaatsgevonden, dat hou je dus nog te goed!
Lees hier meer artikelen van Miranda.