Rita SchriemerIk heb altijd een grote waffel gehad. Als kind wierp ik me graag op als hoeder van het onrecht. Er waren altijd mensen die het slechter hadden dan ik die wel een medestander konden gebruiken. Dat was in elk geval mijn aanname. Ik stortte me op alles wat ‘oneerlijk’ was in de wereld. Armoede. Kansenongelijkheid. Racisme, ruim voordat Nederland ‘woke’ was.
Feminisme was ook een stokpaardje. Met de arrogantie van de jeugd droeg ik dat vooral uit door kwesties stellig te poneren. Eigenlijk meer het verkondigen van meningen, dan me te baseren op kennis. Het onderscheid tussen mening en kennis moest ik nog leren maken. Maar laten we wel wezen, ook onder de volwassenen moet je mensen die dit kunnen nog met een lampje zoeken.
Terug naar het feminisme. Gelijkheid, zelfbeschikkingsrecht, autonomie en economische zelfstandigheid. Mooie uitgangspunten. Haalbaar ook. Totdat ik ziek werd. En ziek bleef.
Zodra je ziek wordt, treedt betonrot op in die vier pijlers. Ze verzwakken waar je bij staat. Ze worden niet vanzelf gestut en hersteld. Je moet hulp vragen van anderen. Behandelingen ondergaan waar je nog niet veel van weet. Je verliest de macht over het stuur op je leven. Je kunt het niet meer allemaal zelf.
Als ik afgekeurd thuis zou komen te zitten, zou die situatie voor mijn dochters niet anders ogen dan bij andere traditionelere gezinnen waarbij de vader werkte en moeder thuis was. Om het plat te slaan: ‘Mama is thuis, ze zorgt voor ons en doet de was.’ Hoezo feministisch?
Wat mij in het begin bezighield? Ten eerste: ga ik dood? Ten tweede: word ik invalide? Ten derde: hoe kon ik de principes van het feminisme voorleven aan mijn dochters als ‘zieke’ vrouw? Als ik afgekeurd thuis zou komen te zitten, zou die situatie voor mijn dochters niet anders ogen dan bij andere traditionelere gezinnen waarbij de vader werkte en moeder thuis was. Om het plat te slaan: “Mama is thuis, ze zorgt voor ons en doet de was.” Hoezo feministisch?
In dat opzicht was ziek worden een welverdiend lesje nederigheid. De laat gepresenteerde rekening voor mijn grote waffel.
Was ik als zieke vrouw nu een rebel zonder ‘zaak’? Het antwoord hierop weet ik niet. Gelukkig kon ik altijd een beetje – en later meer – blijven werken ondanks mijn ziekte. Ik kon de kinderen voorleven dat een vrouw de wereld in moet, haar eigen boontjes kan doppen en haar eigen broek kan ophouden. Gelukkig had ik werk voordat ik ziek werd, en kreeg ik een tegemoetkoming voor het inkomstenverlies door mijn ziekte. Dat samen met mijn eigen inkomsten zorgde dat ik in elk geval economisch zelfstandig bleef.
Op een patiëntencongres in Praag waar we speerpunten voor de komende jaren uitzetten, brak ik maar weer een lans voor een focus op participatie, werk en economische zelfstandigheid voor vrouwen met systemische sclerose. Dit keer had ik mijn mening met kennis onderbouwd. Want vrouwen die ziek worden, hebben een veel grotere kans om economisch afhankelijk te worden van hun partner of familieleden. En zo heb ik naast mijn grote waffel, ook mijn ‘zaak’ teruggevonden.
Meer Let’s get personal’s lezen? Klik hier.