Van de ergotherapeut kreeg ik een leeg weekschema mee waarin ik precies aan kon geven hoe ik mijn dag invulde. Ofwel alles kon blootleggen in mijn dagelijkse leven. Er waren vakjes voor de ochtend, de middag en de avond en hoe mijn nacht eruitzag, inclusief wanneer ik wakker lag en of ik uit bed ging. Dit was zeker niet de eerste keer dat me gevraagd werd naar mijn daginvulling. Niet alleen zorgverleners vragen ernaar, maar ook de WMO, het UWV en nieuwsgierige mensen die willen weten wat zo’n ‘uitkeringstrekker’ nu de hele dag doet. En ik vind het vreselijk irritant.
Tweemaal moest ik een week voor aanvang van een revalidatie met een soort saaie creditcard aan een band zonder knopjes of display (de zogenaamde McRoberts) om mijn middel lopen. De band meet precies hoeveel je zit, ligt, staat of loopt. Ik wist niet precies hoe nauwkeurig het apparaatje kon meten en het haalt wel wat door elkaar, maar het is achteraf behoorlijk accuraat. Ik voelde me doordat alles werd vastgelegd zo ongemakkelijk dat ik er meer dingen van ging doen. Om maar te bewijzen dat ik toch heel hard mijn best deed met bijvoorbeeld spierkracht oefenen en wandelen. Dat was echt een slecht idee, want ik kon dat helemaal niet volhouden. En het was ook niet de bedoeling van het meten. Ze wilden namelijk weten hoe ze mijn daginvulling konden optimaliseren.
Zodra je chronisch ziek bent word je geacht schaamteloos álles te delen
Zodra je chronisch ziek bent word je geacht schaamteloos álles te delen. Je mag alles blootleggen. Je lichaam, welke medicijnen je gebruikt, ál je klachten, hoe ongemakkelijk ook, wat je wel en niet kunt en je daginvulling dus. En met dat laatste heb ik misschien nog wel het grootste probleem. Een stemmetje in mijn hoofd zegt: dat gaat je toch niks aan!
De mensen die ernaar vragen hoeven zelf niks te delen. Alleen patiënten mogen alles blootleggen. Ik denk ook niet dat ze er bij stilstaan hoe ongemakkelijk het kan voelen altijd alles maar ‘voor je gezondheid’ te moeten delen. Het is hoe dan ook een ongelijke situatie.
Schaamte van mijn kant speelt ongetwijfeld ook een rol. Dat ik zelf altijd het gevoel heb dat het niet goed genoeg is wat ik doe op een dag. Omdat ik dat na al die jaren nog steeds vind. Nergens voor nodig natuurlijk, want aan chronisch ziekzijn heb je zo’n beetje een fulltimebaan. Naast mijn eigen harde oordeel is er dan ook nog het oordeel dat ik denk dat andere mensen vellen: “Is het echt nodig dat je zoveel rust? Zit je nou echt gewoon overdag te Netflixen? Waarom doe je hier zo lang over? En dit en dat zou je ook wel anders kunnen doen…”. Niemand die dat zegt natuurlijk, maar het stemmetje in mijn hoofd zegt van wel.
Misschien kunnen ze in de zorg en bij andere dienstverleners wat vaker stilstaan bij wat je allemaal aan de patiënt vraagt te delen. Is het allemaal echt nodig? Een beetje privacy is soms wel fijn, want we moeten al zoveel blootgeven.
Meer Let’s get personal’s lezen? Klik hier.