Janet BouwmeesterOnlangs was SLE ofwel lupus, een auto-immuunziekte, ineens veelvuldig in het nieuws. Iets wat ik als lupuspatiënt alleen maar kan toejuichen: meer bekendheid. Dit nieuws was met een goede reden. In het LUMC in Leiden hebben artsen met een relatief nieuw soort celtherapie een patiënt ‘genezen’. Of de patiënt echt genezen is, moet de tijd uitwijzen. Dit kun je vijf jaar na dato pas echt vaststellen. Het enthousiasme voor de therapie wordt er niet minder van.
Meer goed nieuws, naast de genoemde celtherapie wordt ook gewerkt aan andere, minder ingrijpende, behandelmethoden als potentieel nieuwe therapie voor auto-immuunziekten. De drie methoden worden In de podcast ‘Ondertussen in de Kosmos’ van De Volkskrant duidelijk uiteengezet. Je begrijpt dat mijn Whatsapp regelmatig pingelde en ik dit nieuws zelf ook doorstuurde aan een aantal medepatiënten. We gaan goed op dit soort nieuws.
Vrijwel meteen ging mijn fantasie in overdrive en vroeg ik me af hoe het zou zijn als ik na dertig jaar lupus ineens genezen zou zijn. Ga ik dan…? Ja, wat ga ik dan ineens doen wat nu niet kan? Op reis? Trainen voor een marathon? Of misschien eerst eens een klein rondje hardlopen? Meteen weer aan het werk? En welk werk dan? Mijn oude baan van twintig jaar geleden?
Als het toch gebeurt, mag ik misschien eerst wel op cursus: hoe leid je een leven als gezond persoon
Het Rijk der Gezonden is een heel ander rijk dan het Rijk der Zieken. Ik heb al zo veel tijd doorgebracht in het Rijk der Zieken dat ik me niet meer kan voorstellen hoe mijn leven zou zijn of wat ik zou doen als ik ineens weer gezond ben. Of niet-ziek. Ik denk dat ik niet eens echt geloof in dat het kan: genezen. En als het toch gebeurt, mag ik misschien eerst wel op cursus: hoe leid je een leven als gezond persoon. Hoe langer ik ziek ben en hoe langer ik me aan de verkeerde kant bevind op de schaal van gezond naar ziek, hoe lastiger het mij lijkt weer ‘gewoon gezond’ te zijn. Daarvoor heb ik waarschijnlijk, zowel fysiek als mentaal, te veel meegemaakt.
Aan het eind van de podcast werd het enthousiasme van de luisteraars met een onmiddellijke genezingsdroom toch weer een beetje getemperd. De lupuspatiënt van het LUMC was dan wel genezen voor nu, maar het is nog niet duidelijk in hoeverre alle opgelopen schade zich weer kan herstellen. Maar geen nieuwe opvlammingen hebben, is natuurlijk ook enorme winst en zal zoveel rust geven. Daar doe ik het zeker voor als ik ooit in aanmerking kom.
In 1978 schreef schrijver Susan Sontag een persoonlijk boek over leven in het Rijk der Zieken (Illness as Metaphor). De Amerikaanse columniste en schrijver Suleika Jaoud gebruikte deze term en haar tegenhanger Rijk der Gezonden als uitgangspunt voor haar ziektememoires ‘Tussen twee werelden’. De review die Ester onlangs van dit boek schreef, lees je hier.
Meer Let’s Get Personal’s lezen, klik hier.