Janet BouwmeesterWanneer je chronisch ziek wordt, heeft dat vaak een enorme impact op je leven. Helemaal als je nog jong bent. De zoektocht naar en vorming van onze eigen identiteit wordt vaak omschreven als dé centrale ontwikkelingstaak in onze adolescentie en jongvolwassenheid. Maar ook later blijft de vraag een rol spelen: “Wie ben ik en waar ga ik naartoe in mijn leven?” Een chronische ziekte kan je studie- en baankeuze bepalen, of je een huis kunt kopen, of je kinderen wilt. Vaak moeten dromen en ambities worden bijgestuurd. Dat doet wat met je zelfbeeld.
Ingrijpende rol op zelfbeeld
Ziekte-identiteit gaat over de mate waarin het hebben van een chronische ziekte geïntegreerd is in je zelfbeeld of identiteit. Het hebben van een chronische ziekte gaat vaak gepaard met dagelijkse handelingen, zoals het strikt innemen van medicatie, oefentherapie en bepaalde dingen doen of laten. Dat kan grote impact hebben op hoe je jezelf ziet en wat je van jezelf denkt. Sinds de jaren ’80 wordt hier in de wetenschappelijke literatuur steeds meer aandacht aan besteed. In eerste instantie ging het onderzoek vooral over de sterk ingrijpende rol van chronische ziekte op het zelfbeeld. Er werden termen gebruikt zoals ‘biographical disruption’ (een verstoring van hoe je jezelf ziet) en ‘loss of self’ (verlies van zelf). Deze termen geven vooral aan dat het hebben van een chronische ziekte iemands leven kan domineren. De persoon voelt zich overspoeld door de ziekte. ‘Je hebt niet alleen de ziekte. Je bent het ook.’ Dit is ook het eerste type van vier typen van ziekte-identiteit.
De vier typen van ziekte-identiteit
- Overspoeling. Bij het eerste type domineert het hebben van een chronische ziekte iemands leven. De persoon voelt zich overspoeld door de ziekte. Alle facetten van het leven en het zelfbeeld worden overgenomen door het hebben van een ziekte.
- Verwerping of ontkenning. Het tweede type doet precies het tegenovergestelde. Hij of zij verwerpt (of ontkent) de ziekte als onderdeel van het zelfbeeld of identiteit. Diegene wil vaak niet over de ziekte praten en wuift het weg. Deze houding kan grote gevolgen als de persoon ook geen medicatie of therapie wil of daar laks mee omgaat.
- Aanvaarding. Het derde type is die van ziekte-aanvaarding of ziekte-integratie. Deze mensen zien hun chronische ziekte als een onderdeel van zichzelf en hun identiteit, zonder dat ze zich overspoeld voelen door de ziekte. Ze worden niet gekenmerkt door de ziekte. Het is een deel van hun identiteit naast een heleboel andere zaken.
- Verrijking. De vierde vorm van ziekte-identiteit is die van verrijking. Soms vertellen mensen dat ze zich als persoon verrijkt voelen door hun ziekte. Dat ze nu bijvoorbeeld anders naar het leven kijken dan voorheen en dat ze meer kunnen genieten van de ‘kleine dingen van het leven’. Soms kunnen ze beter omgaan met de tegenslagen van alledag en ook meer genieten van zaken die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn. Dit type wordt ook gekoppeld aan posttraumatische groei. Lees dit artikel als je hier meer over wilt weten (invoegen link: https://thrivingmagazine.nl/2022/07/08/kracht-vinden-in-tegenslag/).
Voorspellende rol op kwaliteit van leven
De vier vormen van ziekte-identiteit blijken een voorspellende rol op de kwaliteit van leven te kunnen hebben. Zo is bij Overspoeling iemand zoveel bezig met de ziekte dat dat doorgaans gepaard gaat met veel zorgen. Diegene raakt uit balans en verliest zo ook een stukje levenslust. Door dusdanig veel met de ziekte bezig te zijn, is het wegjagen van andere mensen ook een risico. Verwerping of ontkenning kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat iemand geen medicatie of therapie wil of daar laks mee omgaat. Ook kun je door ontkenning makkelijker over je grenzen heengaan en daardoor ernstigere klachten ontwikkelen. Verrijking daarentegen pakt vaak heel positief uit. Het levert doorgaans een hogere kwaliteit van leven op, waarbij iemand meer geniet van de dagelijkse dingen, prioriteiten helder heeft en beter kan relativeren.