Janet BouwmeesterUntire Now is een therapeutisch programma in app-vorm voor mensen die kanker hebben (gehad) en te maken hebben met vermoeidheid. De gratis app biedt gebruikers inzicht in hun eigen situatie en achtergrondinformatie over de oorzaken van hun vermoeidheid. Untire Now helpt patiënten niet alleen bij het herkennen van energielekken, maar ook bij het opbouwen van reserves en het inplannen van rustmomenten. Gebruikers kunnen hier in de app zelf mee aan de slag, wat hen meer controle geeft. Door Vonk is samen met Bram Kuiper de oprichter van Tired of Cancer, de organisatie achter de Untire Now app. Ik sprak Door Vonk over deze handige app.
Door houdt zich al jaren bezig met gezondheidszorg en maatschappelijke organisaties. Veertien jaar geleden kwam ze op het pad van Bram Kuiper, die toen nog directeur was van het Helen Dowling Instituut (een psycho-oncologisch instituut). Daar zag ze wat kanker kan doen in een leven, niet alleen bij de persoon die kanker heeft, maar ook in het leven van naasten. Ook haar beide ouders kregen te maken met kanker. “Het is zo ingrijpend,” zegt ze. “Om daar iets in te kunnen betekenen, om goede zorg te bieden, dat vind ik heel fijn. Bram had met zijn achtergrond als klinisch psycholoog veel ervaring met het behandelen kankerpatiënten en de psychologische effecten van de ziekte. Ook zag hij hoe vermoeidheid een stempel drukt op het leven van veel kankerpatiënten, zowel tijdens als na de behandelingen. En dat er te weinig zorg beschikbaar is om iedereen te helpen. Met zijn ervaringen hebben we het idee opgevat om iets te maken dat voor heel veel mensen beschikbaar zou zijn: laagdrempelig en zonder kosten voor de patiënt. Zo kwamen we in 2012 op het eerste idee voor een app. Die is schaalbaar en thuis te gebruiken.” vertelt Door.
‘10 jaren project’
“We dachten dat we met een jaar wel klaar zouden zijn. Dat was nogal naïef achteraf gezien, maar ook fijn anders waren we er misschien niet aan begonnen. Toen we begonnen 10 jaar geleden stond de wereld van de digitale zorg nog in de kinderschoenen. Het heeft veel tijd gekost om vanuit een eerste idee tot een makkelijk te gebruiken en betrouwbare app te komen. We hebben veel tijd besteed om onderzoek te doen en te voldoen aan alle eisen die gelden voor medische zorgoplossingen. Nu is er een goedwerkend, bewezen effectief en gratis oplossing voor alle kankerpatiënten in Nederland. Dat de app gratis is komt onder andere door de steun van Zorgverzekeraars Nederland, kanker.nl en het KWF. Super fijn, daar zijn we heel dankbaar voor.”
Gebruik van de app voor andere ziekten
“We krijgen regelmatig verzoeken of we ook een versie kunnen maken voor bijvoorbeeld hartziekten of MS. We zijn door drie universiteiten uitgenodigd om komend jaar onderzoek te starten naar de mogelijkheden om een generieke versie van Untire Now te gebruiken bij verschillende andere chronische aandoeningen. Voor zover we weten zijn er vooral grote overeenkomsten tussen vermoeidheid bij kanker en chronische aandoeningen. Bij alle aandoeningen gaat het om een klacht die de levenskwaliteit sterk aantast. En dat de vermoeidheid nooit slechts één oorzaak heeft, maar het gevolg is van een netwerk aan factoren, waarbij soms medische factoren op de voorgrond staan.
Gebruik van de app
“De app wordt verschillend gebruikt. De app werkt met persoonlijke vragen en houd je persoonlijke situatie op het gebied van vermoeidheid, geluksgevoel en energie bij. Je kiest zelf je eigen doel met de app, bijvoorbeeld meer bewegen, aardiger worden voor jezelf of je energie beter leren verdelen. De app biedt ondersteuning bij het halen van je doel door korte oefeningen in zelfcompassie, meditaties, ademhalingsoefeningen, heel veel uitleg (ook met video’s) en enorm veel tips. Voor elke gebruiker zit er iets tussen dat op enig gebied kan helpen. Je kiest zelf hoe vaak je de app wilt gebruiken. Dat kan elke dag zijn, maar ook drie keer per week of wanneer het uitkomt. Een sessie kost gemiddeld tussen de 5 en 20 minuten, afhankelijk van wat jij wenst. Uit onderzoek blijkt dat mensen die de app met regelmaat gebruiken, baat hebben bij de methode en dat hun vermoeidheid afneemt en kwaliteit van leven stijgt. Ook al verdwijnt de vermoeidheid niet of niet helemaal, het kan wel verlichting van de klachten bieden of meer grip geven op de klachten en dat kan al een grote verbetering betekenen.”
Elke drie uur 15-20 minuten rusten
Anita (48) leeft met uitgezaaide borstkanker en is een gebruiker van de app. “Ik heb veel geleerd van Untire Now. Het heeft me geholpen mijn vermoeidheid beter te begrijpen en ermee om te gaan. Het geeft me energie. Dankzij de app weet ik nu hoe belangrijk het is om elke drie uur 15-20 minuten te rusten. Het werkt echt.” Drie jaar geleden werd bij Anita borstkanker met uitzaaiingen naar haar lever en botten vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemotherapie en immunotherapie is haar toestand nu stabiel, wat hoop geeft voor de toekomst. Toch ondervindt ze nog dagelijks de gevolgen van de behandelingen. “Het zwaarst weegt de vermoeidheid. Een tijdje na mijn diagnose werd ik door een vriendin getipt op deze app en ik ben toen gelijk gestart. Het is heel moeilijk om uit te leggen hoe deze vermoeidheid voelt. Soms begin ik dag met een volle batterij, maar dan sta ik bijvoorbeeld in de supermarkt en moet ik terug om de broccoli af te wegen. Op dat moment kan mijn energie ineens helemaal op zijn. Soms heb ik een baaldag en geen zin om met het de app aan de slag te gaan. Maar als ik hem dan weer gebruik, merk ik de dag erna al dat het werkt. Ik wil graag meer energie, dus moet ik daar aandacht aan besteden en in investeren. Er is geen handleiding voor leven met kanker, maar Untire Now is wel een begin. Het geeft me het gevoel dat ik het niet alleen hoeft te doen.”
Meer informatie?
Bezoek de website of download de app direct via kanker.nl