Janet BouwmeesterHet lastige van het hebben van een zeldzame aandoening is dat mensen er meestal niet van hebben gehoord. Dat vraagt om uitleg. Sommige aandoeningen hebben zichtbare symptomen, waardoor mensen soms aan je vragen wat je hebt. Andere zeldzame ziekten zijn onzichtbaar, waardoor je de ziekte makkelijker verborgen kunt houden als je dat wilt. Maar in beide gevallen kan het soms noodzakelijk en verstandig zijn je ziekte en de consequenties ervan op je leven te benoemen, bijvoorbeeld bij je naasten of je werkgever.
Hoe mensen informeren?
Wanneer je mensen wilt vertellen over je chronische ziekte, dan kan het handig zijn mensen vooraf aan een afspraak al te informeren. Je gaat bijvoorbeeld deelnemen aan een groepsles of een workshop en je weet dat je het maar een half uur vol kan houden. Als de ander weet wat je (nodig) hebt, kunnen ze daar rekening mee houden. Dat voorkomt teleurstelling als bijvoorbeeld blijkt dat het niet lukt.
In sommige settings voel je je oncomfortabel om over je ziekte te praten, bijvoorbeeld bij een groepsactiviteit van je werk waarbij er veel voor jou onbekende collega’s zijn. Dan praat je er liever omheen in plaats van duidelijk te zijn. Maar door helder te zijn, voorkom je (hopelijk) verrassingen. Wees daarom zo direct mogelijk wanneer je over je beperkingen praat. En bedenk dat wat jij nodig hebt in omgaan met jouw zeldzame ziekte altijd valide is. Het is jouw lichaam en jij voelt dat het best.
Hoeveel en met wie?
Voordat je iets over je aandoening deelt, bedenk eerst hoeveel je wilt delen en met wie? Wat voelt comfortabel voor jou? Grofweg zijn er vier groepen mensen:
- mensen die het moeten weten, zoals je partner, je ouders, je kinderen of beste vrienden
- mensen waarvan het fijn is dat ze het weten, zoals je werkgever of je naaste collega’s
- mensen die je het alleen vertelt als ze ernaar vragen, zoals kennissen of buren
- en mensen aan wie je het niet wilt vertellen.
Aan vertellen kleven voor- en nadelen. Er zijn soms risico’s bij het vertellen op je werk (stigma onbegrip, anders behandeld worden), maar tegelijk kan er ook met je worden meegedacht als je open bent over je ziekte (werkaanpassingen) en creëer je meer begrip voor je situatie (minder misverstanden). Kies wat voor jou veilig voelt.
Hoe beschrijf je je aandoening?
Bedenk of noteer voor jezelf hoe je jouw ziekte op de allereenvoudigste manier kunt omschrijven. Dat kun je doen aan de hand van de volgende punten:
1. Begin met de naam van de ziekte en wat voor soort ziekte het is, de basisinformatie. In mijn geval gaat dat dan zo: ‘Ik heb SLE, ook wel bekend als lupus. Dat is een auto-immuunziekte en tegelijk ook een reumatische aandoening. Het is ook een systeemziekte wat betekent dat mijn hele lichaam meedoet.’
2. Beschrijf wat voor impact de ziekte (op dit moment) in je leven heeft. Hier kun je bijvoorbeeld vertellen dat je eens per week het ziekenhuis bezoekt, je door reuma niet kunt tillen, dat je maar 300 meter kunt lopen of dat je extreme hoofdpijn krijgt door het kijken naar beeldschermen.
3. Heeft het consequenties voor je mentale gezondheid? Ziektes en medicijnen kunnen impact hebben op je mentale gezondheid. In welke gevallen is het verstandig dit te benoemen?
4. Kun je je energie- en pijnniveau vooraf ongeveer inschatten bij diverse activiteiten? Dit kan heel fijn zijn voor een werkgever, maar ook voor je omgeving als je samen iets gaat doen.
5. Probeer te anticiperen op eventuele vragen die mensen kunnen hebben. Wat wil je eventueel beantwoorden en hoe?
Bedenk daarnaast wat jij nodig hebt. Heb je behoefte om de diepte in te gaan in een gesprek, hou je het liever kort of wil je er helemaal niet naar gevraagd worden? Hoe kunnen mensen je verder eventueel helpen als ze dat willen?
Persoonlijk of via een bericht?
Hoe wil je mensen vertellen over je zeldzame aandoening? Persoonlijk is een goede optie, maar het kan ook telefonisch, via Whatsapp of e-mail als dat voor jou prettiger voelt. Wanneer je een grote groep mensen tegelijk wilt bereiken en je wilt heel open zijn, kun je een openbaar bericht via social media overwegen.
Betrek je naasten bij medische afspraken
Wil je naasten beter kennis laten maken met je ziekte, nodig ze dan eens uit om mee te gaan bij een bezoek aan je arts. Iemand meenemen naar een onderzoek (waarbij een gast is toegestaan) of naar een dagopname kan eventueel ook, als je dat zelf prettig vindt. Je naaste krijgt dan een beter beeld van wat wordt onderzocht en hoe dingen in z’n werk gaan. Nodig je naasten ook uit tot het stellen van vragen aan je arts of een andere zorgverlener.
Samen naar een bijeenkomst over je aandoening
Iemand wijzen op de website van de patiëntenvereniging (als ze echt geïnteresseerd zijn), geeft waardevolle informatie en de informatie is vaak ook duidelijker dan je eigen uitleg door het gebruik van foto’s en grafieken. Ook kun je een vriend of familielid meenemen naar een bijeenkomst (congres, informatiedag) over je aandoening.
Minimaliseer je klachten niet
Onthoud dat je je symptomen beter niet kunt minimaliseren. Daar heb je niks aan, behalve later eventueel onbegrip. Soms minimaliseren mensen hun klachten omdat ze anders denken als een klager over te komen, maar als jij je symptomen verstopt, begrijpen je naasten niet hoe het met je gaat. Ze hebben dan niet door dat je je echt niet goed voelt of dingen niet kunt. Besef tegelijkertijd ook dat je niet altijd alles maar moet delen. Soms wil je het er even niet over hebben, ondanks dat je wel klachten ervaart. Het is dan heel valide om er niet op in te willen gaan. Een luchtig antwoord als: “Lief dat je vraagt! Ik heb alleen even een ‘niet over klachten praten’ -dag vandaag”, of een variant hierop, kan dan helpen.
Hou rekening met diverse reacties
Vergeet niet dat mensen heel divers kunnen reageren op je verhaal. Sommigen zullen reageren met vriendelijkheid en compassie, anderen zullen niet weten wat ze moeten zeggen. Je zult een mix tegenkomen van steunende, neutrale en emotionele reacties. Sommige mensen zullen je meteen gaan adviseren, of beginnen over hun eigen kwalen of die van iemand die ze kennen en sommige mensen zullen onbeleefde vragen stellen. Vaak hebben mensen goede bedoelingen, maar het kan lastig zijn hiermee om te gaan, vooral als je nog maar net een diagnose hebt. Daarom is het handig op voorhand te bedenken of en wat je wilt delen.
Onthoud: het is jouw verhaal en jij bepaalt.
Bronnen en meer informatie:
https://globalgenes.org/blog/what-to-tell-people-about-your-rare-disease-or-not/
https://raredisease.net/living/communicating-needs
https://www.caringbridge.org/resources/how-to-tell-someone-you-have-a-chronic-illness