• Zoeken
  • Lost Password?
Nurjanah Bruggeman

Aandacht voor Zeldzame Ziekten: sclerodermie

In Nederland leven 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Een ziekte wordt zeldzaam genoemd als het minder dan 1 op 2000 mensen treft. Omdat het om zo weinig mensen gaat, is er vaak ook niet veel over de aandoening bekend. Met Thriving Magazine willen we meer awareness voor deze aandoeningen creëren. Daarom besteden wij iedere maand aandacht aan een zeldzame ziekte. Maandag 28 februari is het Zeldzame Ziektendag, de perfecte dag om te beginnen. Nurjanah Bruggeman trapt af en vertelt wat voor invloed de auto-immuunziekte systemische sclerose (sclerodermie) op haar leven heeft.  

Systemische sclerose

Systemische sclerose is een reumatische auto-immuunaandoening die zorgt voor verbindweefseling (littekenvorming) en ontstekingen in het lichaam. Bindweefsel bevindt zich in het hele lichaam waardoor alle delen van het lichaam in het ziekteproces betrokken kunnen raken: de huid, spieren, gewrichten en inwendige organen zoals de slokdarm, maag, darmen, de longen, het hart en de nieren. De ziekte komt kan veel pijn, vermoeidheid en ongemak veroorzaken. In Nederland zijn er zo’n 3000 mensen met deze diagnose en slaat meestal toe bij mensen tussen de 30 en 50 jaar.

Bezig met eigen begrafenis

Nurjanah (43) was heel jong, 22 jaar, toen zij de diagnose sclerodermie kreeg. In een half jaar tijd ging haar gezondheid enorm achteruit. Ze wist dat in eerste instantie goed verborgen te houden, maar toen haar moeder ontdekte hoe slecht het met haar dochter ging, sleepte ze Nurjanah mee naar het ziekenhuis. Ze werd opgenomen. Haar longen bleken behoorlijk aangetast te zijn, waardoor ze twee jaar lang met chemokuren behandeld moest worden. “Dat was heel intens. Ik voelde dat ik heel snel achteruitging en was al bezig met mijn begrafenis. Maar gelukkig sloeg de kuur aan. We zijn nu twintig jaar verder en ik ben ik er nog!” 

Topsport

De eerste tien jaar is het vooral overleven geweest. Daarna begon haar energie toe te nemen. Ze vergelijkt het hebben van SSc met het beoefenen van topsport. “Ik heb op hoog niveau aan atletiek gedaan. Dan kies je voor een topsport. Maar nu word je gedwongen om elke dag topsport te leveren. Ik heb vaak het gevoel dat ik gevangenzit in mijn eigen lijf. Elke dag leef ik met, met name, pijn en vermoeidheid. De ene dag gaat het wel en de andere dag ben ik niet vooruit te branden. Het is steeds schakelen: continu je plannen aanpassen aan hoe je je die dag voelt. Het is een kunst om daarmee om te gaan.”

Verraderlijke ziekte

Het is niet altijd van de buitenkant zichtbaar dat je SSc hebt. “Het is heel verraderlijk. Als ik in de voortuin bezig ben dan zien mensen niet dat ik iets heb, maar ze zien niet hoe ik later op de bank lig van dat half uurtje in de voortuin werken.” Tijdens de pandemie heeft ze haar aantal minuten lopen van vijf minuten naar een half uur tot 45 minuten weten uit te breiden. “Ik ben begonnen met een blokje om het huis en heb het toen langzaam opgebouwd door te focussen op wat mijn lichaam aangaf wat mogelijk was.” Als ze een dagje weggaat, maakt ze gebruik van een rolstoel: “Die moet echt mee om het gezellig te houden. Verder ben ik blij dat ik een elektrische fiets en auto heb waarmee ik me kan verplaatsen.”

Draai gevonden in relatie

Samen met haar partner Robin heeft Nurjanah een fijn leven opgebouwd. Bijzonder aan hun verhaal is dat zij eenentwintig jaar geleden een relatie kregen, toen Nurjanah heel ziek was en in het ziekenhuis lag. “Robin heeft mij nooit gezond gekend. Wij hebben elkaar leren kennen toen ik op mijn slechtst was, daarna ging het in een stijgende lijn. Hoewel onze relatie, mede door mijn ziekte, ups en downs heeft gekend, hebben we onze draai gevonden. Maar ik merk wel dat de ziekte in combinatie met een heftig virus extra druk met zich meebrengt. We zijn extra voorzichtig. Ik merk dat hij heel bang is om het virus aan mij over te dragen.”

Sclerodermiegemeenschap in Indonesië

Toen het weer beter met Nurjanah ging, zocht ze naar wat meer diepgang in het leven. Ze besloot zich in te zetten voor de sclerodermiegemeenschap in Indonesië. “Ik ben geadopteerd en vroeg me af hoe de zorg daar voor mensen met sclerodermie was geregeld. Dat is een soort van levensmissie geworden. Van de afgelopen tien jaar heb ik me daar zeven jaar intensief mee bezig gehouden.” Via via wist ze online contacten te leggen wat in 2011 resulteerde in de oprichting van de Facebookgroep Komunitas Scleroderma Indonesia (In 2016 vervangen door de stichting Yayasan Scleroderma Indonesia). Samen met artsen en lotgenoten uit Indonesië hebben ze wat concrete stappen kunnen zetten. Zo hebben ze gezorgd voor betere voorlichting en meer awareness voor sclerodermie in Indonesië, voor (medische) kennisoverdracht en hebben ze lotgenotencontact mogelijk gemaakt. “Als ik erop terugkijk is het bizar wat we voor elkaar hebben gekregen. Ik ben nu blij dat ik een stap terug heb kunnen doen en dat ze het nu zelf oppakken.” 

Boehringer Ingelheim

Nu Nurjanah een stap terug heeft kunnen doen, is er ook weer ruimte voor andere initiatieven. Onlangs is ze gevraagd om namens Nederland deel te nemen in de Scleroderma Advisory Board van Boehringer Ingelheim. “Ik vond dat een uitgelezen kans. In de raad nemen vertegenwoordigers uit de hele wereld plaats. We krijgen aan sclerodermie gerelateerde vraagstukken voorgelegd. In brainstormsessies geven wij dan onze mening over deze kwesties die bijvoorbeeld gaan over onderzoek of het verbeteren van kwaliteit van leven. Het is fijn om op die manier een positieve bijdrage te leveren.” 

Singer songwriter

Een andere bron van energie voor Nurjanah is muziek. Het was altijd een droom van haar om een piano te hebben, maar ze had geen idee had of de sclerodermie haar handen zou aantasten. “Het gaat beter dan verwacht dus ik heb een digitale piano aangeschaft. Het is te gek dat je iets waar je vroeger zo blij van werd weer kan doen.” Zingen is ook een passie van haar geweest en met haar onlangs afgeronde cursus singer songwriting, hoopt ze zelf muziek te kunnen uitbrengen. Corona en coaching hebben Nurjanah een zetje in de rug geven om dit vertrouwen op te bouwen. “De pandemie heeft alles op scherp gezet. Het leven voelde als Russische roulette. Nu denk ik, ik doe het gewoon.” Behalve dat het zingen haar energie geeft, is daardoor ook haar longfunctie verbeterd. En het helpt bij haar mentale gezondheid.

Dat is ook wat ze zou willen meegeven. “Zorg niet alleen dat de medische kant goed behandeld wordt, maar zorg ook voor je mentale gezondheid. Praat met professionals, luister goed naar je lichaam en kijk naar wie of wat je levensvreugde geeft. Dat is zo belangrijk om weer je weg in het leven te vinden. En humor is heel belangrijk! Zoek de lichte kant naast de zware.”

Meer lezen over sclerodermie:
Lees hier ons interview met Scleroderma Framed.
Raadpleeg de website van de NVLE.

Socials

Thriving Magazine is ook te vinden op Instagram en Facebook. Zien we je daar?

error: Content is protected !!