Janet BouwmeesterVanaf haar vijftiende liep de Vlaamse Ilona Van Royen dertien jaar lang met onverklaarbare gezondheidsklachten rond. Pas toen ze 28 jaar was kreeg ze de diagnose Chronische Lyme en herstelde ze langzaam. Ze schreef een boek over onzichtbaar ziek zijn waarin ze teksten uit haar dagboek gebruikte over leven met pijn, moeheid en onbegrip. Nu is haar doel andere mensen te helpen, met het boek en haar Instagram-account. Ik sprak haar over onverklaarbare symptomen hebben, onzichtbaar ziek zijn en haar pad naar herstel.
“Ik werd ziek toen ik 15 was,” vertelt Ilona. “Stilletjes aan slopen de symptomen m’n leven binnen. Het begon met schoonheidsslaapjes die ik nodig had en veranderde naar bloedinfecties en zware longontstekingen. Door de jaren heen kwamen er steeds meer symptomen bij. De dokter weet dit telkens aan te weinig eten of te veel stress. Ik werd niet serieus genomen door de huisarts. Pas na een erg zware aanval waarin ik plots niet meer kon ademen, durfde ik opnieuw aan te kloppen. Ik geloofde steeds dat de huisarts de waarheid in pacht had, maar die gaf eindelijk toe inderdaad niet te weten wat te doen. Ik kreeg een verwijzing naar een longspecialist en zo startte m’n lange weg door het zorglandschap.” Ilona liet zich door alle mogelijke artsen testen en probeerde veel (alternatieve) behandelmethoden om met haar extreme vermoeidheid, dagelijkse pijnen, neurologische uitvallen en andere klachten om te gaan. “Uiteindelijk kreeg ik na wat foute diagnoses pas op 28-jarige leeftijd de juiste diagnose. Ik was toen al dertien jaar ziek.”
Eerst slechter voor het beter ging
“Sinds de diagnose Chronische Lyme was het one hell of a ride om de behandeling te doorstaan,” zegt ze. “Het was vreselijk; elke dag intraveneuze antibiotica twee jaar lang en in het begin werden de klachten veel en veel erger. Mijn leven was al zo beperkt. Blijkbaar was dat normaal, die verergering. Alle gifstoffen komen vrij en hoe slechter het gaat, hoe meer kans op verbetering. Gelukkig kwam die verbetering ook. Ik mag mezelf nu voor tachtig procent genezen noemen. Enkele klachten zijn echter gebleven, zo kan ik bijvoorbeeld moeilijk op woorden komen als ik echt moe ben, de neurologische schade wordt dan geactiveerd. Ik heb ook heel veel slaap nodig, wel elf à twaalf uur per nacht. Voor de rest ben ik van alle symptomen af. Het is niet zeker of dat voorgoed is, maar daar sta ik verder niet bij stil.”
Niks is vanzelfsprekend
Van al die jaren ziek zijn leerde Ilona dat niks in je leven vanzelfsprekend is. En ook dat je elke dag dankbaar mag zijn dat je leeft. Dat er altijd mensen zijn die het erger hebben dan jij en je je innerlijke rust niet moet opgeven voor stomme dagelijkse stress dingetjes. “En dat mentale gezondheid het allerbelangrijkste is. Het taboe hierop mag nu wel eens verdwijnen omdat vrijwel ieder mens op deze wereld zal op een dag te maken krijgt met z’n geestelijke gezondheid of hier al problemen mee ervaart.”
Niet erkende ziekte
Ilona wil mensen die nog geen diagnose hebben voor hun, soms jarenlange, gezondheidsklachten meegeven dat ze vooral niet moeten opgeven. “Chronische Lyme zit als ziekte momenteel in een moeilijke periode,” zegt ze. “Het wordt nog niet herkend en erkend door de gezondheidszorg. Daardoor leren dokters in opleiding nog niet over deze ziekte. Er is meer onderzoek nodig. Twintig jaar geleden was dit bijvoorbeeld ook nog zo met MS. Toen dacht men nog dat dat tussen de oren zat. Maar kijk eens naar hoe bekend de ziekte nu is.”
(Kijk voor meer informatie over de Nederlandse situatie ook op www.lymevereniging.nl)
Heftige emoties bij ongediagnosticeerde ziekte
“Het is echt heftig om zo lang niet geloofd te worden, je lichaam te zien aftakelen, jezelf niet meer te herkennen naar mate de ziekte vordert… Daarom hield ik jaren een dagboek bij, het hielp me mijn heftige emoties te plaatsen. Ik heb al deze teksten chronologisch gebundeld als basis voor mijn boek ‘Ik ben onzichtbaar ziek’. Na het bundelen schreef ik alles aan elkaar en voilà. Toen ik op een keer na de behandeling in de bibliotheek stond, op zoek naar een boek waarin ik kon vinden hoe ik met mijn gezondheidssituatie om moest gaan, merkte ik dat dit soort boeken niet bestond. Ik vertelde altijd aan mijn moeder dat het mijn droom was met mijn ervaring mensen te helpen. Toen viel alles in elkaar en dacht ik: ‘hé, ik kan dit écht, een boek schrijven en uitbrengen om mensen te helpen!’”
Lastige keuzes bij onzichtbare ziekte
Het grootste nadeel van onzichtbaar ziek zijn, vindt Ilona de eeuwige balans zoeken tussen ‘Ik ga laten zien dat ik ziek ben’ en ‘Ik wil normaal zijn zoals alle anderen’. “Het voelt alsof je moet kiezen tussen óf ziek overkomen óf volledig overschat worden omdat mensen je als ‘niet zieke’ zien,” zegt Ilona. Maar onzichtbaar ziek zijn heeft haar ook een mooi inzicht gegeven: “Dat je leven heel kostbaar is. Het kan zo gedaan zijn, en daarom is dankbaarheid belangrijk. En inzien dat liefde alles is. De meeste mensen krijgen dit inzicht pas als ze veel ouder zijn. Wij hebben dit nu al, en daardoor kijk ik helemaal anders naar alles om mij heen.”
Online coach
Op Instagram helpt en coacht ze nu dagelijks mensen onder haar profielnaam @ikbenonzichtbaarziek. Ilona is opgeleid tot psycholoog en wil in de toekomst ook als zelfstandig therapeut werken, maar dat moment heeft ze tot nu toe nog uitgesteld: “Ik zoek het perfecte moment waarin ik veel mentale ruimte heb om er volop voor te gaan.” Dat moment is er nu nog niet.
Stuur eens een berichtje
Ilona roept op: “Lees je dit en heb je mensen met een chronische ziekte of een niet gediagnosticeerde ziekte in je omgeving, stuur ze dan eens een whatsappje, zend eens een lief kaartje, bel ze op. Ga langs, vraag niet per se weer hoe het met ze gaat (dat vinden ze vaak helemaal niet leuk), maar wees gewoon samen. En ben je zelf onzichtbaar ziek? Geef dan vooral nooit op.”
Meer lezen?
Met Thriving Magazine deelt Ilona haar inzichten binnen de psychologie. Haar artikelen lees je hier.
Foto: @photography_idealpics