Janet BouwmeesterIn het vorige artikel over revalideren had ik net te horen gekregen dat opbouwen voor mij nu geen optie is en ik toch het meest op mijn plek ben in de ‘Luisteren naar je lichaam’-groep waar ik aanvankelijk in was gestart. Begin week 5 switchte ik dus opnieuw. Het voelde weer als ‘nu echt starten’, maar lang duurde dat niet…
Evaluatie
Aan het einde van week 5 vond al de ‘halverwege’ evaluatie plaats met de fysiotherapeut. Dat was een voorbespreking van de teambespreking die een week later zou volgen. Uit beide kwam hetzelfde naar voren: ongenuanceerd gezegd hadden ze me ‘opgegeven’. Ik was niet klaar voor opbouw en daarom zou na 12 weken mijn revalidatie eindigen. Vanaf week 9 zouden al de ‘halve’ weken ingaan, waarbij je de helft van het programma zelf thuis uitvoert. Ik was enorm teleurgesteld en verdrietig toen ik dit hoorde. Door de twee groepswissels en alle dagen die ik in bed had doorgebracht door de te zware trainingen, was ik op conditioneel gebied nog niets opgeschoten. Ik had het gevoel dat ik nog aan de start stond. Ik had geen kans gehad iets op te bouwen. Sterker nog: ik was tot nu toe alleen maar achteruitgegaan.
‘Accepteer het maar’
Er werd me gevraagd hoe ik dacht vanaf week 9 verder te gaan. Mijn antwoord was: “Zoals ik voor de revalidatie ook deed. Omdat ik fysiek niks vooruit ben gegaan, maar wel mijn hele sociale leven hiervoor heb opgeofferd, wil ik me dan gewoon weer focussen op de leuke dingen. Dus dan stop ik met sporten, want het blijkt fysiek veel te zwaar.” Tja, dat was dan hoe het was. Ze zagen niet hoe ze me verder konden helpen. Het was wat Beatrixoord betreft een afgesloten verhaal en ik moest maar “accepteren hoe de situatie nu is voor mij (fysiek gezien)”. De huidige situatie accepteren is wel het laatste wat ik wil horen. Mijn levenskwaliteit ligt momenteel gemiddeld tussen de 1 en 4 op een schaal van 10. Niet bepaald een cijfer om te accepteren.
Ingewikkeld geval
In de teambespreking was nog een verdiepend gesprek met de intake fysiotherapeut die ervoor had gezorgd dat ik vertrouwen kreeg in deze revalidatie geopperd. In eerste instantie zag ik revalidatie namelijk niet zitten, omdat ik zelf al veel had geprobeerd en niks werkte. Aangezien me een goed verhaal inclusief plan werd geboden, zei ik ja. Van dat plan heb ik weinig concreet terug gezien helaas. Tijdens het verdiepend gesprek hoorde ik ook weer dat ik een ingewikkeld geval ben en dat opbouw met mijn huidige pijnklachten gewoon niet mogelijk is. Tja, dat dacht ik deze zomer zelf ook al… Uiteindelijk kreeg ik de tip om de laatste weken te focussen op heel langzaam bewegen en te zien of ik daarbij de tijdsduur kan uitbreiden. Dus zo lang mogelijk volhouden op een zo laag mogelijk niveau. Dat probeer ik nog in week 7 en 8.
‘You’re on your own kid…’
Na deze gesprekken besloot ik me er niet meer druk om te maken dat het me tegenvalt en wil ik zoveel mogelijk uit de revalidatie halen, zonder mezelf te overtrainen. Ik besef nu dat ik met deze revalidatie niet ga bereiken wat ik voor ogen heb. Op conditioneel gebied denk ik dat er niet veel te halen valt. Wel leerde ik een aantal andere dingen:
– een auto-immuunziekte en (of) meerdere aandoeningen in verschillende organen hebben, is heel ingewikkeld voor behandelaars omdat er vaak maar focus op een orgaan tegelijk is. Het missen van het grotere geheel kan ten koste van jouw vooruitgang gaan.
– hou zelf de regie. 80 procent van de mensen past in de mal die ze maken voor een revalidatieprogramma of fysiotherapiebehandeling en 20 procent niet. Als jij er niet in past en het gaat niet goed, geef dat dan aan. Loop jezelf vooral niet voorbij, want jij zit uiteindelijk op de blaren.
– ‘You’re on your own kid.’ Dit Taylor Swift nummer hoorde ik vlak na de evaluatie en de tekst vond ik zo treffend. Uiteindelijk sta je er vaak toch alleen voor. Zorgverleners willen je wel helpen, maar als het niet lukt, of als het niet snel genoeg gaat, dan laten ze je weer los en moet je het zelf maar uitzoeken. Als deze revalidatie voorbij is, geef ik niet op. Ik vind zelf wel een manier om uit deze slechte periode te komen. Het is me altijd gelukt dus nu zal het vroeg of laat ook lukken, ik weet alleen nog niet hoe en wanneer maar ik ga ervoor: ‘You’re on your own kid… yeah, you can face this.’
Meer lezen over hoe het revalideren Janet vergaat, klik dan hier.