Miranda Torny
Miranda deelt in deze rubriek hoe zij chronisch ziek zijn combineert met werken in loondienst. Ze heeft MS en merkt dat haar loopafstand de laatste tijd enorm achteruitgaat. Ze gaat op zoek naar hulpmiddelen waarmee ze toch met haar gezin op pad kan. Daarnaast is ze proactief bezig en heeft ze een kennismakingsgesprek met een coach Arbeid & Gezondheid.
“Ik heb MS, maar MS heeft mij niet”, die quote las ik onlangs op de Facebookpagina van MS Vereniging Nederland. Zij delen met enige regelmaat korte, bondige stukjes tekst met het doel andere mensen (MS-patiënt of niet) te inspireren. En raad eens, die quote pakte mij zo! Ik heb soms de neiging om veel te veel in problemen te denken.
Marathon…
Een van die problemen, waar ik letterlijk en figuurlijk tegenaan loop is mijn loopafstand die de laatste maanden behoorlijk achteruit is gegaan. Ik kan nu bijvoorbeeld zonder ondersteuning geen dagje winkelen of even lopend naar de supermarkt. Voor jouw beeld, de dichtstbijzijnde supermarkt is 350 meter lopen. De basisschool van mijn oudste dochter bevindt zich aan datzelfde plein en dat betekent dat ik haar niet lopend naar school kan brengen zonder er zelf bijna aan onderdoor te gaan.
Op woensdag, als ik mijn vrije dag heb, breng ik haar wél lopend weg. Ze glundert het uit als zij vooruit mag fietsen. Dat is mij veel waard. Gelukkig heb ik dan steun aan de wandelwagen waar mijn jongste dochter in zit. Op de terugweg pak ik meestal even een rondje supermarkt mee om vervolgens mezelf naar huis te slepen. Want zo voelt dat, op mijn laatste restje energie de koers richting huis inzetten. Die 350 meter voelen aan als de laatste meters van een marathon. Niet dat ik die zelf gelopen heb hoor, maar ik kan me zo voorstellen hoe dat moet voelen.
Eenmaal thuis, laat ik me op de bank zakken en moet eerst een tijdje uitrusten voordat ik weer in de benen ben. Voor het beeld, het is dan nog geen 09.00 uur geweest en de dag ligt nog voor me.
Scootmobiel of loopfiets?
Om dit probleem op te lossen ben ik me toch weer gaan verdiepen in de middelen die op de markt zijn. Zo zie ik nu wél de voordelen van een loopfiets en van een scootmobiel. Hierover heb ik binnenkort een gesprek met een collega van de WMO. Dat was geen makkelijke stap om te zetten, ik vond het heel confronterend.
Een loopfiets zal ik zelf moeten aanschaffen, dus daar ben ik me op aan het oriënteren. Net als een rollator wordt een loopfiets gezien als medisch hulpmiddel, dus daarmee kan ik ook een winkel binnen gaan. Ook kan ik dan met mijn vrouw en kinderen het bos weer in. Met een rolstoel gaat dat een stuk moeilijker.
Ook ben ik gaan zoeken naar het gebruik van een scootmobiel en heb ik er laatst eentje geleend. Wist je dat er kinderzitjes voor op een scootmobiel bestaan? Dat zou betekenen dat ik mijn jongste dochter veilig kan vervoeren en we samen haar grote zus kunnen wegbrengen.
Gesprek met de coach Arbeid & Gezondheid
Het gesprek met de coach Arbeid & Gezondheid heeft in de tussentijd plaatsgevonden. Dit gesprek was preventief en daarmee eigenlijk een kennismaking. Mocht het in de tussentijd zo zijn dat er een aanpassing voor mij nodig is, in materiaal of werktijden, dan kunnen we dat gedeelte overslaan en sneller op actie overgaan.
Het gesprek verliep heel prettig, laagdrempelig en ontspannen. Ik kon mezelf goed tegenover hem openstellen en mijn verhaal delen. Mijn leidinggevende was er ook bij, wat ik heel prettig vond. Zij kon mij aanvullen waar nodig. Vooralsnog hebben we geen vervolggesprek ingepland.
Veel ruimte tussen volledig werken en niet meer werken
Aan het werk blijven, vind ik erg belangrijk. Mijn leidinggevende schetste tijdens het gesprek met de coach het beeld dat er veel ruimte zit tussen volledig werken en helemaal niet meer werken. Het is niet zwart of wit. Er zit een groot gedeelte tussenin waar goede afspraken over gemaakt kunnen worden. Zo staat mijn werkgever er bijvoorbeeld voor open dat ik, als dat nodig is, tijdelijk minder kan werken.
Ik moet er momenteel niet aan denken om helemaal niet meer te kunnen werken. Gekscherend roep ik wel eens ‘ik kom op mijn werk meer tot rust dan thuis’. Dat is voor ouders misschien wel herkenbaar. Het ouderschap even loslaten tussen 9 en 5 en Miranda zijn. De collega met wie je lekker kunt ouwehoeren, maar bij wie je ook om advies kunt vragen.
De aankomende weken staan dus in het teken van mobiliteit. De volgende blog gaat over mijn verdere zoektocht en hopelijk lukt het me dan ook om wat resultaten te delen.
Meer lezen over de combi chronisch ziek zijn en (in loondienst) werken, klik hier.