Karien van WierenJournaling, we hebben er al vaker aandacht aan besteed. Het is een methode om je gedachten en gevoelens op papier te zetten. Dat kan op verschillende manieren, zoals met een dankbaarheidsdagboek of een art journal. Shirley is chronisch ziek en heeft veel baat bij het schrijven in een journal. Onlangs heeft ze zelf een journal ontworpen voor mensen die chronisch ziek zijn: My Chronic Wellness In gesprek met mij vertelt ze hier meer over en geeft ze tips voor het schrijven in een journal en het volhouden hiervan.
Even voorstellen…
Shirley (28) is creatief en was werkzaam in de fotografie- en filmindustrie. Ze heeft de opleiding Creative Business afgerond. Als kind was ze al een bezig bijtje. Dansen was haar uitlaatklep en passie. Het was voor haar een manier om te communiceren; ze kon hierin haar emoties kwijt. Ook deed ze het goed op school. Shirley was als kind niet vaak ziek en had een druk leven.
Dit veranderde op het moment dat ze twaalf werd en haar menstruatie begon. Haar gezondheid ging achteruit en ze kreeg verschillende ontstekingen in haar lichaam. Shirley blijkt een ernstige vorm van endometriose te hebben. Bij deze chronische ziekte komt er weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voor. Dit weefsel komt tegen de organen aan, wat voor verschillende klachten kan zorgen, waaronder hevige menstruatiepijn, erge buikpijn en vermoeidheid. Endometriose kan echter ook klachten veroorzaken die in het hele lichaam gevoeld kunnen worden. Ook is bij Shirley baarmoederslijmvlies aanwezig in de spierwand van de baarmoeder, dit wordt ook wel adenomyose genoemd.
Twee jaar geleden is Shirley in Londen geopereerd aan de endometriose. Helaas is haar situatie door deze operatie verslechterd. Na de operatie is ze heel vermoeid geraakt en moet ze vaak overdag slapen. Naast endometriose en adenomyose heeft Shirley meerdere chronische aandoeningen, zoals POTS en vatencompressies, die haar situatie complexer maken. Door deze ziektes veranderde haar leven. Werken was niet langer mogelijk. Daarbij kon ze haar emoties niet langer kwijt in dansen en ging ze op zoek naar een andere manier. Het leek haar fijn om gevoelens van zich af te schrijven. Ze probeerde dit eerst op een wit papier, maar dit werkte voor haar niet helemaal. Ze vertelt: “Ik had met het schrijven een hulplijn nodig die mij de goede richting instuurde . Zo kwam ik bij een journal terecht.’’ Door de vragen in een journal zie je over welke onderwerpen je kan schrijven en hoef je dit niet zelf te bedenken.
My Chronic Wellness
Shirley had behoefte aan een journal waarin aandacht is voor het hebben van een chronische ziekte. Aangezien ze deze niet kon vinden, heeft ze er zelf één ontwikkeld. Haar journal heet My Chronic Wellness en is in het Engels.
In My Chronic Wellness helpen 365 verschillende vragen je bij het opschrijven van je gevoelens. De opzet is dat je elke dag een vraag beantwoordt. De vragen gaan onder andere over ziekzijn, de symptomen die je ervaart, het accepteren van een chronische ziekte, het vertrouwen in artsen en andere obstakels die je kunt tegenkomen. Voorbeelden van vragen zijn: ‘Wat zou je zeggen tegen de jij voor de diagnoses, als je wist wat je nu weet?’ en: ‘Hoe heeft de diagnose jouw identiteit veranderd’
Het journal van Shirley heeft vragen voor vier jaar. Elke vraag is gekoppeld aan een datum en beantwoord je één keer per jaar. Hierdoor kun je op een gegeven moment je antwoorden door de jaren heen met elkaar vergelijken. Zo kun je zien hoe jouw ziekteproces tot nu toe is verlopen. Shirley legt uit: “Als er in het leven veel tegenzit, kun je soms het idee krijgen dat er helemaal niets vooruit is gegaan. Een journal is een laagdrempelige manier om je progressie bij te houden en om terug te kunnen kijken op de kleine dingen in het leven.
Ook geeft Shirley aan dat het journal haar helpt met overzicht houden op de symptomen die ze ervaart en hoe deze door de jaren heen zijn veranderd. Tijdens een afspraak in het ziekenhuis kan dit goed van pas komen.
Luchtig en straight to the point schrijven
Het journal zorgt ervoor dat Shirley op een luchtige manier kan schrijven over haar ziektes. Ook zorgt het ontwerp van het journal ervoor dat het schrijven straight to the point is. Per vraag is er ruimte voor een paar zinnen, waardoor het geen boekwerk wordt. Shirley: “Dit is fijn, aangezien er al heel veel op je afkomt en je over veel zaken moet nadenken wanneer je chronisch ziek bent.” Verder geeft ze aan dat je door het beantwoorden van de vragen gaat nadenken over dingen waar je normaal gesproken in het dagelijks leven van je ziekzijn niet bewust bij stilstaat. Zoals het verlies van vrienden, de verandering van jouw identiteit, hoe je kijkt naar het loslaten van controle etc. Als je chronisch ziek bent, ligt de focus meestal op de symptomen en niet op de diepere gedachten die bij het ziek zijn komen kijken. Hier is in het journal van Shirley wel ruimte voor.
Tips and tricks
Shirley heeft tips voor mensen die willen beginnen met schrijven in een journal. Shirley: “Wees niet te streng voor jezelf. Het kan zijn dat je sommige dagen vergeet om erin te schrijven. Dan kun je denken: ‘Nu klopt de journal niet meer, laat ik er maar mee ophouden’. Doe dat niet, maar vind een manier die voor jou werkt. Zo kun je er bijvoorbeeld voor kiezen om zeven vragen achter elkaar te beantwoorden aan het einde van de week, of om op een later moment een vraag alsnog te beantwoorden.”
Waar verkrijgbaar?
Ben je benieuwd geworden naar de journal van Shirley en wil je beginnen met schrijven? De journal My Chronic Wellness is te bestellen op Etsy. Ik ben sinds januari begonnen met het journal en zal mijn ervaringen over een tijdje met jullie delen.
Volg Shirley op TikTok: My Chronic Wellness.